Юля. 11 лет вместе: наша История Любви. Сегодня мы хотим поделиться с вами частичкой нашей истории – нашей семьи, которая уже 11 лет строится на любви, поддержке и совместных приключениях, несмотря на мой диагноз.Когда мы с Антоном встретились, я уже знала о муковисцидозе. Я помню, как волновалась, как он на Читать дальше…
Регине 7 лет и она первоклассница. Вместе с мамой она каждое утро собирает портфель в школу. Обязательно кладёт в кармашек антисептик и креон. И в путь: вперёд — за знаниями! Утром ингаляции юная ученица не делает, а делает после школы в 11.00 пока мало уроков. Кушает Регина как и все Читать дальше…
О том, как провели свои выходные выходные пишут подопечные семьи. Всем привет!У нас сегодня была велопрогулка. Артему шесть лет, он любитель погонять на велосипеде. Его рекорд — 23 км. Правда, сегодня не дотянули по километражу, потому что помешал дождь. С удовольствием с Артёмом катались мама, папа, сестра Соня и брат Читать дальше…
Привет! Меня зовут Лилия. Недавно мне исполнилось 19 лет. У меня наследственное заболевание — муковисцидоз. Самые первые проявления муковисцидоза начались когда мне был всего один месяц. Это были частые пневмонии, слабый набор веса всегда присутствовали в моей жизни.Каждый день, с самого раннего детства, я принимаю много лекарств и делаю различные Читать дальше…
Видео от нашей семьи из Московской области.Про жизнь, про спорт и про любовь.Главного героя зову Павел. Он живёт в Клину и ему шесть лет.
Шестого ноября руководитель пациентской Организации РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» провела вебинар по вопросам лекарственного обеспечения. Онлайн встреча прошла в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». В ней приняли участие пятьдесят три семьи. На вебинаре рассматривалось законодательство РФ и Московской области по льготному лекарственному обеспечению , а так же алгоритмы Читать дальше…
В Истру приехал Даня и его мама из Калужской области, чтобы получить: ингалятор, стерилизатор, флаттер, небулайзер и мобильный ингалятор, конечно же поговорить за жизнь, лекарственное обеспечение, обсудить новости.Заполнили ведомости, таблицы, погрузили тср в автомобиль и отправились посидеть в кофейню поблизости, так как давно не виделись. Из воспоминаний Андрея Алекина, члена Правления Читать дальше…
Алисе одиннадцать лет, она живет в Истре, перешла в пятый класс и готовится к финалу чемпионата России по футболу, который состоится в августе этого года в Ставропольском крае г. Ессентуки. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
Мы любим получать письма. Читаем их с удовольствием и радуемся успехам подопечных.
Рубрика «Письма».Анна, мама трех очаровательных дочурок, поделилась с нами хорошими новостями: «В этом году мы решили отдать девочек на плавание, для физического развития и чтобы они научились правильно дышать. Вначале девочки занимались отдельно с тренером, но, как оказалось дисциплина — не наш конек, было нелегко: то холодно — мы купили Читать дальше…