Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» окончен.Что говорят об этом пациенты и родители детей с муковисцидозом узнали наши корреспонденты. Благодарим Фонд президентских грантов за поддержку проекта. Партнёров — Делимобиль и компанию по производству «Ново-Иерусалимской воды» ООО «Вода в удовольствие» за организацию мероприятий.
В минувшее воскресенье состоялась встреча наставников-равных консультантов с группой подопечных родителей детей и взрослых ребят, больных муковисцидозом в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Психологи и руководитель организации Ольга Алекина провели супервизию равных консультантов. Проработали различные ситуационные взаимодействия с подопечными. Проговорили, как выстраивать собственные границы, чтобы исключить выгорание. Чтобы быть Читать дальше…
26 января в Москве состоялась заключительная встреча пациентского сообщества Московской области в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Более тридцати семей из Москвы и Московской области получили психологическую, консультативную, социальную поддержку на мероприятии. Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы подвели итоги годового цикла мероприятий.Так же обсудили тему сторитейлинга. То как мы Читать дальше…
Шестого декабря состоялась встреча пациентского сообщества РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Она прошла в формате онлайн. На мероприятии присутствовало более шестидесяти семей из Подмосковья. Обсуждали ситуацию сложившуюся с лекарственным обеспечением.Председатель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина ознакомила участников встречи с порядком получения информации о закупке таргетного препарата на сайте ФКУ Читать дальше…
Ольга из Москвы и психолог Алексей Курбатов беседуют о том, как изменилась жизнь после появления инновационного лекарственного препарата «Трикафта». Что делать пациенту, если до появления этого лекарства он жил с мыслями о том «Ну сколько мне еще осталось?» А тут он начинает принимать таргет, состояние резко улучшается и он не Читать дальше…
Тридцать семей из Московской области и Москвы приняли участие в мероприятии 16 ноября. Встреча прошла в столице в офисе компании Делимобиль в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Психологическая поддержка.Темой тренинга были знакомая многим повышенная тревожность и излишняя навязчивая самокритика — это токсичная парочка, с которой необходимо что-то делать. Психологи Читать дальше…
В Москве в компании офисе компании Делимобиль в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты» состоялась долгожданная встреча родителей детей, больных муковисцидозом с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми. Мы всегда рады новым лицам и сегодняшний день стал именно таким. Большинство собравшихся были здесь впервые. Все знакомились, общались, узнавали ответы на волнующие их Читать дальше…
В студии тв 360 Истра супружеская пара из Луховиц рассказывает о своём пути.Василию тридцать семь лет, он учитель высшей категории по физической культуре, тренер высшей категории по легкой атлетике. Алина занимается спортом, студентка КубГУ, будущий ученый. Это проект «Вектор жизни. Новые горизонты» Региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Проект Читать дальше…
28 сентября состоялся информационный вебинар для родителей детей и взрослых пациентов с муковисцидозом в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». В нем приняли участие более шестидесяти семей с разных округов Московской области. Спикер, руководитель Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом», Ольга Алекина предоставила информацию по нескольким блокам важных вопросов:— об организации Читать дальше…
Более сорока семей приняли участие в мероприятии, которое состоялось 29 сентября в Москве в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Тема:— новости в мире муковисцидоза, спикер Ольга Алекина, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»— обмен опытом, координатор, Екатерина Васильева— психологическая поддержка, специалисты Екатерина и Алексей Курбатовы После летнего перерыва родители Читать дальше…