Состоялась онлайн-встреча актива Организации. Участники обсудили системные проблемы, которые сегодня больше всего беспокоят пациентов.По итогам обсуждения была сформирована рабочая группа для проработки конкретных шагов по их решению.
21 ноября 2025 года в подмосковном хосписе в Домодедово состоялась конференция на тему «Развитие системы оказания паллиативной помощи детям. Особенности организации паллиативной медицинской помощи на уровне региона». Представители Актива нашей организации Екатерина Васильева и Виктория Чепрак приняли участие в мероприятии.В начале встречи Ишутин Андрей Александрович, главный внештатный специалист по паллиативной Читать дальше…
Команда мультипликаторов — это родители детей больных муковисцидозом и сами ребята. Они живут в разных городах Московской области. Их объединяет важная миссия — сделать жизнь с муковисцидозом, как можно лучше качественнее. Виктория Грошева:«Наше путешествие в мир анимации, созданной с помощью искусственного интеллекта, было похоже на сборку волшебного пазла, где каждая Читать дальше…
Родителям тоже нужен отдых, тем более, что дети уже выросли и стали вполне себе самостоятельными подростками. Из письма Ульяны:«Сразу предвосхищая вопросы — мы без детей, в частности без МВ-шки.Непал, Гималаи, май 2024.Примерно выше 3500 метров над уровнем моря начинаешь чувствовать нехватку кислорода, хотя у всех по разному.Нехватка кислорода — это когда Читать дальше…
Друзья, с Новым годом!Надеемся наше веселое поздравление, записанное на предновогоднем чудесном мероприятии, подарит вам позитивное настроение! А все пожелания обязательно осуществятся!
Каждый год мы поздравляем наших верных друзей, которые помогают нам в важной миссии – сохранить здоровье детей и взрослых с муковисцидозом. Мы дарим подарки от чистого сердца и с большой благодарностью за оказанное внимание, заботу, помощь и поддержку! Огромная благодарность президентскому Фонду «Круг Добра».А также нашим замечательным друзьям благотворительным фондам: «Созидание», Читать дальше…
Благотворительная ярмарка. ТТЦ Останкино 28 декабря 2023 года. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
На протяжении всего дня на мероприятии царила атмосфера праздника, волшебного настроения. По счастливой случайности проведение ярмарки пришлось на день, близкий к праздничному, поэтому у наших участников, а также гостей было по-особенному радостное, светлое настроение. На ярмарке были представлены изделия ручной работы: керамика, новогодние украшения, мягкие игрушки, интерьерные решения, пряники, которые Читать дальше…
Пятого декабря состоялось заседание Общественной Комиссии при ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области» Минтруда России. В состав комиссии входит и наша пациентская Организация,её представляли Екатерина Васильева и Мария Степанец. Вначале прозвучало тёплое приветствие Руководителя — главного эксперта по медико-социальной экспертизе Шуст Александра Григорьевича .Обсуждались важные вопросы по результатам Читать дальше…
Семнадцатого сентября в Москве в холле компании Делимобиль состоялся выпускной «Школы наставников — равных консультантов» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Молодые родители проходили онлайн обучение в течение года в рамках проекта «Будем жить!», изучая законодательство, медицинские аспекты, психологическую помощь и многое другое.Теперь они — равные консультанты. Готовы и могут оказывать Читать дальше…