Административная работа НКО.

Рабочие встречи актива нашей команды проходят регулярно и вчера состоялась очередная он-лайн конференция. В ней приняли участие родители из разных районов Московской области, каждый участник старался внести предложение по улучшению работы Организации. Это не просто обычные родители, а взрослые состоявшиеся люди, работающие в различных сферах: медицина, образование, культура, ай-ти, сми, Читать дальше…

Итоги дня. Из рубрики «Будни НКО».

В течении дня переписка, телефонные звонки не только пациентов Московской области, но и других регионов России — консультации по лекарственному обеспечению, юридические вопросы. Отправили транспортной компанией лечебное питание в Сергиев Посад т.к. в этом была острая необходимость. Спасибо друзьям — нашему любимому  Благотворительному фонду «Кислород» за организацию доставки. Поделились лекарством с семьей Читать дальше…

Председатель Правления пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина приняла участие в рабочей встрече «Круга друзей».

«Круг добра» совершенствует информационную систему Фонда при поддержке «Круга друзей». Источник Фонд «Круг добра». Родители тяжелобольных детей смогут больше знать и дальше видеть. Взаимодействие с пациентскими организациями – один из приоритетов Фонда «Круг добра». Эта работа позволяет Фонду лучше чувствовать, чем живут семьи, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием ребенка, быстрее реагировать Читать дальше…

У вас есть благородный порыв «ПОМОЧЬ?» Не сдерживайте это чувство. Поймите, кому необходима ваша помощь и сделайте шаг.

Итоги дня. Четверг 7 июля.Из рубрики «Будни НКО». #НКО ПодмосковьяВолонтеры — они такие разные и такие классные!Доставить лечебное питание для них не проблема. Могут приехать на автомобиле, а могут и на общественном транспорте с тележкой, главное чтобы был результат. На вопрос «Почему?»Отвечают:— У нас же все хорошо! Хотим, чтобы у других Читать дальше…

Жизнь продолжается, мы это точно знаем!

Жизнь продолжается, мы это точно знаем!Такой посыл размещен на первой странице нашего сайта. Эти слова вселяют надежду родителям, детям которых поставлен диагноз муковисцидоз. В поисках информации они изучают интернет и находят наш портал, пишут, звонят. Мы отвечаем на вопросы, беседуем, оказываем первую психологическую помощь.Так начинается новый путь семьи, которая столкнулась Читать дальше…

Забота о взрослых пациентах.

Телефонный звонок.— Здравствуйте! Я взрослый пациент, Алексей. Дело в том, что я работаю, а можно приехать вечером — поздно вечером?— Конечно можно. Сообщите время прибытия в Истру, мы все подготовим. Алексей обратился к координатору по восточному направлению, где он проживает, с просьбой помочь привезти необходимые технические средства реабилитации. Вопрос решен. Читать дальше…

Гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой начали выдавать в Мытищах.

Мы говорим «спасибо»! В центре муковисцидоза Московской области в ГБУ ЗМО «НИКИ детства» детей, больных муковисцидозом, стали обеспечивать гипертоническим раствором с гиалуроновой кислотой. Ингаляции этим раствором помогают ребятам свободно дышать, т.к. раствор способствует отхождению вязкого секрета (мокроты) из дыхательных путей. Гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой — это изделие медицинского назначения, Читать дальше…

Помощь взрослым.

Взрослые ребята, болеющие муковисцидозом, хорошо выглядят и ведут активную жизнь (учатся, работают, изобретают, созидают).Но.Это лишь в том случае, когда они своевременно обеспечиваются лекарственными препаратами и техническими средствами реабилитации. Наша СО НКО ведет регистр пациентов и имеет согласие на обработку персональных данных каждого члена Организации, также у нас есть согласие на размещение Читать дальше…

Итоги дня.

— Это почему я такой довольный? — Первое. Целый год наша команда Муковисцидоз. Московская область работала над тем, чтобы гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой обеспечивался за счет государства.  Неоднократно мы встречались в Минздраве Московской области с зам Министра, с начальниками управлений, участвовали в круглых столах с депутатами Мособлдумы, Общественной палатой МО, со Читать дальше…

Продолжается выдача технических средств реабилитации в рамках проекта «Вектор жизни».

Сегодня в субботний день в Истру приехали родители с восточного и западного направления Московской области, чтобы получить ингаляторы, небулайзеры, дыхательные тренажеры для своих детей. Дети, даже если им больше восемнадцати лет, все равно остаются детьми. К сожалению взрослые пациенты не обеспечиваются техническими средствами реабилитации (ТСР) по гос.гарантиям и наша Организация Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: