Пульсоксиметры, мобильные ингаляторы, стерилизаторы, энтеральное питание регулярно выдается нашим подопечным

Со склада нашей Организации в Истре регулярно выдаются технические средства реабилитации и лечебное питание для детей и взрослых, больных муковисцидозом. Это значительно улучшает качество жизни: в любой момент можно измерить содержание кислорода в крови и при необходимости принять соответствующие меры. Мобильный ингалятор не заменим в дороге, путешествиях, на работе, в Читать дальше…

Регулярная помощь

Погода вносит свои коррективы, но несмотря на снегопад родители и волонтеры приезжают в Истру на склад Организации, чтобы получить лечебное питание и технические средства реабилитации. Московская область огромная и иногда время в пути занимает три, а то и четыре часа, но все понимают о необходимости тср и высококалорийных коктейлей. Уважаемые Читать дальше…

Первый междисциплинарный форум «Ранняя помощь и реабилитация в Подмосковье»

Тринадцатого декабря наша команда приняла участие в Первом междисциплинарном форуме «Ранняя помощь и реабилитация в Подмосковье», который состоялся в Доме Правительства Московской области. Представители профильных Министерств и учреждений, ассоциаций и пациентских организаций выступали с презентациями о мерах поддержки, достижениях и о том, что необходимо улучшить. Это была хорошая коммуникационная площадка, Читать дальше…

Потому что мы — команда!

Взаимопомощь, выручка — это отличает наше сообщество. Родители и волонтеры приезжают в Истру на склада Организации, чтобы получить лечебное питание и технические средства реабилитации не только для себя, но и для других ребят проживающих рядом. Сегодня направление — запад и юг Московской области (Подольск, Чехов). Лечебное питание необходимо для стабилизации Читать дальше…

Административная работа НКО.

Рабочие встречи актива нашей команды проходят регулярно и вчера состоялась очередная он-лайн конференция. В ней приняли участие родители из разных районов Московской области, каждый участник старался внести предложение по улучшению работы Организации. Это не просто обычные родители, а взрослые состоявшиеся люди, работающие в различных сферах: медицина, образование, культура, ай-ти, сми, Читать дальше…

Итоги дня. Из рубрики «Будни НКО».

В течении дня переписка, телефонные звонки не только пациентов Московской области, но и других регионов России — консультации по лекарственному обеспечению, юридические вопросы. Отправили транспортной компанией лечебное питание в Сергиев Посад т.к. в этом была острая необходимость. Спасибо друзьям — нашему любимому  Благотворительному фонду «Кислород» за организацию доставки. Поделились лекарством с семьей Читать дальше…

Председатель Правления пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина приняла участие в рабочей встрече «Круга друзей».

«Круг добра» совершенствует информационную систему Фонда при поддержке «Круга друзей». Источник Фонд «Круг добра». Родители тяжелобольных детей смогут больше знать и дальше видеть. Взаимодействие с пациентскими организациями – один из приоритетов Фонда «Круг добра». Эта работа позволяет Фонду лучше чувствовать, чем живут семьи, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием ребенка, быстрее реагировать Читать дальше…

У вас есть благородный порыв «ПОМОЧЬ?» Не сдерживайте это чувство. Поймите, кому необходима ваша помощь и сделайте шаг.

Итоги дня. Четверг 7 июля.Из рубрики «Будни НКО». #НКО ПодмосковьяВолонтеры — они такие разные и такие классные!Доставить лечебное питание для них не проблема. Могут приехать на автомобиле, а могут и на общественном транспорте с тележкой, главное чтобы был результат. На вопрос «Почему?»Отвечают:— У нас же все хорошо! Хотим, чтобы у других Читать дальше…

Жизнь продолжается, мы это точно знаем!

Жизнь продолжается, мы это точно знаем!Такой посыл размещен на первой странице нашего сайта. Эти слова вселяют надежду родителям, детям которых поставлен диагноз муковисцидоз. В поисках информации они изучают интернет и находят наш портал, пишут, звонят. Мы отвечаем на вопросы, беседуем, оказываем первую психологическую помощь.Так начинается новый путь семьи, которая столкнулась Читать дальше…

Забота о взрослых пациентах.

Телефонный звонок.— Здравствуйте! Я взрослый пациент, Алексей. Дело в том, что я работаю, а можно приехать вечером — поздно вечером?— Конечно можно. Сообщите время прибытия в Истру, мы все подготовим. Алексей обратился к координатору по восточному направлению, где он проживает, с просьбой помочь привезти необходимые технические средства реабилитации. Вопрос решен. Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: