События — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Заседание Общественной Комиссии при ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области» Минтруда России 23.12.2019

23 декабря 2019 года состоялось заседание Общественной Комиссии при ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области» Минтруда России. Нашу организацию в Комиссии представляли Алекина Ольга Владимировна (член Комиссии) и Васильева Екатерина. Рассматривался важный вопрос — изменения в нормативно-правовой базе по медико-социальной экспертизе. Вступление в силу приказа 585н «О классификациях Читать дальше…

Экскурсия на производство препарата Тигераза (Дорназа альфа) в компанию Генериум 13.12.2019 г.

13 декабря 2019 года состоялась поездка руководителей и представителей пациентских организаций, врачей в Генериум — научно-производственную компанию, создателя биоаналога Тигераза для пациентов с муковисцидозом. Технический организатор рабочей поездки и круглого стола: благотворительный фонд «Острова» г. Санкт-Петербург.Модератор круглого стола: исполнительный директор фонда «Острова» Ольга Пылаева. Нашу организацию представляла Анна Чаликова.Представляем вашему вниманию Читать дальше…

Круглый стол в Общественной палате РФ «Оказание эффективной лекарственной помощи больным муковисцидозом в Российской Федерации» 11.12.2019 г.

11 декабря 2019 г. состоялся Круглый стол в общественной палате РФ «Оказание эффективной лекарственной помощи больным муковисцидозом в Российской Федерации». Присутствовали: Минздрав РФ – Максимкина Е.А. Росздравнадзор – Пархоменко Д.В. и еще 2-е его коллег Комитет ГД по охране здоровья – Санина Н.П. Клинические фармакологи – Зырянов С.К., Дронов И.А. Читать дальше…

Встреча Родительского клуба в рамках реализации проекта «Мы вместе ради жизни», поддержанного фондом президентских грантов 07.12.2019 г.

7 декабря 2019 г. Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом» провела первую встречу Родительского клуба в рамках реализации проекта «Мы вместе ради жизни», поддержанного фондом президентских грантов. На встрече был проведен психологический тренинг для родителей детей, больных муковисцидозом, организованный. Вместе с нашими замечательными психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми Читать дальше…

Экстренный Круглый стол по вопросам пациентского-родительского сообщества муковисцидоза

В последние дни было много обращений пациентского-родительского сообщества муковисцидоза к главе государства по различным каналам, с попытками обратить внимание на ситуацию, в которой оригинальные препараты, наилучшим образом подходящие для пациентов с муковисцидозом (детей и взрослых), пытаются заменить на аналоги. Реакцией на эти обращения стала встреча за «круглым столом» чиновников нескольких Читать дальше…

V Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям»

С 30 по 31 октября проходила V-я Ежегодная конференция с международным участием «Развитие паллиативной помощи взрослым и детям». На конференцию приехали специалисты по паллиативной помощи из России, Англии, Бельгии, Германии, Израиля, Республики Беларусь, США. От нашей организации на конференции присутствовал представитель. Что нового в паллиативе, новых хосписах, о современном оборудовании, Читать дальше…

Третий Форум АРДИП «Родители детей-инвалидов. Диалог с властью»

26 октября 2019 года наша организация РОО Московской области «Помощь больным муковисцидозом» приняла участие в форуме «Родители детей-инвалидов. Диалог с властью». Организаторами выступила Ассоциация родителей детей-инвалидов Подмосковья (АРДИП), при поддержке Правительства Московской области. ⠀ На протяжении многих лет наша некоммерческая организация состоит в Ассоциации (АРДИП) и оказывает консультативную поддержку по Читать дальше…

Неделя добрых дел с 21 до 30 октября

21 октября в России началась неделя добрых дел. В Московской области огромное количество волонтерских и благотворительных проектов. Возможно вы участников одного из них. Главное управление социальных коммуникаций Московской области и Волонтеры Московской области приглашают всех желающих принять участие во всероссийской акции. Условия акции просты: Напишите небольшой рассказ об одном из добрых дел, совершенных Читать дальше…

Открытие стационарного отделения хосписа для детей в усадьбе «Константиново» в Домодедово

29 августа 2019 года представители нашей пациентской организации РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» приняли участие в официальном мероприятии открытия стационарного отделения хосписа для детей в усадьбе «Константиново» в Домодедово. Благодарим за приглашение и внимание к проблемам наших детей Губернатора Московской области Андрея Воробьева! Поздравляем коллектив хосписа с открытием. Это очень Читать дальше…

Новости о Благотворительном турнире по кроссфиту в поддержку детей, болеющих муковисцидозом «Спорт во имя добра»

У нас новый благотворительный партер — Компания «EdaNaKolesah» Напоминаем, что турнир состоится 7 сентября в г. Истра Московской области на площади Дружбы (МЦ МИР). В программе: соревнования спортсменов, выступление танцевальных коллективов, зажигательные ведущие, DJ, мастер-классы для детей, аквагрим. Организаторы: спортивный клуб «Джим Прайд», РОО Московской области «Помощь больным муковисцидозом», при Читать дальше…