вектор жизни

Вчера состоялась встреча актива Команды МВ и наставников-координаторов в рамках проекта «Вектор жизни». Обсудили текущие планы, определили наиболее значимые направления работы. Наставники-координаторы рассказали о своих подопечных, о том как происходит общение, какие вопросы задают новенькие родители с какими проблемами сталкиваются. Сформирована группа по апгрейду сайта. Проведен мониторинг лекарственного обеспечения пациентов Читать дальше…

Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам.

В минувшее воскресенье 25 сентября в Москве в офисе компании «Делимобиль» состоялась очередная встреча родительского сообщества детей, больных муковисцидозом, в рамках проекта «Вектор жизни» региональной пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Более сорока участников из разных районов Московской области и Москвы собрались после летнего перерыва, чтобы принять участие в Читать дальше…

Подвижные игры — это развитие ребенка, приобщение к спорту и дисциплине. Лекарственные препараты необходимо принимать вовремя. В семье всегда должна царить атмосфера любви, добра и понимания. Это три кита, о которых должны знать все родители, детям которых поставлен диагноз муковисцидоз. Для этого команда ведёт активную работу и проект «Вектор жизни» Читать дальше…

Работа нашей команды РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» не прекращается и в выходные. Со склада в Истре мы продолжаем выдавать технические средства реабилитации в рамках проекта «Вектор жизни», который направлен на улучшение качества жизни, больных муковисцидозом и реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

В выходные 16 и 17 июля 2022 года со склада организации в Истре продолжалась выдача ингаляторов, небулайзеров, очистителей воздуха и других технических средств реабилитации для взрослых ребят, больных муковисцидозом (членов организации старше 18 лет). Приезжали родители, волонтеры и сами наши любимые взрослые ребята с разных районов Московской области: из Серпухова; Читать дальше…

Северный Кавказ.По одному из туристических маршрутов путешествует наша Юлечка с мужем.Юля прислала нам сообщение:Привет! Высота 2090 м над уровнем моря.Сама от себя не ожидала, что отправлюсь в такое путешествие.Взяла с собой необходимые лекарства и конечно же мобильный ингалятор, без него этот отпуск точно бы не состоялся. Ингаляции необходимо проводить несколько Читать дальше…

Ребята после 18 лет, считаются взрослыми и как вы все знаете, друзья, жизнь после 18 совсем другая — самостоятельная: профильное обучение, институт, работа, тусовки, свадьба, семья и многие другие заботы. При этом им необходимо соблюдать режим питания с повышенным содержанием калорий, находить время для приема лекарственных препаратов в том числе, через Читать дальше…

Про мобильный ингалятор.Это оборудование медицинского назначения, он не включен в гос.гарантии, но при этом необходим детям и взрослым, больным муковисцидозом. Мобильный ингалятор занимает мало места, работает как от аккумулятора, так и от обычной сети, удобен для поездок на большие и маленькие расстояния. Вот как отзываются родители и пациенты об этом Читать дальше…

Телефонный звонок.— Здравствуйте! Я взрослый пациент, Алексей. Дело в том, что я работаю, а можно приехать вечером — поздно вечером?— Конечно можно. Сообщите время прибытия в Истру, мы все подготовим. Алексей обратился к координатору по восточному направлению, где он проживает, с просьбой помочь привезти необходимые технические средства реабилитации. Вопрос решен. Читать дальше…