вебинар

28 сентября состоялся информационный вебинар для родителей детей и взрослых пациентов с муковисцидозом в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». В нем приняли участие более шестидесяти семей с разных округов Московской области. Спикер, руководитель Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом», Ольга Алекина предоставила информацию по нескольким блокам важных вопросов:— об организации Читать дальше…

Вебинар о лекарственном обеспечении взрослых пациентов Московской области состоялся двадцать пятого апреля. Спикер — Ольга Алекина, руководитель региональной пациентской Организации «Помощь больным муковисцидозом» рассказывала на встрече, какие действия необходимо предпринять для получения лекарственных препаратов. В вебинаре приняли участие более двадцати пациентов.

Запись Школы МВ от 2 марта 2024 года. Тема: «Репродуктивное здоровье девочек с муковисцидозом». Доклад «Здоровье женщин, перенёсших беременность». Спикер: Амелина Елена Львовна — Зав. лабораторией муковисцидоз НИИ пульмонологии ФМБА России. Доклад «Беременность при муковисцидозе». Спикер: Шугинин Игорь Олегович — руководитель акушерского физиологического отделения МОНИИАГ, д.м.н., врач высшей квалификационной категории Читать дальше…

Как получить таргетный препарат, как улучшить качество жизни своих детей? Запись вебинара от 27 апреля. Длительность 1ч 30 мин. Тема: «Фонд «Круг добра»: регламент приема и рассмотрения заявки». Ольга Алекина, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» выступила с презентацией, согласованной с Фондом «Круг добра», объяснила, какие действия необходимо предпринять в том или Читать дальше…

В преддверии Дня орфанных заболеваний 27 февраля состоялся вебинар «Кинезитерапия при муковисцидозе». Провёл его специалист: инструктор-методист ЛФК отделения реабилитации ГБУЗ МО НИКИ Детства Елена Васина. Елена Вячеславовна рассказала об особенностях проведения кинезиотерапии, о её важности а также об ошибках, которые могут делать родители и как их не допускать. Кинезитерапия — Читать дальше…

«Постановка диагноза муковисцидоз. Как научиться с ним жить». Никонова В. С., к.м.н., врач-педиатр научный сотрудник Научно-клинического отдела МВ Медико-генетического научного центра РАМН «Антибактериальная терапия при муковисцидозе». Никонова В. С., к.м.н., врач-педиатр научный сотрудник Научно-клинического отдела МВ Медико-генетического научного центра РАМН. «Эндокринная и экзокринная недостаточность поджелудочной железы при муковисцидозе» Кондратьева Е.И., Читать дальше…