новости

8 апреля ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области» Минтруда России провело очередное заседание Общественной комиссии. Мероприятие прошло в формате докладов и живого диалога между членами Общественной комиссии и представителями органов власти. Участники обсудили вопросы установления инвалидности, а также другие актуальные направления работы МСЭ. В заседании приняла участие Екатерина Читать дальше…

Трикафта – самый лучший на сегодня препарат для лечения муковисцидоза. В России уже более тысячи пациентов: детей и взрослых почувствовали на себе потрясающий результат от этой терапии: повышается аппетит, прибавляется вес, улучшается состояние легких, и как следствие уменьшается количество обострений, значительно улучшается качество жизни.С 2025 года лекарство станет доступно малышам от Читать дальше…

Благодарим всех, кто принял участие в доброй акции «Дети вместо цветов»!В этом году в поддержку наших ребят в акции приняли участие 19 замечательных классов. Это ученики Подмосковья и Москвы. Всего было собрано 233 234 рубля благотворительных пожертвований. Уважаемые наши юные благотворители, родители и учителя! Спасибо за вашу доброту и помощь! За Читать дальше…

Сегодня 29 февраля — Международный день редких заболеваний.Муковисцидоз входит в их число. В этот день мы говорим о жизни семей, детей, взрослых с муковисцидозом, о достижениях и проблемах в лечении заболевания.Снимаем репортажи, чтобы о нас узнало, как можно больше людей, привлекая для этого #СМИ

Мы тоже размещаем видео на этом ресурсе. Друзья, соратники! Если в наших рядах есть родитель, пациент с МВ или волонтер, кто может помочь с продвижением, то пусть напишет об этом или просто займется работой по продвижению наших ресурсов. Итак: у нас есть сайт, ВК, ютуб и рутуб. https://rutube.ru/channel/24873073/ Дорогие читатели, Читать дальше…

Друзья, наша организация стала партнером благотворительного проекта Яндекса «Помощь рядом». В рамках этого сотрудничества наши подопечные получат возможность бесплатно пользоваться такси Яндекс Go. Поездки доступны в Москве и Московской области. Воспользоваться бесплатно такси можно при поездках в медицинские центры, на реабилитацию, на вокзалы и в аэропорты, при следовании в санатории Читать дальше…

Седьмого декабря состоялось заседание Общественной комиссии при Федеральном казенном учреждении «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области» Минтруда России, куда входит наша пациентская Организация.Руководитель — главный эксперт по медико-социальной экспертизе Александр Шуст поприветствовал участников и передал слово докладчикам.Это были доклады о изменении нормативно-правовой базы, об анализе обращений граждан и подведение Читать дальше…

Это Максим, ему полтора года и он желает всем, хорошего дня! Ингаляции сделаны ещё утром, завтрак съеден, ремень застегнут и вперёд на развивашки! Очень важно, когда у родителей есть понимание, как и для чего необходимо принимать то или иное лекарство, кушать полезную для организма еду, прививать любовь к спорту, природе, Читать дальше…

Подвижные игры — это развитие ребенка, приобщение к спорту и дисциплине. Лекарственные препараты необходимо принимать вовремя. В семье всегда должна царить атмосфера любви, добра и понимания. Это три кита, о которых должны знать все родители, детям которых поставлен диагноз муковисцидоз. Для этого команда ведёт активную работу и проект «Вектор жизни» Читать дальше…

Моя история начинается с мая 2000-го, когда мне в Киеве поставили диагноз «Муковисцидоз». Тогда я не осознавала, что именно произошло, продолжала также прыгать по коридорам больницы и радоваться жизни, как и полагается трехлетнему ребенку. Профессор смотрел на меня и говорил: «Вы посмотрите на эти пухленькие щечки, ну какой там муковисцидоз?!» Читать дальше…