работа НКО

21 ноября 2025 года в подмосковном хосписе в Домодедово состоялась конференция на тему «Развитие системы оказания паллиативной помощи детям. Особенности организации паллиативной медицинской помощи на уровне региона». Представители Актива нашей организации Екатерина Васильева и Виктория Чепрак приняли участие в мероприятии.В начале встречи Ишутин Андрей Александрович, главный внештатный специалист по паллиативной Читать дальше…

13 ноября представители нашей пациентской организации Екатерина Васильева и Яна Романова посетили отделение муковисцидоза в НИКИ Детства. Визит был запланирован для знакомства с Виктором Николаевичем Ковалевым, возглавившим отделение. Виктор Николаевич приехал в Московскую область из г. Санкт-Петербург и имеет большой опыт по ведению детей, больных муковисцидозом. В рамках беседы были Читать дальше…

Продолжаем выдавать лечебное питание и тср детям и взрослым больным муковисцидозом.Энтеральное питание загружено для семей из Одинцово и Можайска. Мы закупаем лечебное питание на благотворительные пожертвования, которые перечисляют наши друзья-партнеры и неравнодушные люди. Дорогие читатели!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам

Члены Актива нашей Организации Екатерина Васильева и Мария Гургурова приняли участие в заседании Комиссии по здравоохранению Общественной палаты Московской области. С вступительной речью и докладом выступил председатель комиссии Евгений Мартынов.Вопрос здравоохранения является приоритетным.Участники обсуждали направления в работе ОП МО на ближайшие два года, проблемы, с которыми сталкиваются граждане региона, и Читать дальше…

2 октября 2024 года состоялась расширенная встреча в Министерстве здравоохранения Московской области по ряду проблемных вопросов, связанных с организацией лечения муковисцидоза. Во встрече приняли участие Заместитель министра здравоохранения Московской области Зинатулина Елена Валентиновна, Заместитель начальника управления организации медицинской помощи матерям и детям Министерства здравоохранения Московской области Тихонова Елена Николаевна, Консультант отдела Читать дальше…

Продолжается обеспечение энтеральным питанием и техническими средствами реабилитации детей и взрослых, больных муковисцидозом. Родители и волонтеры приезжают с разных районов Московской области в Истру на склада нашей пациентской организации, чтобы получить лечебное питание, мобильные ингаляторы, стерилизаторы, необходимые подопечным для поддержания здоровья, лечения заболевания. Все это закупается на благотворительные пожертвования , которые Читать дальше…

Ольга Алекина руководитель НКО «Помощь больным муковисцидозом» провела семинар с наставниками равными-консультантами в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». В семинаре приняли участие семь наставников из разных округов Московской области, также руководитель и координатор проекта, куратор социального сопровождения подопечных, юрист-консультант. Проанализировали мониторинг лекарственного обеспечения подопечных, больных муковисцидозом Московской области, определили Читать дальше…

Внимание! Наш склад теперь находится в Красногорске. Высококалорийные коктейли необходимы для поддержания нутритивного статуса т.е. для стабилизации и набора веса детей и взрослых мв. Энтеральное питание не входит в госгарантии для взрослых ребят, больных муковисцидозом, поэтому наша Организация взяла на себя их обеспечение. Наша команда работает над этим вопросом и взаимодействует с Читать дальше…

Восьмого декабря состоялось заседание актива нашей пациентской Организации.В обсуждении текущих планов приняли участие двенадцать человек. Основное:— Подготовка к Благотворительной ярмарке в ТТЦ Останкино.— Программа денежного замещения в Москве. Как перенять опыт?— Расширение работы актива.— Трикафта для детей 2-5 лет и для взрослых пациентов.— Подарки на Новый год. Встреча продлилась два Читать дальше…

22 ноября в преддверии Дня матери в Городском округе Лобня состоялись мероприятия в поддержку особенных мам.От нашей Организации в них приняла участие координатор-наставник Мария Степанец. Утро началось с «Доброго завтрака», который организовала Президент Фонда социальных программ Московской области «Исток» Екатерина Богдасарова.За завтраком родители тепло общались с Екатериной, обсуждали самые различные вопросы.Далее Читать дальше…