Наши подопечные семьи делятся своими историями, чтобы показать другим, что жизнь не кончилась после постановки жизнеугрожающего диагноза муковисцидоз. Она продолжается! День у Вити начинается раньше, чем у его одноклассников. Ведь ему необходимо сделать ингаляции и кинезитерапию, — пишет его мама Татьяна. Ему семь лет и он первоклассник.«Витек просыпается, умывается и Читать дальше…
Практически у всех людей с муковисцидозом рано или поздно выявляются различные патологические изменения в лор-органах. Хронические воспалительные процессы, густое содержимое, полипы и т.д. Зачастую без операции не обойтись. Вот и двухлетнему Максимке из Лобни пришлось прибегнуть к оперативному вмешательству.Спойлер — всё прошло отлично! «Всё началось в прошлом году, когда Дмитрий Петрович Читать дальше…
Мы очень радуемся, когда получаем письма от родителей, которые делятся успехами детей, ведь мы знаем их очень давно. Есть семьи, с которыми нас связывают искренние дружеские отношения. София из Москвы:«Моя доченька Ариана. Ей семь лет, у нас муковисцидоз.Учится в первом классе на «отлично», занимается гимнастикой и танцами.Ариана обязательно будет чемпионкой, Читать дальше…
Художника обидеть может каждый. Не каждый может повторить.Как сделать ингаляцию не отрываясь от любимого занятия? Регина задумчиво пишет картину, рядом сидит Кузьма и помогает — указывая лапой или хвостом, какой цвет лучше использовать.Девочка приехала в гости к любимой бабушке, которая живет на другом конце города и конечно же взяла с собой Читать дальше…
Мы очень любим друзей и радуемся, когда они присылают нам свои истории.Из письма взрослого парня: «Здравствуйте, меня зовут Никита, мне тридцать лет, живу в Москве и у меня муковисцидоз.Большую часть моего дня занимают различные процедуры, чтобы поддерживать состояние здоровья на удовлетворительном уровне – ингаляции, приём таблеток, кинезиотерапия. Кроме того, каждый день Читать дальше…
В нашей большой и дружной семье пополнение.Семья — это наша пациентская Организация. Недавно к нам присоединилась Ксения, мама четырёхмесячного Андрюши с муковисцидозом.Вот, что она рассказывает: «Андрей — второй ребенок в семье, очень желанный. Беременность протекала хорошо. В роддоме у малыша была желтуха и слегка повышен билирубин. Врачи сказали, что здоров. Читать дальше…
Здравствуйте! Меня зовут Екатерина, мне тридцать пять лет. Моя история с диагнозом муковисцидоз (МВ) началась пять лет назад. Хочу поделится ею с вами. На данный момент я мама двух сыновей и счастливая жена. Но не всегда мне было легко и просто. Родилась я в 1988 году, сразу пошло все не Читать дальше…
Здравствуйте, меня зовут Никита! Сегодня я расскажу коротенькую историю моей двадцати четырехлетней летней жизни с муковисцидозом (МВ). В ней много чудес. Но обо всём по порядку. Диагноз в те давние времена, когда я родился про такую болезнь слыхом не слыхивали (даже многие врачи), лишь чудом заподозрил доктор в поликлинике. За Читать дальше…
Как часто вы посещаете врача? Наши подопечные — постоянно. И дети, и взрослые минимум раз в три месяца наблюдаются в центре муковисцидоза (мв). А ещё проходят разные обследования и сдают анализы. В зависимости от течения заболевания, его наблюдают порядка двадцати профильных специалистов. При этом люди с мв стараются жить полноценной Читать дальше…
На днях к нам в Истру приезжала Алиса, конечно же с мамой, так как сама еще не водит автомобиль, чтобы получить со склада НКО энтеральное питание (высококалорийные коктейли для стабилизации и набора веса). Алисе десять лет, первого сентября она пойдет в четвертый класс. Любит учиться, хотя порой это бывает очень Читать дальше…