Итоги дня.

— Это почему я такой довольный? — Первое. Целый год наша команда Муковисцидоз. Московская область работала над тем, чтобы гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой обеспечивался за счет государства.  Неоднократно мы встречались в Минздраве Московской области с зам Министра, с начальниками управлений, участвовали в круглых столах с депутатами Мособлдумы, Общественной палатой МО, со Читать дальше…

Продолжается выдача энтерального питания.

Звонит мама ребенка, болеющего муковисцидозом. «Наша девочка такая худышка и отказывается кушать лечебное питание, которое выдают в аптеке. Совсем ей не идет, надеюсь, это временно. А в выписке из больницы у нас есть назначение лечащего врача. Мы брали на пробу несколько баночек других высококалорийных коктейлей, когда были на встрече «Родительского Читать дальше…

Состоялась очередная школа муковисцидоза. Тема «Питание, диета и ферментная терапия».

10 апреля состоялась очередная онлайн «Школа муковисцидоза», на ней присутствовали более пятидесяти родителей с Москвы, Подмосковья и других регионов России. Питание при муковисцидозе — это один из важнейших факторов, который влияет на жизнь, и правильно подобрать продукты, витамины, ферменты — значит помочь сохранить здоровье. Диетолог Татьяна Максимычева, к.м.н., старший научный Читать дальше…

Продолжается выдача энтерального питания.

Продолжается выдача высококалорийных коктейлей, закупленных на благотворительное пожертвование нашего доброго друга и партнера  Глобус (г. Красногорск). Сегодня лечебное питание отправляется в Люберцы Московской области для нашей взрослой девочки, которой недавно исполнилось двадцать лет. Напомним, что энтеральное питание не заменят обычную еду, а используется в качестве дополнения или перекуса. Пить коктейли Читать дальше…

Рабочая встреча актива.

Рабочая встреча актива состоялась четвертого апреля он-лайн, длилась почти два часа, вместо запланированного одного. В ней приняли участие двенадцать человек, курирующие различные направления деятельности СО НКО. Особое внимание выделили теме взаимодействия с Фондом «Круг добра», паллиативной помощи и фандрайзингу. Отметили, что ежемесячная заполняемость таблицы мониторинга лекарственного обеспечения, больных муковисцидозом Московской Читать дальше…

На склад Организации поступило энтеральное питание, закупленное на благотворительное пожертвование гипермаркета Глобус (г. Красногорск).

Организм тратит большое количество энергии на борьбу с заболеванием и пациенты, как правило очень худые, а этого нельзя допускать. Высококалорийные коктейли необходимы для поддержания нутритивного статуса т.е. для поддержания и набора веса. Энтеральное питание не входит в госгарантии для взрослых ребят, больных муковисцидозом, поэтому мы взяли на себя обеспечение. Наша Читать дальше…

Наши волонтеры

Всем, привет! Я волонтер. Меня зовут Лада Теркова . Предприниматель. В Истре имею студию красоты «Новый имидж» и парикмахерские «Имидж-студия», которые хорошо знакомы жителям нашего города. Моему бизнесу 21 год, горжусь, что моя команда со мной уже много лет. Почему занялась волонтёрством? Мне всегда нравилось помогать людям, делать что-то полезное. Читать дальше…

Продолжается выдача технических средств реабилитации в рамках проекта «Вектор жизни».

Сегодня в субботний день в Истру приехали родители с восточного и западного направления Московской области, чтобы получить ингаляторы, небулайзеры, дыхательные тренажеры для своих детей. Дети, даже если им больше восемнадцати лет, все равно остаются детьми. К сожалению взрослые пациенты не обеспечиваются техническими средствами реабилитации (ТСР) по гос.гарантиям и наша Организация Читать дальше…

Наши волонтеры

Привет! Меня зовут Житлова Наталия и я волонтер.Желание помогать людям было в всегда, а в 2019 году оно оформилось в дела, благодаря знакомству с Алекиным Андреем на одном из Благотворительных мероприятий НКО.Так как я работаю в банковском секторе у меня периодически бывают поездки, этим мы и пользуемся. По пути завожу Читать дальше…

Вектор жизни 27 марта. Репортаж.

Проект нашей СО НКО реализуется при поддержке Фонда президентских грантов . Партнеры мероприятия:Компания ДелимобильКомпания по производству «Ново-Иерусалимской воды» https://voda-nadom.ru/  Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию  Помочь нам

%d такие блоггеры, как: