Будем жить!

27 февраля состоялся очередной семинар Школы наставников-координаторов «Права больных муковисцидозом на лекарственное обеспечение» в рамках проекта «Будем жить!» Были разобраны вопросы нормативной базы лекарственного обеспечения и системы обеспечения больных муковисцидозом: централизованное обеспечение и индивидуальные закупки, порядок выписки рецептов, постановки рецепта на отсроченное обеспечение, сроки обеспечения, фиксация нежелательных явлений, проведения ВК Читать дальше…

Запись онлайн «Школы муковисцидоза» от двенадцатого февраля «Профилактика инфицирования пациентов с муковисцидозом» в рамках проекта «Будем жить!» Проект «Будем жить!» реализуется при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»

Очередная Школа наставников состоялась 30 января в рамках проекта «Будем жить!» Были разобраны темы волнующие родителей, детям которых впервые поставили диагноз.Постановка и принятие диагноза — это сложный и эмоциональный этап. Когда родители впервые слышат страшное слово муковисцидоз, возникает множество вопросов и в такие моменты на помощь приходят наши координаты — Читать дальше…

Опыт показывает, что наиболее важным ресурсом поддержки для тех, кто только узнал о своем диагнозе или диагнозе своего ребенка, становятся такие же ребята и родители, имеющие большой опыт жизни с муковисцидозом.Цикл занятий Школы направлен на подготовку наставников к патронажу и экспертному консультированию, психологической готовности, формированию уверенности в своей компетентности. Очередной Читать дальше…

«Такие встречи объединяют», — все как один говорят родители после клуба, — «Ничто не заменит живого общения, когда видишь глаза собеседника, чувствуешь его». 18 декабря «Родительский клуб» собрался в Москве в теплых залах бизнес центра «Лефорт» на Электрозаводской. Радость этой встречи была видна на лицах родителей, они делились новостями, планами Читать дальше…

27 ноября в офисе компании Делимобиль состоялось первое занятие Школы наставников-равных консультантов в рамках проекта «Будем жить!» Заместитель Председателя Правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Юрий Смирнов поприветствовал участников, рассказал от том, как сам был координатором, для чего это нужно и что нельзя останавливаться, а надо идти вперед, затем передал Читать дальше…

В 2022 году наша Организация стала победителем второго открытого конкурса фонда «Абсолют-Помощь» с проектом «Будем жить». Мы расскажем про эту болезнь и про то, какую поддержку могут получить семьи в рамках проекта. Что такое Муковисцидоз? Это наследственное заболевание, вызванное дефектом гена. Болезнь проявляется проблемами бронхо-легочной системы и часто панкреатической недостаточностью. Читать дальше…

Друзья!Мы начинаем новый проект «Будем жить!», который поддержал Благотворительный фонд «Абсолют-Помощь». Знаменательно, что хоккейный клуб Монолит именно сегодня одержал победу со счетом 6:3 «Московскими ястребами». Игра была яркой, на высоких скоростях и результативная. Команду активно поддерживали болельщики, они свистели, топали ногами, кричали «Монолит, вперед!» Это придавало силы игрокам и наши на Читать дальше…

Мое «знакомство» с муковисцидозом произошло вместе с рождением второго ребёнка 11 лет назад. На тот момент у меня была семья, интересная работа, прекрасные коллеги и друзья. В целом очень активная и интересная жизнь… Но почему-то было ощущение, что это не моя жизнь, а чужая и все это временно. Ребёнок родился Читать дальше…

2014 год. Наши родители встретились с группой OneRepublic в Москве на концерте, вручили подарки, рассказали о нашей Организации, о ребятах, о жизни. А когда звучала песня «I Lived» про парня, который болен муковисцидозом в Англии, запустили со сцены бумажные самолетики с надписью www.cfmo.ru .  С разрешения автора песни и исполнителей, Читать дальше…