Состоялся очередной семинар Школы наставников-координаторов «Права больных муковисцидозом на лекарственное обеспечение»

27 февраля состоялся очередной семинар Школы наставников-координаторов «Права больных муковисцидозом на лекарственное обеспечение» в рамках проекта «Будем жить!» Были разобраны вопросы нормативной базы лекарственного обеспечения и системы обеспечения больных муковисцидозом: централизованное обеспечение и индивидуальные закупки, порядок выписки рецептов, постановки рецепта на отсроченное обеспечение, сроки обеспечения, фиксация нежелательных явлений, проведения ВК Читать дальше…

Запись «Школы муковисцидоза». Профилактика инфицирования

Запись онлайн «Школы муковисцидоза» от двенадцатого февраля «Профилактика инфицирования пациентов с муковисцидозом» в рамках проекта «Будем жить!» Проект «Будем жить!» реализуется при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»

Очередная Школа наставников состоялась 30 января в рамках проекта «Будем жить!»

Очередная Школа наставников состоялась 30 января в рамках проекта «Будем жить!» Были разобраны темы волнующие родителей, детям которых впервые поставили диагноз.Постановка и принятие диагноза — это сложный и эмоциональный этап. Когда родители впервые слышат страшное слово муковисцидоз, возникает множество вопросов и в такие моменты на помощь приходят наши координаты — Читать дальше…

Школа наставников-равных консультантов в рамках проекта «Будем жить!»

Опыт показывает, что наиболее важным ресурсом поддержки для тех, кто только узнал о своем диагнозе или диагнозе своего ребенка, становятся такие же ребята и родители, имеющие большой опыт жизни с муковисцидозом.Цикл занятий Школы направлен на подготовку наставников к патронажу и экспертному консультированию, психологической готовности, формированию уверенности в своей компетентности. Очередной Читать дальше…

Родительский клуб — это про обмен опытом и дружбу. Проект «Будем жить!»

«Такие встречи объединяют», — все как один говорят родители после клуба, — «Ничто не заменит живого общения, когда видишь глаза собеседника, чувствуешь его». 18 декабря «Родительский клуб» собрался в Москве в теплых залах бизнес центра «Лефорт» на Электрозаводской. Радость этой встречи была видна на лицах родителей, они делились новостями, планами Читать дальше…

Первое занятие в Школе наставников-равных консультантов

27 ноября в офисе компании Делимобиль состоялось первое занятие Школы наставников-равных консультантов в рамках проекта «Будем жить!» Заместитель Председателя Правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Юрий Смирнов поприветствовал участников, рассказал от том, как сам был координатором, для чего это нужно и что нельзя останавливаться, а надо идти вперед, затем передал Читать дальше…

Что такое Муковисцидоз?

В 2022 году наша Организация стала победителем второго открытого конкурса фонда «Абсолют-Помощь» с проектом «Будем жить». Мы расскажем про эту болезнь и про то, какую поддержку могут получить семьи в рамках проекта. Что такое Муковисцидоз? Это наследственное заболевание, вызванное дефектом гена. Болезнь проявляется проблемами бронхо-легочной системы и часто панкреатической недостаточностью. Читать дальше…

Первая победа в этом сезоне

Друзья!Мы начинаем новый проект «Будем жить!», который поддержал Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь». Знаменательно, что хоккейный клуб Монолит именно сегодня одержал победу со счетом 6:3 «Московскими ястребами». Игра была яркой, на высоких скоростях и результативная. Команду активно поддерживали болельщики, они свистели, топали ногами, кричали «Монолит, вперед!» Это придавало силы игрокам и наши на Читать дальше…

Сегодня Всемирный день муковисцидоза. Мария Гургурова, активист команды рассказывает о своем пути. Проект «Будем жить!»

Мое «знакомство» с муковисцидозом произошло вместе с рождением второго ребёнка 11 лет назад. На тот момент у меня была семья, интересная работа, прекрасные коллеги и друзья. В целом очень активная и интересная жизнь… Но почему-то было ощущение, что это не моя жизнь, а чужая и все это временно. Ребёнок родился Читать дальше…

Будем жить! — I Lived. Наш первый ролик.

2014 год. Наши родители встретились с группой OneRepublic в Москве на концерте, вручили подарки, рассказали о нашей Организации, о ребятах, о жизни. А когда звучала песня «I Lived» про парня, который болен муковисцидозом в Англии, запустили со сцены бумажные самолетики с надписью www.cfmo.ru .  С разрешения автора песни и исполнителей, Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: