«Дима — обычный с виду мальчишка. Ему 15 лет, он учится в 8 классе, и у него много друзей. А ещё у Димы — муковисцидоз. Диагноз этого редкого заболевания сыну поставили в 1 месяц и с этого момента наша жизнь стала другой…»,– рассказывает в своём письме Татьяна Макарова, мама парня,– Читать дальше…
Регине 7 лет и она первоклассница. Вместе с мамой она каждое утро собирает портфель в школу. Обязательно кладёт в кармашек антисептик и креон. И в путь: вперёд — за знаниями! Утром ингаляции юная ученица не делает, а делает после школы в 11.00 пока мало уроков. Кушает Регина как и все Читать дальше…
Дыхательные тренажёры помогают нашим подопечным выводить мокроту из лёгких. Это жизненно важно для больных муковисцидозом. Нельзя допустить, чтобы в организме ребят поселились агрессивные бактерии, которые наносят им вред. Наша НКО закупает технические средства реабилитации на пожертвования друзей-партнёров и с проведения благотворительных акций.В Московской области проживает около 300 семей с детьми Читать дальше…
Видео от нашей семьи из Московской области.Про жизнь, про спорт и про любовь.Главного героя зову Павел. Он живёт в Клину и ему шесть лет.
Современные семьи с муковисцидозом уже давно приловчились соблюдать всю необходимую терапию и стерильность в абсолютно любом месте, даже в поездках. А что если ребёнку нужно уехать самому, без родителей? С какого возраста уже можно отпускать чадо и как решать вопрос с ферментами, ингаляциями, кинези? Одна из наших смелых мв-мамочек из Воскресенска Читать дальше…
Вышел очередной репортаж о жизни с муковисцидозом в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты».Герой сюжета отвечает на вопросы корреспондента Марии Смирновой, рассказывает о своих сильных качествах, стремлении жить, любить, созидать. Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Партнёр съемок — компания по производству «Ново-Иерусалимской воды» ООО «Вода в Читать дальше…
Ингаляции в шестнадцать лет.Несколько раз в день. Как сделать так, чтобы они не надоедали? Рассказывает Софья из Подмосковья:«Хочу успеть всё и сразу, при этом не отрываясь от необходимого лечения.Времени всегда не хватает, а когда болеешь муковисцидозом, то вдвойне, поэтому, я не теряя времени даром, занимаюсь любимым и полезным делом одновременно — Читать дальше…
Откровенный разговор с корреспондентом Екатериной Сафоновой. Сентябрь 2023. Настя-подросток, она учится в школе-пансионе, живет самостоятельно без родителей. В интервью рассказывает, какие у нее увлечения и что думает про муковисцидоз. Видео снято командой РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при партнерской поддержке компании по производству Ново-Иерусалимской воды и фирмы Делимобиль. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша Читать дальше…
Жизнь с муковисцидозом. Сентябрь 2023. Интервью корреспондента Марии Смирновой с Евгением Дороховым. Евгению тридцать четыре года. Восемь лет назад ему сделали пересадку легких. В предыдущих интервью он рассказывал о жизни до и после трансплантации, о своей семье, работе, увлечениях. Видео снято командой РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при партнерской поддержке Читать дальше…
Видео «Гастростома. Личный опыт» из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Благодарим за участие в съемках этого видео Евгению (пациентка с диагнозом «Муковисцидоз») и Станислава Красовского (врач-пульмонолог ГКБ № 57 им. Плетнева, специализирующийся на лечении пациентов с муковисцидозом старше 18 лет). Проект «Мы вместе ради Читать дальше…