История из далекого 2004 года и наши будни. Продолжаем выдавать ТСР взрослым пациентам

В Истру приехал Даня и его мама из Калужской области, чтобы получить: ингалятор, стерилизатор, флаттер, небулайзер и мобильный ингалятор, конечно же поговорить за жизнь, лекарственное обеспечение, обсудить новости.Заполнили ведомости, таблицы, погрузили тср в автомобиль и отправились посидеть в кофейню поблизости, так как давно не виделись. Из воспоминаний Андрея Алекина, члена Правления Читать дальше…

Они научились сами делать ингаляции, без ферментов к еде не прикасаются

Наше лето.Из письма подопечной семьи из Орехово-Зуево от Али Пышкиной: «В нашей семье много детей и все очень дружны. Кто-то уже взрослый, кто-то подросток, а две дочки больны муковисцидозом:Насте одиннадцать, Саше десять лет, девочки перешли в четвертый класс.Два года они принимают таргетное инновационное лечение, результаты впечатляют — вместо шести ежедневных ингаляций, Читать дальше…

Море. Наши путешествия

Для большинства семей с муковисцидозом поездка к морскому побережью чуть ли не обязательный пункт терапии. Морской воздух благотворно воздействует на органы дыхания ребёнка, а также на нервную систему мамы.О своём очередном мв-отпуске рассказывает наша уже опытная путешественница Маша Степанец.«В этом году нам дали путёвку на три недели в керченский санаторий «Москва-Крым».Я Читать дальше…

«Мне не хватит слов из своего лексикона, чтобы отблагодарить вас за все мои пятнадцать лет, которые я провёл бок о бок с вами»

Мы очень любим получать письма от ребят. Видим, как они растут, взрослеют и точно знаем, что впереди у них счастливая жизнь. Пишет Даня из Чехова:«Я от всего своего сердца благодарю вас за эти чудесные бутылки воды, с которыми приятно находиться в жаркую погоду, попивая и вспоминая вашу доброту.Благодарю за небулайзеры, Читать дальше…

На самом деле очень круто, когда есть такая мощная пациентская Организация «Будем жить!»

Рубрика «Наши письма». «Это Тимур, ему на днях исполнилось пять лет», — пишет его мама, Регина. — «Сын увлекается динозаврами, супергероями (Халк, Спайдер Мэн), а также монстрами и другими фантастическими персонажами, нравиться лепить, бегать-прыгать и играть, очень любит помогать на кухне. Не любит заниматься специальными заданиями, например, учить азбуку. Он классный Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: