Вебинары
Запись вебинара «Братья и сёстры — сиблинги». Часть №2
Почему «правильные слова» иногда ухудшают ситуацию.И как вернуть ребёнку ощущение: «я для вас важен».
Деятельность нашей организации
Более полутонны энтерального питания выдали за неделю со склада в Истре
За минувшую неделю со склада в Истре мы выдали более полутонны энтерального питания. За ним приезжали родители детей и волонтёры из разных округов Московской области: Клина, Серпухова, Видного, Серебряных Прудов, Павловского Посада, Балашихи и Шатуры. Также лечебное питание отправляли курьерской службой «Яндекса» по программе «Помощь рядом». Куратор, руководитель нашей организации Читать дальше…
Интервью
Сюжет №2. Фильм из цикла «Вдыхая надежду» о жизни людей с муковисцидозом
Байкер-путешественник Илья Решетников и корреспондент Мария Смирнова беседуют о мотоциклах, поездках и любви.Репортаж снят в рамках проекта «В фокусе — жизнь.Продолжение». Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Друзья, подпишитесь на блог Ильи: t.me/rid_er_mot…vk.com/idreshetnikov_04
Новости
Вебинар «Братья и сёстры — сиблинги». Часть №2
21 мая в рамках реализации проекта «В фокусе- жизнь. Продолжение» по сопровождению семей, воспитывающих детей с муковисцидозом, проведена вторая часть вебинара для родителей, посвящённая особенностям эмоционального состояния сиблингов и их позиции в семейной системе. Цель мероприятия — формирование у родителей операционального понимания механизмов эмоциональной адаптации сиблингов в условиях хронического заболевания Читать дальше…
Анонсы мероприятий
Наша команда сняла сюжет о байкере
Скоро выйдет репортаж с парнем мв из Балашихи, в котором он расскажет о своих путешествиях по разным странам и просторам России. Разговор с корреспондентом Марией Смирновой. Следите за нашими новостями, друзья!
Новости
«В фокусе — жизнь»: семейный разговор о том, как перестать красть у себя силы
Команда РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» провела мероприятие в офисе Делимобиля. 17 мая в Москве в рамках проекта «В фокусе — жизнь. Продолжение» состоялась заключительная родительская встреча этого сезона. В ней приняли участие более 40 семей. Тёплая, почти семейная атмосфера царила в зале: радость от того, что все снова вместе, Читать дальше…
Новости
Почти тонна жизненно необходимого питания поступила на склад НКО
На склад нашей Организации в Истре волонтёры выгрузили почти тонну энтерального питания для больных муковисцидозом. Продукцию закупили в рамках проекта «В фокусе — жизнь. Продолжение» при софинансировании гипермаркета «Глобус-Красногорск».Выдачу начнем в ближайшие дни. Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Вебинары
Сиблинги. Запись вебинара
Психологи Курбатовы объясняют то, как переживают болезнь родных братья и сёстры. Мы начинаем специализированные вебинары по психологической поддержке в рамках проекта «В фокусе — жизнь. Продолжение». Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Новости
«В фокусе — жизнь»: как родителям детей с муковисцидозом взять стресс под контроль
26 апреля состоялась очередная встреча пациентского сообщества муковисцидоза по проекту «В фокусе — жизнь. Продолжение». В этот весенний день участники собрались, чтобы поговорить о том, что знакомо каждому, — о стрессе: как он возникает, почему так сильно выматывает и, главное, как уменьшить его влияние, не пытаясь просто «терпеть» или «не Читать дальше…
Новости
Тот, кто остаётся в тени: как муковисцидоз влияет на здоровых братьев и сестёр
23 февраля состоялся вебинар. В нём приняли участие тридцать семей.Когда в семье появляется диагноз «муковисцидоз», все силы и внимание родителей обычно концентрируются на ежедневной терапии больного ребёнка. Ингаляции, дыхательные упражнения, ферменты и частые госпитализации становятся новой реальностью. Но в этой системе координат часто незримо присутствует ещё один герой — здоровый Читать дальше…