Рубрика «Наши письма». «Это Тимур, ему на днях исполнилось пять лет», — пишет его мама, Регина. — «Сын увлекается динозаврами, супергероями (Халк, Спайдер Мэн), а также монстрами и другими фантастическими персонажами, нравиться лепить, бегать-прыгать и играть, очень любит помогать на кухне. Не любит заниматься специальными заданиями, например, учить азбуку. Он классный Читать дальше…
Шестого марта в филиале МОНИКИ имени М.Ф. Владимирского, расположенном в Реутове, начал работать Центр диагностики и лечения муковисцидоза у взрослого населения.В этот знаменательный день на открытии присутствовали:представители Минздрава региона, врачи, пациенты и руководители профильной общественной Организации Муковисцидоз. Московская область Ольга Алекина, председатель Правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» сказала в интервью: «Впервые Читать дальше…
Пишут наши юнкоры из Воскресенска — Регина и её мама Екатерина Сафонова. Друзья, это очень просто и захватывает, когда готовишь с дорогими тебе людьми — с семьей. И да! За кадром наш папа. Гуляш из говядины с картофелем пюре.Необходимо:1) Мясо говядины — 500 г.2) Луковица для пережарки и одна морковь3) Читать дальше…
Восьмого декабря состоялось заседание актива нашей пациентской Организации.В обсуждении текущих планов приняли участие двенадцать человек. Основное:— Подготовка к Благотворительной ярмарке в ТТЦ Останкино.— Программа денежного замещения в Москве. Как перенять опыт?— Расширение работы актива.— Трикафта для детей 2-5 лет и для взрослых пациентов.— Подарки на Новый год. Встреча продлилась два Читать дальше…
Приятно, когда родители и волонтеры приезжают на позитиве.Это было хмурое утро.Низкие свинцовые облака, временами накрапывал мелкий колючий дождь, хотелось подольше не вставать с теплой кровати, но должны были приехать ребята из нашей команды.Раздался телефонный звонок,радостный голос в трубке:— Добрейшего утречка, друзья! Мы уже здесь!— Привет! Пять минут, — ответил я Читать дальше…
В нашей большой и дружной семье пополнение.Семья — это наша пациентская Организация. Недавно к нам присоединилась Ксения, мама четырёхмесячного Андрюши с муковисцидозом.Вот, что она рассказывает: «Андрей — второй ребенок в семье, очень желанный. Беременность протекала хорошо. В роддоме у малыша была желтуха и слегка повышен билирубин. Врачи сказали, что здоров. Читать дальше…
Откровенный разговор с корреспондентом Екатериной Сафоновой. Сентябрь 2023. Настя-подросток, она учится в школе-пансионе, живет самостоятельно без родителей. В интервью рассказывает, какие у нее увлечения и что думает про муковисцидоз. Видео снято командой РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при партнерской поддержке компании по производству Ново-Иерусалимской воды и фирмы Делимобиль. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша Читать дальше…
