сотрудничество

1 октября в ГБУЗ Московской области «НИКИ детства Минздрава Московской области» состоялась встреча актива РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» с руководством института и заведующим центра муковисцидоза. От НИКИ детства участвовали Одинаева Нисо Джумаевна (директор), Кондратьева Елена Ивановна (зам. директора по научной работе), Павлова Евгения Станиславовна (главный врач), Ковалев Виктор Николаевич Читать дальше…

4 декабря представители РОО «Помощь больным муковисцидозом» в составе председателя Алекиной Ольги, члена Правления Васильевой Екатерины, равных консультантов Евсеевой Олеси и Романовой Яны приняли участие в совещании в Министерстве Здравоохранения Московской области. Совещание провел Заместитель Председателя Правительства Московской области министр здравоохранения Московской области Забелин Максим Васильевич. Участвовали: заместитель министра по Читать дальше…

13 ноября представители нашей пациентской организации Екатерина Васильева и Яна Романова посетили отделение муковисцидоза в НИКИ Детства. Визит был запланирован для знакомства с Виктором Николаевичем Ковалевым, возглавившим отделение. Виктор Николаевич приехал в Московскую область из г. Санкт-Петербург и имеет большой опыт по ведению детей, больных муковисцидозом. В рамках беседы были Читать дальше…

Социальный проект Яндекса «Помощь рядом» уже два года помогает семьям, воспитывающим детей с муковисцидозом. Только за февраль более пятидесяти семей смогли добраться до больниц, центров реабилитации или экстренной помощи, не потратив ни рубля. Средняя поездка занимает около часа, а расстояние в 70 километров перестаёт быть преградой — даже в непогоду Читать дальше…

Месяц был непростым и по погоде: выпал первый снег, было холодно слякотно и промозгло, но и в плане поездок наших подопечных — месяц оказался насыщенным в связи с подготовкой документов на закупку жизненно важных лекарственных препаратов на 2025 год. Благодаря социальном проекту Яндекса «Помощь рядом» заявки и выписка препаратов сделаны вовремя. Читать дальше…

Более сорока семей из Московской области, подопечных нашей НКО, воспользовались бесплатными поездками на такси в марте, благодаря социальному проекту Яндекса «Помощь рядом». Уже год мы в этом проекте — это огромная поддержка и радость для семей. Посещать лечебные учреждения и реабилитационные центры теперь намного легче, не нужно торопиться и тесниться в Читать дальше…

Команда РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» присоединяется к словам благодарности наших семей в адрес Министерства здравоохранения Московской области за обеспечение наших ребят жизненно важным лекарственным препаратом. Ответственность за обеспечение данным препаратом больных муковисцидозом законодательно возложена на федеральный Минздрав, т.к. препарат включен в Перечень 14 ВЗН. И хотя в этот перечень Читать дальше…

Шестого марта в филиале МОНИКИ имени М.Ф. Владимирского, расположенном в Реутове, начал работать Центр диагностики и лечения муковисцидоза у взрослого населения.В этот знаменательный день на открытии присутствовали:представители Минздрава региона, врачи, пациенты и руководители профильной общественной Организации Муковисцидоз. Московская область Ольга Алекина, председатель Правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» сказала в интервью: «Впервые Читать дальше…