«Сегодня наша история про девочку, вернее уже девушку Викторию. Вике двенадцать лет, учится в шестом классе, как все подростки совершенно не любит школу», — пишет Екатерина, мама Вики, — «Ровно год назад в нашей семье произошло самое значимое событие, ребенок (да, да ребенок) начал получать таргентный препарат Трикафта. Как изменилась Читать дальше…
Европейский день муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Awareness Day, ECFAD) 21 ноября был учрежден в 2006 году Европейской организацией муковисцидоза (Cystic Fibrosis Europe, CFE) с целью привлечения общественного внимания к проблемам, которым противостоят пациенты с муковисцидозом. Одним из девизов этого дня стала доступность современного уровня лечения для всех пациентов. Сегодня хочется Читать дальше…
Чудесное время года лето.Наши ребята любят гонять на великах, ходить на пикники, играть в пиратов, что они с удовольствием делают даже если остаются в любимом Подмосковье. А у родителей невероятные эмоции вызывает факт получения таргетного препарата. Это то лекарство, о котором мы могли только мечтать. Этот препарат стабилизирует нормальную работу Читать дальше…
В Общественной палате РФ состоялась очередная экспертно-консультативная встреча Фонда «Круг добра» с представителями медицинских учреждений партнерских общественных организаций. Обсуждалось возможное расширение перечня медицинской помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями за счёт Фонда. В обсуждении, которое провёл председатель правления Фонда Александр Ткаченко, приняли участие директор РДКБ им. Н.И. Пирогова Читать дальше…
Как получить таргетный препарат, как улучшить качество жизни своих детей? Запись вебинара от 27 апреля. Длительность 1ч 30 мин. Тема: «Фонд «Круг добра»: регламент приема и рассмотрения заявки». Ольга Алекина, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» выступила с презентацией, согласованной с Фондом «Круг добра», объяснила, какие действия необходимо предпринять в том или Читать дальше…
27 апреля в 20.00 актитв команды нашей СО НКО организовал и провел вебинар на тему «Фонд «Круг добра»: регламент приема и рассмотрения заявки», в рамках проекта проекта «Вектор жизни». Более пятидесяти семьей с Подмосковья и других регионов России приняли в нем участие, потому что все стремятся к знаниям; как получить таргетный Читать дальше…