подмосковье

12 апреля состоялась встреча родителей детей, больных муковисцидозом и проживающих в Московской области с Главным внештатным педиатром Минздрава Московской области, Директором ГБУЗ МО «НИКИ детства Минздрава Московской области» Нисо Джумаевной Одинаевой, Заместителем директора по научной работе Еленой Ивановной Кондратьевой и заведующей отделением муковисцидоза Екатериной Витальевной Пасновой. На встрече обсуждались волнующие Читать дальше…

12 декабря состоялась рабочая встреча нашей пациентской Организации в ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» в Мытищах. На повестке дня стоял вопрос о улучшение условий организации медицинской помощи детям, больным муковисцидозом Московской области. Нисо Одинаева, директор ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», Елена Кондратьева, руководитель центра муковисцидоза отвечали на волнующие, Читать дальше…

Всем, привет! Меня зовут Екатерина Махрова, я координатор-консультант пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». А ведь еще несколько лет назад я была обычная мама, оказавшаяся в очень сложной ситуации, когда мир окрасился в черный цвет и Земля остановилась. Мы с дочкой в очередной раз были на плановом приёме в Читать дальше…

Чудесное время года лето.Наши ребята любят гонять на великах, ходить на пикники, играть в пиратов, что они с удовольствием делают даже если остаются в любимом Подмосковье. А у родителей невероятные эмоции вызывает факт получения таргетного препарата. Это то лекарство, о котором мы могли только мечтать. Этот препарат стабилизирует нормальную работу Читать дальше…

Это Алиса и она чемпион.Посмотрите, друзья, какая игра: голкипер вводит мяч в игру, пас, еще пас, удар по воротам и гол! И такой драй целых два тайма, зрители ликуют.  После первого круга первенства Московской области Алиса лучший бомбардир среди команд до 2012 года. Игры проходят регулярно, согласно турнирной таблицы, и Читать дальше…

Сегодня состоялась заключительная встреча родительского клуба в этом сезоне в рамках проекта «Вектор жизни», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов Тема семинара — «Расширение границ собственного мира». Эта тема про «открытие дверей», про ресурс, который мы можем получить от людей, которые нас окружают.Психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми было предложено участникам Читать дальше…

Друзья, мы продолжаем знакомить вас с нашими мастерами — Мастерами с большой буквы! Юлия Новичкова из Ступино Московской области. АМИГРУМИ. Юлия Новичкова. Золотые руки, доброе сердце, её работы неповторимы. Рекомендуем! Напоминаем, что 28 мая с 10.00 до 17.00 в Гипермаркете ГЛОБУС — Красногорск команда нашей СО НКО проводит Благотворительную ярмарку. Дорогие друзья! Приходите приобрести Читать дальше…

Чтобы Организация работала, нужна команда. Вечером 16 мая состоялось заседание Актива нашей СО НКО.Встреча проходила в формате «Он-лайн», руководители отделов рассказали о текущей работе:сотрудничестве с центром МВ в НИКИ детства, лекарственном обеспечении, больных муковисцидозом, мониторинге получения лекарственных препаратов в Московской области, взаимодействии с министерствами и СМИ, подготовке к Благотворительной ярмарке Читать дальше…

Продолжается выдача высококалорийных коктейлей, закупленных на благотворительное пожертвование нашего доброго друга и партнера Гипермаркета Глобус. Сегодня лечебное питание отправляется на северо-запад Московской области и помогают в этом благом деле волонтеры. Напомним, друзья, что энтеральное питание не заменят обычную еду, а используется в качестве дополнения или перекуса. Пить коктейли необходимо медленно Читать дальше…

Друзья! Вы помните, что 28 мая в Гипермаркет ГЛОБУС -Красногорск команда нашей НКО  проводит Благотворительную ярмарку в поддержку детей, больных муковисцидозом?— Конечно же, да!Потому что прекрасные работы от мастериц уже поступают из разных уголков нашей Родины. Сегодня мы познакомим вас с Еленой Филимоновой из Рязани.Елена замечательный мастер интерьерных кукол и прекрасный добрый человек, Читать дальше…