Хорошо, когда у ребят с муковисцидозом всё хорошо. Когда они учатся в школе, занимаются спортом, а на каникулах путешествуют и открывают для себя новые города. Но такая беззаботная жизнь возможна только при одном условии: своевременном обеспечении лекарствами и неукоснительном соблюдении режима. Зарядка, ингаляции, приём пищи — каждый день расписан по Читать дальше…
Друзья! Помните мы снимали сюжет про нашего взрослого парня, про его путешествие на байке из Москвы в Грузию? Он сменил профессию и теперь работает удалённо разработчиком сайтов. Илья собрал свои вещи, ноутбук, смартфон, необходимые лекарства, ингалятор и улетел.Сейчас он живёт в Таиланде.Он отдыхает и работает на удалёнке. И конечно же Читать дальше…
Лето – время путешествий.Друзья, помните мы брали интервью у нашего взрослого парня про жизнь с муковисцидозом: работу, лечение, хобби, успехи, мечты? Он ещё любил погонять на байке – Илья Решетников. Так вот, как его жизнь изменилась после терапии трикафтой: он поменял работу и начал много путешествовать на мотоцикле.Сейчас его путь Читать дальше…
Наше лето.Из письма подопечной семьи из Орехово-Зуево от Али Пышкиной: «В нашей семье много детей и все очень дружны. Кто-то уже взрослый, кто-то подросток, а две дочки больны муковисцидозом:Насте одиннадцать, Саше десять лет, девочки перешли в четвертый класс.Два года они принимают таргетное инновационное лечение, результаты впечатляют — вместо шести ежедневных ингаляций, Читать дальше…
Для большинства семей с муковисцидозом поездка к морскому побережью чуть ли не обязательный пункт терапии. Морской воздух благотворно воздействует на органы дыхания ребёнка, а также на нервную систему мамы.О своём очередном мв-отпуске рассказывает наша уже опытная путешественница Маша Степанец.«В этом году нам дали путёвку на три недели в керченский санаторий «Москва-Крым».Я Читать дальше…
Родителям тоже нужен отдых, тем более, что дети уже выросли и стали вполне себе самостоятельными подростками. Из письма Ульяны:«Сразу предвосхищая вопросы — мы без детей, в частности без МВ-шки.Непал, Гималаи, май 2024.Примерно выше 3500 метров над уровнем моря начинаешь чувствовать нехватку кислорода, хотя у всех по разному.Нехватка кислорода — это когда Читать дальше…
Дорога в Белгород. Письмо от семьи Божко из Ногинска, пишет Александра: «Путешествовать людям с муковисцидозом можно и нужно. Однако сделать это «налегке» вряд ли получится — слишком много у нас необходимых лекарств и технические средства реабилитации. Чтобы уехать на новогодние праздники к бабушке мне понадобились: большой чемодан, два рюкзака, медицинский контейнер, Читать дальше…
«Всем, привет! Меня зовут Юлия, я замужем, работаю бухгалтером, мне за тридцать и я люблю жизнь. Долгая дорога к морю — не повод отменять терапию! Благо сейчас пациенты с муковисцидозом стали более мобильны — вся необходимая техника мало того что стала компактнее, так ещё и работает от прикуривателя или собственного Читать дальше…
О том, как готовиться к поездкам, путешествиям и оздоровительному отдыху. Ольга Алекина. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам.
Северный Кавказ.По одному из туристических маршрутов путешествует наша Юлечка с мужем.Юля прислала нам сообщение:Привет! Высота 2090 м над уровнем моря.Сама от себя не ожидала, что отправлюсь в такое путешествие.Взяла с собой необходимые лекарства и конечно же мобильный ингалятор, без него этот отпуск точно бы не состоялся. Ингаляции необходимо проводить несколько Читать дальше…