К семье координатора нашей пациентской Организации по взаимодействию с семьями, проживающими в юго-восточном направлении Московской области, Екатерине Сафоновой приезжали специалисты из хосписа. Екатерина написала нам об этом: «Десятого октября нас посетила патронажная служба ГАУЗ МО»Московский областной хоспис для детей» г. Коломна в составе медицинского психолога Олега Рожкова и медицинской сестры Читать дальше…
Двадцать седьмого июня состоялось очередное занятие Школы наставников-координаторов в рамках проекта «Будем жить!» пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Спикер онлайн мероприятия, руководитель региональной СО НКО Ольга Алекина, подробно объясняла будущим наставникам тему, связанную с путешествиями и отдыхом с детьми во время каникул: как оформить проездные документы, правила и безопасность перевозки технических средств реабилитации, какие лекарства необходимо взять с собой Читать дальше…
Женя Ермак, координатор нашей Команды по Москве оповещает своих подопечных о новостях в мире муковисцидоза, участвует в Благотворительных ярмарках, ведет статистику. Евгения — чуткий добрый человек и прекрасная мама двух очаровательных девочек написала в своем письме слова благодарности: «Почти десять лет я в теме муковисцидоза. Когда дочке поставили диагноз, то это был Читать дальше…
Наша команда ежемесячно проводит мониторинг лекарственного обеспечения, больных муковисцидозом, во всех округах Московской области, потому что это жизненно необходимо для пациентов.В начале месяца в чате Организации размещается таблица, родители и взрослые ребята заполняют ее на предмет получения лекарственных препаратов. Если у кого-то выявлены проблемы, то мы связываемся со специалистами Минздрава Читать дальше…
В пациентскую Организацию наша семья вступила, когда родилась Настя, почти 10 лет назад. Тогда помощь нашей семье была просто необходима. Мы были напуганы и растерянны.Огромную поддержку нам оказали замечательные люди (координаторы команды «Будем жить!») у которых дети с муковисцидозом были уже постарше, у них был большой жизненный опыт.Мы росли, развивались и Читать дальше…
Всем, привет! Меня зовут Екатерина Махрова, я координатор-консультант пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». А ведь еще несколько лет назад я была обычная мама, оказавшаяся в очень сложной ситуации, когда мир окрасился в черный цвет и Земля остановилась. Мы с дочкой в очередной раз были на плановом приёме в Читать дальше…