Жизнь каждого человека уникальна. Но наша, людей с муковисцидозом, имеет дополнительно свои правила, рамки, ограничения. Но нельзя забывать про возможности!

Пишут наши любимые взрослые ребята. Привет, я Влада. Мне 36 и два года назад у меня была трансплантация легких. Теперь у меня 2 дня рождения и новый этап в жизни. Я подрабатываю дизайнером, обожаю длительные прогулки в лесу, кататься на велосипеде, пить вкусный кофе и высыпаться.Недавно начала возвращаться в бег. Пока Читать дальше…

Наши истории

Мы очень любим получать письма от наших подопечных и очень радуемся, когда у них все замечательно. Всем привет! Меня зовут Евгений, мне тридцать четыре года. Диагноз муковисцидоз был поставлен во взрослом возрасте — в двадцать два. Все это время я как-то справлялся с обострениями, доктора лечили в основном как ХОБЛ, Читать дальше…

Наши истории

Мы регулярно получаем письма от подопечных ребят, видим как они взрослеют, очень радуемся их успехам и делимся историями с вами, дорогие друзья. Пишет наша очаровательная Екатерина: «Всем привет! Меня зовут Катя, диагноз муковисцидоз поставили в полтора года, я не очень хорошо помню этот возраст. Несмотря на болезнь, живу я уже Читать дальше…

Морские зарисовки. Рассказ семьи Степанец из Лобни

Мария Степанец — активный участник Команды Московской области «Помощь больным муковисцидозом», проходит обучение в Школе наставников-координаторов в рамках проекта «Будем жить!», который реализуется при поддержке Фонда «Абсолют-Помощь». Также принимает и обрабатывает заявки для вызова бесплатного такси от Яндекс Go (благотворительный проект «Помощь рядом») для подопечных нашей НКО. «Утром с младшим сделали Читать дальше…

Про море

Многие наши семьи летом предпочитают отдых на море. Почему? Прежде всего это позитив, прекрасное настроение для всех — и взрослых и детей, а ещё оказывается море — это неиссякаемый источник физраствора (в обычной жизни больные муковисцидозом делают физраствором ингаляции и даже пьют). Рассказывает Аня, мама трех очаровательных девочек, сейчас они Читать дальше…

Нам очень приятно, когда мы получаем письма, и очень радуемся, когда ребята пишут слова благодарности

«Привет!» — пишет Даша, ей девятнадцать лет, водит автомобиль, учится в университете, живет самостоятельно, т.е. одна, вдали от родителей, — «У меня все хорошо, после первого курса прохожу практику, потом каникулы, отдых, путешествие на море, в горы, и снова учеба. С детства мама приучила меня вовремя делать ингаляции, принимать таблетки, Читать дальше…

Наша жизнь

Настя и Саша, учащиеся второго и третьего класса одной из школ Подмосковья. Девочки хорошо учатся, Настя ходит на рисование в школу искусств, она в восторге, может часами рисовать и не устает. Саше нравится гимнастика.Никто из окружающих не может поверить, что у них муковисцидоз. Алевтина Пышкина, мама замечательных девочек, говорит, что Читать дальше…

Лекарственный препарат «ТРИКАФТА» Рубрика «Наши истории»

Наш корреспондент побывал в гостях у Екатерины. Интервью. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам

Наши истории. Кристина.

Всем, привет! Меня зовут Кристина, я приехала в Московскую область несколько лет назад из Приморского края — это 10 часов разницы с Московским временем, — чтобы было понятно, как это далеко. Почему именно в Московскую область? Потому что здесь хорошее лекарственное обеспечение и сильная пациентская Организация, готовая всегда прийти на Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: