проект

Только вместе мы сможем отстоять право на жизнь. Жизнь детей и взрослых, больных муковисцидозом. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам

В минувшее воскресенье девятнадцатого февраля в Москве состоялась встреча Родительского клуба — это встреча родителей у которых дети болеют муковисцидозом, самих пациентов и психологов. Мероприятие проходило в офисе компании Делимобиль, в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение» нашей Организации, в ней приняли участие более тридцати родителей с Москвы и Подмосковья. Тема Читать дальше…

Запись онлайн «Школы муковисцидоза» от двенадцатого февраля «Профилактика инфицирования пациентов с муковисцидозом» в рамках проекта «Будем жить!» Проект «Будем жить!» реализуется при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь»

В рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение» наша команда начала съемку цикла видеоподкастов с психологами на тему сепарации. Впервые широко проработан важный аспект — сепарация больных муковисцидозом, полноценная интеграция в общество. Родители узнают особенности протекания сепарационных процессов на различных этапах взросления детей с муковисцидозом, учитывая особенности, связанные с наличием хронического заболевания. Читать дальше…

«Вектор жизни. Продолжение» — так называется наш новый проект. Одно из направлений работы проекта — подкасты с психологами. Девятого февраля состоялся первый съемочный день. По запросу родителей, впервые широко проработан важный аспект — сепарация больных муковисцидозом от родительской семьи и их полноценная интеграция в общество. Родители узнают особенности протекания сепарационных Читать дальше…

Очередная Школа наставников состоялась 30 января в рамках проекта «Будем жить!» Были разобраны темы волнующие родителей, детям которых впервые поставили диагноз.Постановка и принятие диагноза — это сложный и эмоциональный этап. Когда родители впервые слышат страшное слово муковисцидоз, возникает множество вопросов и в такие моменты на помощь приходят наши координаты — Читать дальше…

Около сорока человек с Москвы и Московской области приняли участие в заключительной встрече проекта «Вектор жизни». «Родительский клуб — так мы называем это душевное, теплое мероприятие, — прокомментировала Екатерина Махрова, мама чудесной Регины из Воскресенска, после тренинга, — Психологи Екатерина и Алексеей Курбатовы разобрали по пунктам вопросы, касающиеся терапии и Читать дальше…

Подошел к завершению проект «Вектор жизни», который длился один год и был направлен на улучшение качества жизни, больных муковисцидозом и их семей. Проект включал в себя психологическую, юридическую помощь, консультации по лекарственному обеспечению, маршрутизацию пациентов, обеспечение техническими средствами реабилитации и организации он-лайн «Школ муковисцидоза». Дорогие друзья, напишите пожалуйста о том, Читать дальше…

Опыт показывает, что наиболее важным ресурсом поддержки для тех, кто только узнал о своем диагнозе или диагнозе своего ребенка, становятся такие же ребята и родители, имеющие большой опыт жизни с муковисцидозом.Цикл занятий Школы направлен на подготовку наставников к патронажу и экспертному консультированию, психологической готовности, формированию уверенности в своей компетентности. Очередной Читать дальше…

«Такие встречи объединяют», — все как один говорят родители после клуба, — «Ничто не заменит живого общения, когда видишь глаза собеседника, чувствуешь его». 18 декабря «Родительский клуб» собрался в Москве в теплых залах бизнес центра «Лефорт» на Электрозаводской. Радость этой встречи была видна на лицах родителей, они делились новостями, планами Читать дальше…