Вебинары
Запись вебинара «Братья и сёстры — сиблинги». Часть №2
Почему «правильные слова» иногда ухудшают ситуацию.И как вернуть ребёнку ощущение: «я для вас важен».
Вебинары
Сиблинги. Запись вебинара
Психологи Курбатовы объясняют то, как переживают болезнь родных братья и сёстры. Мы начинаем специализированные вебинары по психологической поддержке в рамках проекта «В фокусе — жизнь. Продолжение». Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Новости
Тот, кто остаётся в тени: как муковисцидоз влияет на здоровых братьев и сестёр
23 февраля состоялся вебинар. В нём приняли участие тридцать семей.Когда в семье появляется диагноз «муковисцидоз», все силы и внимание родителей обычно концентрируются на ежедневной терапии больного ребёнка. Ингаляции, дыхательные упражнения, ферменты и частые госпитализации становятся новой реальностью. Но в этой системе координат часто незримо присутствует ещё один герой — здоровый Читать дальше…
Деятельность нашей организации
Важные вопросы вокруг муковисцидоза обсудили на встрече пациентского сообщества
Шестого декабря состоялась встреча пациентского сообщества РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Она прошла в формате онлайн. На мероприятии присутствовало более шестидесяти семей из Подмосковья. Обсуждали ситуацию сложившуюся с лекарственным обеспечением.Председатель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина ознакомила участников встречи с порядком получения информации о закупке таргетного препарата на сайте ФКУ Читать дальше…
Деятельность нашей организации
Двадцать координаторов с Москвы и Подмосковья встретились на вебинаре
Пятого декабря состоялась онлайн встреча Актива: координаторов и членов Правления пациентской организации РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». На встрече обсудили вопросы лекарственного обеспечения. Очень важная и актуальная тема для всех пациентов – это обеспечение таргетным препаратом.— Руководитель организации, Ольга Алекина сообщила о том, что Читать дальше…
Деятельность нашей организации
Информационный вебинар для родителей детей и взрослых пациентов с муковисцидозом состоялся 28 сентября
28 сентября состоялся информационный вебинар для родителей детей и взрослых пациентов с муковисцидозом в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». В нем приняли участие более шестидесяти семей с разных округов Московской области. Спикер, руководитель Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом», Ольга Алекина предоставила информацию по нескольким блокам важных вопросов:— об организации Читать дальше…
Деятельность нашей организации
Организация лекарственной помощи взрослым пациентам
Вебинар о лекарственном обеспечении взрослых пациентов Московской области состоялся двадцать пятого апреля. Спикер — Ольга Алекина, руководитель региональной пациентской Организации «Помощь больным муковисцидозом» рассказывала на встрече, какие действия необходимо предпринять для получения лекарственных препаратов. В вебинаре приняли участие более двадцати пациентов.
Вебинары
Школа муковисцидоза. Женское здоровье
Запись Школы МВ от 2 марта 2024 года. Тема: «Репродуктивное здоровье девочек с муковисцидозом». Доклад «Здоровье женщин, перенёсших беременность». Спикер: Амелина Елена Львовна — Зав. лабораторией муковисцидоз НИИ пульмонологии ФМБА России. Доклад «Беременность при муковисцидозе». Спикер: Шугинин Игорь Олегович — руководитель акушерского физиологического отделения МОНИИАГ, д.м.н., врач высшей квалификационной категории Читать дальше…
Вебинары
Про таргетные препараты. Запись вебинара от 27 апреля.
Как получить таргетный препарат, как улучшить качество жизни своих детей? Запись вебинара от 27 апреля. Длительность 1ч 30 мин. Тема: «Фонд «Круг добра»: регламент приема и рассмотрения заявки». Ольга Алекина, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» выступила с презентацией, согласованной с Фондом «Круг добра», объяснила, какие действия необходимо предпринять в том или Читать дальше…
Деятельность нашей организации
Более сорока родителей прошли обучение в «Школе муковисцидоза». Проект «Вектор жизни».
В преддверии Дня орфанных заболеваний 27 февраля состоялся вебинар «Кинезитерапия при муковисцидозе». Провёл его специалист: инструктор-методист ЛФК отделения реабилитации ГБУЗ МО НИКИ Детства Елена Васина. Елена Вячеславовна рассказала об особенностях проведения кинезиотерапии, о её важности а также об ошибках, которые могут делать родители и как их не допускать. Кинезитерапия — Читать дальше…