Новая реальность — таргетная терапия.

Чудесное время года лето.Наши ребята любят гонять на великах, ходить на пикники, играть в пиратов, что они с удовольствием делают даже если остаются в любимом Подмосковье. А у родителей невероятные эмоции вызывает факт получения таргетного препарата. Это то лекарство, о котором мы могли только мечтать. Этот препарат стабилизирует нормальную работу Читать дальше…

Про спорт.

Это Алиса и она чемпион.Посмотрите, друзья, какая игра: голкипер вводит мяч в игру, пас, еще пас, удар по воротам и гол! И такой драй целых два тайма, зрители ликуют.  После первого круга первенства Московской области Алиса лучший бомбардир среди команд до 2012 года. Игры проходят регулярно, согласно турнирной таблицы, и Читать дальше…

Расширение границ собственного мира. Проект «Вектор жизни».

Итоги дня.Сегодня состоялась заключительная встреча родительского клуба в этом сезоне в рамках проекта «Вектор жизни», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Тема семинара — «Расширение границ собственного мира». Эта тема про «открытие дверей», про ресурс, который мы можем получить от людей, которые нас окружают.Психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми было предложено Читать дальше…

Подготовка к Благотворительной ярмарке в поддержку детей, больных муковисцидозом идет полным ходом.

Друзья, мы продолжаем знакомить вас с нашими мастерами — Мастерами с большой буквы! Юлия Новичкова из Ступино Московской области. АМИГРУМИ. Юлия Новичкова. Золотые руки, доброе сердце, её работы неповторимы. Рекомендуем! Напоминаем, что 28 мая с 10.00 до 17.00 в Гипермаркете ГЛОБУС — Красногорск команда нашей СО НКО проводит Благотворительную ярмарку. Дорогие друзья! Приходите приобрести Читать дальше…

Cостоялось заседание Актива Организации.

Чтобы Организация работала, нужна команда. Вечером 16 мая состоялось заседание Актива нашей СО НКО.Встреча проходила в формате «Он-лайн», руководители отделов рассказали о текущей работе:сотрудничестве с центром МВ в НИКИ детства, лекарственном обеспечении, больных муковисцидозом, мониторинге получения лекарственных препаратов в Московской области, взаимодействии с министерствами и СМИ, подготовке к Благотворительной ярмарке Читать дальше…

Продолжается выдача высококалорийных коктейлей, закупленных на благотворительное пожертвование нашего доброго друга и партнера гипермаркета Глобус-Красногорск.

Продолжается выдача высококалорийных коктейлей, закупленных на благотворительное пожертвование нашего доброго друга и партнера Гипермаркета Глобус. Сегодня лечебное питание отправляется на северо-запад Московской области и помогают в этом благом деле волонтеры. Напомним, друзья, что энтеральное питание не заменят обычную еду, а используется в качестве дополнения или перекуса. Пить коктейли необходимо медленно Читать дальше…

Прекрасные работы от мастериц поступают из разных уголков России.

Друзья! Вы помните, что 28 мая в Гипермаркет ГЛОБУС -Красногорск команда нашей НКО  проводит Благотворительную ярмарку в поддержку детей, больных муковисцидозом?— Конечно же, да!Потому что прекрасные работы от мастериц уже поступают из разных уголков нашей Родины. Сегодня мы познакомим вас с Еленой Филимоновой из Рязани.Елена замечательный мастер интерьерных кукол и прекрасный добрый человек, Читать дальше…

А у нас Благотворительная ярмарка в Глобусе 28 мая! Приглашаем к участию добрых волшебников и волшебниц.

Дорогие друзья!Время бежит стремительно быстро, совсем скоро наступит долгожданное лето. А значит приближается праздник детворы — 1 июня.Накануне праздника 28 мая мы проведем замечательное благотворительное мероприятие в гипермаркете «Глобус-Красногорск» в поддержку детей, больных муковисцидозом. В программе: увлекательные мастер-классы для детей и взрослых, красочный веселый аква-гримм и благотворительная ярмарка. Нам очень Читать дальше…

Запись вебинара о паллиативной службе Подмосковья.

29 апреля 2022 г. состоялась видеоконференция пациентского сообщества РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» со специалистами Московского областного хосписа (для детей). Главный врач учреждения Андрей Ишутин, Главный внештатный специалист по паллиативной помощи Подмосковья и его коллеги рассказали о медицинской и социальной работе, поддержке пациентов и их родителей, о патронажной службе. Дорогие Читать дальше…

Продолжается выдача лечебного питания.

Продолжается выдача лечебного питания. Сегодня в Истру приезжали наши взрослые ребята и волонтеры с востока и запада Московской области, чтобы получить энтеральное питание и тср.Энтеральное питание — это высококалорийный продукт, необходимый для поддержания нутритивного статуса пациента (стабилизации, набора веса). Энтеральное питание не заменят обычную еду, а используется в качестве дополнения Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: