Публикации — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Клинические рекомендации для детей и взрослых от 2020 г. Кистозный фиброз (муковисцидоз)

Впервые в Российской Федерации были утверждены клинические рекомендации для детей и взрослых пациентов с муковисцидозом. На данный момент лечение и обслуживание пациентов происходит с в соответствии с несколькими документами (Стандарт, Клинические рекомендации и т.д.). К 2022 году Клинические рекомендации предполагается доработать так, чтобы все аспекты работы с пациентами с муковисцидозом Читать дальше…

Вебинар «Патология ЛОР-органов при муковисцидозе». Запись от 09.07.2020 г.

Запись вебинара «Патология ЛОР-органов при муковисцидозе» от 09.07.2020 г. Вебинар был организован был Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «ДКМЦМО» при поддержке компании «Генериум» и благотворительного фонда «Острова». Программа вебинара Читать дальше…

Вебинар «Микробиологическая диагностика при муковисцидозе» от 21 мая 2020 г.

1. Информация о ситуация по COVID 19 в РФ и мире – 5 мин. Докладчики: Кондратьева Е.И. профессор, д.м.н., врач -высшей категории, зав. научноклиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ “МГНЦ” Каширская Н.Ю. профессор, д.м.н., главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии, ФГБНУ “МГНЦ”, член рабочих групп экспертов по неонатальному скринингу и регистру Европейского Читать дальше…

Расписание занятий «Школа муковисцидоза» на 2018 год

Организаторы :
ГБУЗ МО «МОКДЦД»
Российский центр муковисцидоза,
НКО муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»
Общероссийская организация «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» (далее…)

Фонд «Острова» издал две книги о питании при муковисцидозе

Благотворительный фонд «Острова» перевел на русский язык и издал две книги, посвященные вопросам правильного питания при муковисцидозе.

Оба издания были написаны Бельгийской Ассоциацией муковисцидоза и вышли сразу в нескольких европейских странах. Научным редактором перевода на русский язык выступила Рославцева Е.А., к.м.н., врач-педиатр высшей категории, старший научный сотрудник отделения питания здорового и больного ребенка НЦЗД МЗ РФ, г. Москва. В качестве консультантов в процессе издания книг приняли участие Ильенко Г.Г., врач высшей категории, диетолог ГБУЗ ДГБ им. Святой Ольги и Орлов А.В., к.м.н. доцент кафедры педиатрии СЗГМУ им. Мечникова, зав.отделением ГБУЗ ДГБ им. Святой Ольги (детский центр по лечению муковисцидоза), г. Санкт-Петербург.

(далее…)

Как жить полной жизнью с муковисцидозом

Лори Альма (медицинская сестра, Департамента здравоохранения Флориды): « Я искренне верю, что Знание-сила, и я упорно работаю, чтобы помочь своим пациентам взять под контроль их здоровье».

(далее…)

Фонд «Острова» издал две книги о питании при муковисцидозе

Фонд «Острова» издал две книги о питании при муковисцидозе

Благотворительный фонд «Острова» перевел на русский язык и издал две книги, посвященные вопросам правильного питания при муковисцидозе. (далее…)

Некоторые проблемные грам-негативные неферментирующие бактерии

Лечение
Stenotrophomonas maltophilia

Burkholderia cepacia complex

Achromobacter xylosoxidans

Без применения триметоприм-сульфометаксозола

Перевод презентации Dr Iain Abbott
Infectious Diseases & Microbiology Advanced Trainee
Alfred Hospital, Melbourne
Август, 2013

(далее…)