Родителям тоже нужен отдых, тем более, что дети уже выросли и стали вполне себе самостоятельными подростками. Из письма Ульяны:«Сразу предвосхищая вопросы — мы без детей, в частности без МВ-шки.Непал, Гималаи, май 2024.Примерно выше 3500 метров над уровнем моря начинаешь чувствовать нехватку кислорода, хотя у всех по разному.Нехватка кислорода — это когда Читать дальше…
Друзья, с Новым годом!Надеемся наше веселое поздравление, записанное на предновогоднем чудесном мероприятии, подарит вам позитивное настроение! А все пожелания обязательно осуществятся!
Каждый год мы поздравляем наших верных друзей, которые помогают нам в важной миссии – сохранить здоровье детей и взрослых с муковисцидозом. Мы дарим подарки от чистого сердца и с большой благодарностью за оказанное внимание, заботу, помощь и поддержку! Огромная благодарность президентскому Фонду «Круг Добра».А также нашим замечательным друзьям благотворительным фондам: «Созидание», Читать дальше…
Благотворительная ярмарка. ТТЦ Останкино 28 декабря 2023 года. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
На протяжении всего дня на мероприятии царила атмосфера праздника, волшебного настроения. По счастливой случайности проведение ярмарки пришлось на день, близкий к праздничному, поэтому у наших участников, а также гостей было по-особенному радостное, светлое настроение. На ярмарке были представлены изделия ручной работы: керамика, новогодние украшения, мягкие игрушки, интерьерные решения, пряники, которые Читать дальше…
Пятого декабря состоялось заседание Общественной Комиссии при ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области» Минтруда России. В состав комиссии входит и наша пациентская Организация,её представляли Екатерина Васильева и Мария Степанец. Вначале прозвучало тёплое приветствие Руководителя — главного эксперта по медико-социальной экспертизе Шуст Александра Григорьевича .Обсуждались важные вопросы по результатам Читать дальше…
Семнадцатого сентября в Москве в холле компании Делимобиль состоялся выпускной «Школы наставников — равных консультантов» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Молодые родители проходили онлайн обучение в течение года в рамках проекта «Будем жить!», изучая законодательство, медицинские аспекты, психологическую помощь и многое другое.Теперь они — равные консультанты. Готовы и могут оказывать Читать дальше…
На счет Организации поступило благотворительное пожертвование от партнеров и это здорово! Далее необходимо узнать потребности пациентов и начать работу по закупке.1. Запрашиваем коммерческое предложение на тср. Если все устраивает и нет подводных камней, берем счет и оплачиваем.2. Отправляем информацию в наш отдел логистики, которым руководит Андрей Ковалев, он организует доставку товара Читать дальше…
Мы все разные, но нас объединяет одно — это стремление помочь семьям, дети у которых болеют муковисцидозом, взрослым пациентам, друг другу. Анна — жгучая брюнетка, мама троих прекрасных детей, старшему семнадцать. Она всегда находит время, чтобы по просьбе Организации срочно доставить по Москве и области медикаменты и документы. Ирина — Читать дальше…
Деятельность нашей пациентской Организации.Мониторинг. В начале каждого месяца Олеся Евсеева размещает в чате Организации таблицу по лекарственному обеспечению больных муковисцидозом, чтобы все заполнили. Это необходимо для понимания того, что все ребята обеспечены препаратами и если в каком-либо районе пациент не получает, то мы выясняем все детали и делаем запрос в Минздрав МО.Далее Читать дальше…