наши будни

Со склада нашей Организации в Истре регулярно выдаются технические средства реабилитации и лечебное питание для детей и взрослых, больных муковисцидозом. Это значительно улучшает качество жизни: в любой момент можно измерить содержание кислорода в крови и при необходимости принять соответствующие меры. Мобильный ингалятор не заменим в дороге, путешествиях, на работе, в Читать дальше…

Погода вносит свои коррективы, но несмотря на снегопад родители и волонтеры приезжают в Истру на склад Организации, чтобы получить лечебное питание и технические средства реабилитации. Московская область огромная и иногда время в пути занимает три, а то и четыре часа, но все понимают о необходимости тср и высококалорийных коктейлей. Уважаемые Читать дальше…

Тринадцатого декабря наша команда приняла участие в Первом междисциплинарном форуме «Ранняя помощь и реабилитация в Подмосковье», который состоялся в Доме Правительства Московской области. Представители профильных Министерств и учреждений, ассоциаций и пациентских организаций выступали с презентациями о мерах поддержки, достижениях и о том, что необходимо улучшить. Это была хорошая коммуникационная площадка, Читать дальше…

Взаимопомощь, выручка — это отличает наше сообщество. Родители и волонтеры приезжают в Истру на склада Организации, чтобы получить лечебное питание и технические средства реабилитации не только для себя, но и для других ребят проживающих рядом. Сегодня направление — запад и юг Московской области (Подольск, Чехов). Лечебное питание необходимо для стабилизации Читать дальше…

Рабочие встречи актива нашей команды проходят регулярно и вчера состоялась очередная он-лайн конференция. В ней приняли участие родители из разных районов Московской области, каждый участник старался внести предложение по улучшению работы Организации. Это не просто обычные родители, а взрослые состоявшиеся люди, работающие в различных сферах: медицина, образование, культура, ай-ти, сми, Читать дальше…

В течении дня переписка, телефонные звонки не только пациентов Московской области, но и других регионов России — консультации по лекарственному обеспечению, юридические вопросы. Отправили транспортной компанией лечебное питание в Сергиев Посад т.к. в этом была острая необходимость. Спасибо друзьям — нашему любимому  Благотворительному фонду «Кислород» за организацию доставки. Поделились лекарством с семьей Читать дальше…

«Круг добра» совершенствует информационную систему Фонда при поддержке «Круга друзей». Источник Фонд «Круг добра». Родители тяжелобольных детей смогут больше знать и дальше видеть. Взаимодействие с пациентскими организациями – один из приоритетов Фонда «Круг добра». Эта работа позволяет Фонду лучше чувствовать, чем живут семьи, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием ребенка, быстрее реагировать Читать дальше…

Итоги дня. Четверг 7 июля.Из рубрики «Будни НКО». #НКО ПодмосковьяВолонтеры — они такие разные и такие классные!Доставить лечебное питание для них не проблема. Могут приехать на автомобиле, а могут и на общественном транспорте с тележкой, главное чтобы был результат. На вопрос «Почему?»Отвечают:— У нас же все хорошо! Хотим, чтобы у других Читать дальше…

Жизнь продолжается, мы это точно знаем!Такой посыл размещен на первой странице нашего сайта. Эти слова вселяют надежду родителям, детям которых поставлен диагноз муковисцидоз. В поисках информации они изучают интернет и находят наш портал, пишут, звонят. Мы отвечаем на вопросы, беседуем, оказываем первую психологическую помощь.Так начинается новый путь семьи, которая столкнулась Читать дальше…

Телефонный звонок.— Здравствуйте! Я взрослый пациент, Алексей. Дело в том, что я работаю, а можно приехать вечером — поздно вечером?— Конечно можно. Сообщите время прибытия в Истру, мы все подготовим. Алексей обратился к координатору по восточному направлению, где он проживает, с просьбой помочь привезти необходимые технические средства реабилитации. Вопрос решен. Читать дальше…