XII Всероссийская конференция пациентских организаций по муковисцидозу 15.10.2021 г.

XII Всероссийская конференция пациентских организаций по муковисцидозу. День 1 (зал «Суздаль») В ходе конференции обсуждались вопросы: — лекарственное обеспечение и вопросы доступности инновационных препаратов для пациентов с муковисцидозом; — развитие информационного взаимодействия с регионами в рамках межведомственной рабочей группы по муковисцидозу; — инструменты взаимодействия с органами власти в регионах; механизмы Читать дальше…

Групповой психологический тренинг для родителей, больных муковисцидозом 26.09.2021 г.

Вчера после летних каникул состоялась долгожданная встреча родителей с психологами Алексеем и Екатериной Курбатовыми. На этот раз мы разбирали «особенное» родительство с позиции ценностей. Участники встречи делились своим опытом, рассказывали какие позитивные перемены принесло им родительство и забота о ребенке, какие качества характера помогло выработать. Актив команды составил план работы Читать дальше…

Новость от Экспертного совета фонда «Круг добра» об обеспечении детей с муковисцидозом препаратом Оркамби

Вчера 26 августа 2021 года на заседании экспертного совета фонда «Круг добра» было принято решение о расширении категорий больных с муковисцидозом, которые смогут получать препарат «Оркамби». Это решение позволит обеспечить всех детей с данным заболеванием необходимым лекарством. Председатель правления фонда, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной Читать дальше…

Клинические рекомендации для детей и взрослых от 2020 г. Кистозный фиброз (муковисцидоз)

Впервые в Российской Федерации были утверждены клинические рекомендации для детей и взрослых пациентов с муковисцидозом. На данный момент лечение и обслуживание пациентов происходит с в соответствии с несколькими документами (Стандарт, Клинические рекомендации и т.д.). К 2022 году Клинические рекомендации предполагается доработать так, чтобы все аспекты работы с пациентами с муковисцидозом Читать дальше…

Вебинар «Ингаляционная терапия при муковисцидозе» от 30.04.2020 г.

Всероссийский вебинар «Ингаляционная терапия при муковисцидозе» был организован Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «ДКМЦМО» при поддержке компании «Генериум» и благотворительного фонда «Острова».

Групповой психологический тренинг для родителей детей, больных муковисцидозом 26.01.2020 г.

26 января 2020 г. состоялась очередная встреча — групповой психологический тренинг для родителей детей, больных муковисцидозом. Встречи проводятся в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» при поддержке Фонда президентских грантов. Семинар проводили наши замечательные друзья -психологи проекта Екатерина и Алексей Курбатовы. В начале семинара ими была анонсирована тема циклов последующих встреч, но в действительности Читать дальше…

Заседание Общественной Комиссии при ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области» Минтруда России 23.12.2019

23 декабря 2019 года состоялось заседание Общественной Комиссии при ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области» Минтруда России. Нашу организацию в Комиссии представляли Алекина Ольга Владимировна (член Комиссии) и Васильева Екатерина. Рассматривался важный вопрос — изменения в нормативно-правовой базе по медико-социальной экспертизе. Вступление в силу приказа 585н «О классификациях Читать дальше…

Экскурсия на производство препарата Тигераза (Дорназа альфа) в компанию Генериум 13.12.2019 г.

13 декабря 2019 года состоялась поездка руководителей и представителей пациентских организаций, врачей в Генериум — научно-производственную компанию, создателя биоаналога Тигераза для пациентов с муковисцидозом. Технический организатор рабочей поездки и круглого стола: благотворительный фонд «Острова» г. Санкт-Петербург.Модератор круглого стола: исполнительный директор фонда «Острова» Ольга Пылаева. Нашу организацию представляла Анна Чаликова.Представляем вашему вниманию Читать дальше…

Круглый стол в Общественной палате РФ «Оказание эффективной лекарственной помощи больным муковисцидозом в Российской Федерации» 11.12.2019 г.

11 декабря 2019 г. состоялся Круглый стол в общественной палате РФ «Оказание эффективной лекарственной помощи больным муковисцидозом в Российской Федерации». Присутствовали: Минздрав РФ – Максимкина Е.А. Росздравнадзор – Пархоменко Д.В. и еще 2-е его коллег Комитет ГД по охране здоровья – Санина Н.П. Клинические фармакологи – Зырянов С.К., Дронов И.А. Читать дальше…

Встреча Родительского клуба в рамках реализации проекта «Мы вместе ради жизни», поддержанного фондом президентских грантов 07.12.2019 г.

7 декабря 2019 г. Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом» провела первую встречу Родительского клуба в рамках реализации проекта «Мы вместе ради жизни», поддержанного фондом президентских грантов. На встрече был проведен психологический тренинг для родителей детей, больных муковисцидозом, организованный. Вместе с нашими замечательными психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми Читать дальше…