Его придумали и создали волонтёры в 2018 году для благотворительного мероприятия в поддержку нашей НКО. Друзья!Участвуйте в спортивных соревнованиях с нашим флагом. Так вы популязируете команду «Будем жить!» и поддержите информационно.Для работы любой компании необходимы средства, а для НКО тем более. Мы оказываем благотворительную помощь более, чем 300 детям и Читать дальше…
Семнадцатого сентября в Москве в холле компании Делимобиль состоялся выпускной «Школы наставников — равных консультантов» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Молодые родители проходили онлайн обучение в течение года в рамках проекта «Будем жить!», изучая законодательство, медицинские аспекты, психологическую помощь и многое другое.Теперь они — равные консультанты. Готовы и могут оказывать Читать дальше…
28 августа состоялась очередная он-лайн Школа наставников-равных консультантов.Вначале занятий курсанты обсудили новости в сфере муковисцидоза, коснулись темы врачебных комиссий. Далее Ольга Алекина, руководитель пациентской Организации задавала вопросы, касающиеся разных ситуаций и будущие наставники подробно отвечали на них, подтверждая свою готовность быть равным консультантом. Яна Романова, курсант из Красногорска рассказала о Читать дальше…
Почти десять месяцев идут занятия в «Школе наставников-координаторов», которые ведет Ольга Алекина, Председатель Правления нашей СО НКО в рамках проекта «Будем жить!» и уже есть хорошие результаты. У курсанта Марии Степанец появилась подопечная семья с ребенком, которому был поставлен диагноз муковисцидоз. Вот что об этом рассказывает Александра, мама малыша: -Объявление Читать дальше…
Семнадцатого июля в рамках проекта «Будем жить!» состоялась медицинская тематическая Школа муковисцидоза. Родителям детей и взрослым ребятам с мв были разъяснены алгоритмы получения специализированной медицинской помощи по ОМС и ВМП. Рассмотрены вопросы получения благотворительной помощи. Участники получили информацию о благотворительных фондах, имеющих программы адресной помощи больным муковисцидозом, о правилах обращения Читать дальше…
Двадцать седьмого июня состоялось очередное занятие Школы наставников-координаторов в рамках проекта «Будем жить!» пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Спикер онлайн мероприятия, руководитель региональной СО НКО Ольга Алекина, подробно объясняла будущим наставникам тему, связанную с путешествиями и отдыхом с детьми во время каникул: как оформить проездные документы, правила и безопасность перевозки технических средств реабилитации, какие лекарства необходимо взять с собой Читать дальше…
Двадцать девятого апреля состоялась очередная онлайн-школа координаторов-наставников нашей Организации в рамках проекта «Будем жить!» Ольга Алекина, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» провела занятия, поделилась опытом, предоставила информацию по обеспечению лекарственными препаратами и тср пациентов. Подведены итоги месяца, разработан план информационной поддержки семей по вопросу получения жизненно необходимых лекарств, определены Читать дальше…
Проект «Будем жить!» Двадцать третьего апреля состоялась очень важное, по-домашнему теплое мероприятие — встреча родителей, чьим детям недавно установлен диагноз муковисцидоз, с родителями, которые уже имеют большой опыт воспитания своих детей, имеющих такое же заболевание. Прежде всего мы хотели познакомиться, пригласить наши новые семьи в наше дружное родительское сообщество. Оказать поддержку Читать дальше…
Ассоциированный сахарный диабет. Каковы критерии постановки диагноза, какие исследования и кому необходимо проходить, какое лечение требуется? 31 марта состоялась онлайн-встреча «Школа муковисцидоза» в рамках проекта «Будем жить!» Тема встречи «Диагностика и терапия муковисцидоз — ассоциированного сахарного диабета и правила динамического наблюдения». Подробно о том что такое муковисцидоз-ассоциированный сахарный диабет, каковы Читать дальше…
27 марта состоялся очередной он-лайн семинар Школы наставников-координаторов «Права больных муковисцидозом на лекарственное обеспечение» в рамках проекта «Будем жить!» общественной Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом».Тема семинара — Нежелательные реакции или отсутствие терапевтического эффекта лекарственного препарата. Ольга Алекина, руководитель проекта, подробно объяснила участникам алгоритм действий в случае возникновения нежелательных реакций: что Читать дальше…