Мы тоже размещаем видео на этом ресурсе. Друзья, соратники! Если в наших рядах есть родитель, пациент с МВ или волонтер, кто может помочь с продвижением, то пусть напишет об этом или просто займется работой по продвижению наших ресурсов. Итак: у нас есть сайт, ВК, ютуб и рутуб. https://rutube.ru/channel/24873073/ Дорогие читатели, Читать дальше…
Друзья, наша организация стала партнером благотворительного проекта Яндекса «Помощь рядом». В рамках этого сотрудничества наши подопечные получат возможность бесплатно пользоваться такси Яндекс Go. Поездки доступны в Москве и Московской области. Воспользоваться бесплатно такси можно при поездках в медицинские центры, на реабилитацию, на вокзалы и в аэропорты, при следовании в санатории Читать дальше…
Седьмого декабря состоялось заседание Общественной комиссии при Федеральном казенном учреждении «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области» Минтруда России, куда входит наша пациентская Организация.Руководитель — главный эксперт по медико-социальной экспертизе Александр Шуст поприветствовал участников и передал слово докладчикам.Это были доклады о изменении нормативно-правовой базы, об анализе обращений граждан и подведение Читать дальше…
Это Максим, ему полтора года и он желает всем, хорошего дня! Ингаляции сделаны ещё утром, завтрак съеден, ремень застегнут и вперёд на развивашки! Очень важно, когда у родителей есть понимание, как и для чего необходимо принимать то или иное лекарство, кушать полезную для организма еду, прививать любовь к спорту, природе, Читать дальше…
Подвижные игры — это развитие ребенка, приобщение к спорту и дисциплине. Лекарственные препараты необходимо принимать вовремя. В семье всегда должна царить атмосфера любви, добра и понимания. Это три кита, о которых должны знать все родители, детям которых поставлен диагноз муковисцидоз. Для этого команда ведёт активную работу и проект «Вектор жизни» Читать дальше…
Моя история начинается с мая 2000-го, когда мне в Киеве поставили диагноз «Муковисцидоз». Тогда я не осознавала, что именно произошло, продолжала также прыгать по коридорам больницы и радоваться жизни, как и полагается трехлетнему ребенку. Профессор смотрел на меня и говорил: «Вы посмотрите на эти пухленькие щечки, ну какой там муковисцидоз?!» Читать дальше…
Рассказ Ники:«До появления в семье троих приемных детей – Вики, Насти и Вероники – с нами был только Влад, сын от первого брака.Скучно было ему одному и я хотела дочерей, но как-то не получалось. Тогда я и подумала о детях из детских домов, мечтающих о родителях. Погрузилась в тему и Читать дальше…
«Круг добра» совершенствует информационную систему Фонда при поддержке «Круга друзей». Источник Фонд «Круг добра». Родители тяжелобольных детей смогут больше знать и дальше видеть. Взаимодействие с пациентскими организациями – один из приоритетов Фонда «Круг добра». Эта работа позволяет Фонду лучше чувствовать, чем живут семьи, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием ребенка, быстрее реагировать Читать дальше…
Продолжается выдача высококалорийных коктейлей, закупленных на благотворительное пожертвование нашего доброго друга и партнера Глобус (г. Красногорск). Сегодня лечебное питание отправляется в Люберцы Московской области для нашей взрослой девочки, которой недавно исполнилось двадцать лет. Напомним, что энтеральное питание не заменят обычную еду, а используется в качестве дополнения или перекуса. Пить коктейли Читать дальше…
