Стерилизаторы для небулайзеров поступили на склад Организации, скоро начнется выдача. После каждой ингаляции, а в день их бывает до восьми — десяти, необходимо промыть стаканчик и простерилизовать, чтобы он всегда был чистый и готовый у работе. Эти необходимые приборы закуплены на благотворительное пожертвование нашего доброго друга и партнера — Глобус (г. Читать дальше…
23 апреля в воскресенье состоится очередная встреча пациентского сообщества и семинар с психологами. Начало в 11.00.Адрес: ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис Делимобиль.Встреча будет проходить в переговорной на 1 этаже (как в прошлый раз).Ближайшие станции метро Преображенская и Электрозаводская. Просим вас заранее зарегистрироваться. Список участников отправляем 20 Читать дальше…
12 апреля состоялась встреча родителей детей, больных муковисцидозом и проживающих в Московской области с Главным внештатным педиатром Минздрава Московской области, Директором ГБУЗ МО «НИКИ детства Минздрава Московской области» Нисо Джумаевной Одинаевой, Заместителем директора по научной работе Еленой Ивановной Кондратьевой и заведующей отделением муковисцидоза Екатериной Витальевной Пасновой. На встрече обсуждались волнующие Читать дальше…
Друзья, наша организация стала партнером благотворительного проекта Яндекса «Помощь рядом». В рамках этого сотрудничества наши подопечные получат возможность бесплатно пользоваться такси Яндекс Go. Поездки доступны в Москве и Московской области. Воспользоваться бесплатно такси можно при поездках в медицинские центры, на реабилитацию, на вокзалы и в аэропорты, при следовании в санатории Читать дальше…
Договариваться с детьми. Как? Подкаст №3 Позиции родителей. Шестого апреля состоялась очередная съемка видеоподкаста с психологами в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение» на тему «Как договариваться с детьми?» Друзья, после просмотра видеоподкаста, пожалуйста, записывайте появляющиеся у вас вопросы. В двадцатых числах апреля состоится он-лайн вебинар, на котором психологи ответят и Читать дальше…
«Сегодня наша история про девочку, вернее уже девушку Викторию. Вике двенадцать лет, учится в шестом классе, как все подростки совершенно не любит школу», — пишет Екатерина, мама Вики, — «Ровно год назад в нашей семье произошло самое значимое событие, ребенок (да, да ребенок) начал получать таргентный препарат Трикафта. Как изменилась Читать дальше…
Настя и Саша, учащиеся второго и третьего класса одной из школ Подмосковья. Девочки хорошо учатся, Настя ходит на рисование в школу искусств, она в восторге, может часами рисовать и не устает. Саше нравится гимнастика.Никто из окружающих не может поверить, что у них муковисцидоз. Алевтина Пышкина, мама замечательных девочек, говорит, что Читать дальше…
Родители и волонтеры приезжают в Истру на склад Организации с разных районов Московской области, чтобы получить энтеральное питание и отвезти детям и взрослым, больным муковисцидозом. В процессе передачи коктейлей родители рассказывают свои новости: ребенок пошел в детский садик, другой получил тройку по математике в школе, а Саша завоевала свою первую Читать дальше…
27 марта состоялся очередной он-лайн семинар Школы наставников-координаторов «Права больных муковисцидозом на лекарственное обеспечение» в рамках проекта «Будем жить!» общественной Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом».Тема семинара — Нежелательные реакции или отсутствие терапевтического эффекта лекарственного препарата. Ольга Алекина, руководитель проекта, подробно объяснила участникам алгоритм действий в случае возникновения нежелательных реакций: что Читать дальше…
Друзья! В пятницу 31 марта 2023 г. в 17.00 по МСК состоится онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: «Диагностика и терапия муковисцидоз — ассоциированного сахарного диабета. Правила динамического наблюдения». Спикер: Асиет Тлиф — заведующая Детским эндокринологическим отделением ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО». Модератор: Ксения Глухова, преподаватель специальных дисциплин в медицинском Читать дальше…