Как получить таргетный препарат, как улучшить качество жизни своих детей? Запись вебинара от 27 апреля. Длительность 1ч 30 мин. Тема: «Фонд «Круг добра»: регламент приема и рассмотрения заявки». Ольга Алекина, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» выступила с презентацией, согласованной с Фондом «Круг добра», объяснила, какие действия необходимо предпринять в том или Читать дальше…
В преддверии Дня орфанных заболеваний 27 февраля состоялся вебинар «Кинезитерапия при муковисцидозе». Провёл его специалист: инструктор-методист ЛФК отделения реабилитации ГБУЗ МО НИКИ Детства Елена Васина. Елена Вячеславовна рассказала об особенностях проведения кинезиотерапии, о её важности а также об ошибках, которые могут делать родители и как их не допускать. Кинезитерапия — Читать дальше…
«Постановка диагноза муковисцидоз. Как научиться с ним жить». Никонова В. С., к.м.н., врач-педиатр научный сотрудник Научно-клинического отдела МВ Медико-генетического научного центра РАМН «Антибактериальная терапия при муковисцидозе». Никонова В. С., к.м.н., врач-педиатр научный сотрудник Научно-клинического отдела МВ Медико-генетического научного центра РАМН. «Эндокринная и экзокринная недостаточность поджелудочной железы при муковисцидозе» Кондратьева Е.И., Читать дальше…