28 января в воскресенье в Москве состоится встреча пациентского сообщества. Желающие принять участие, добро пожаловать. Начало мероприятия в 11.00. На повестке дня следующие пункты:— Тренинг с психологами— Кофе-брейк, чаепитие— Выдача тср.— Обсуждение текущих задач организации Адрес: Москва ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт».Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Читать дальше…
Пятого декабря состоялось заседание Общественной Комиссии при ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области» Минтруда России. В состав комиссии входит и наша пациентская Организация,её представляли Екатерина Васильева и Мария Степанец. Вначале прозвучало тёплое приветствие Руководителя — главного эксперта по медико-социальной экспертизе Шуст Александра Григорьевича .Обсуждались важные вопросы по результатам Читать дальше…
22 ноября в преддверии Дня матери в Городском округе Лобня состоялись мероприятия в поддержку особенных мам.От нашей Организации в них приняла участие координатор-наставник Мария Степанец. Утро началось с «Доброго завтрака», который организовала Президент Фонда социальных программ Московской области «Исток» Екатерина Богдасарова.За завтраком родители тепло общались с Екатериной, обсуждали самые различные вопросы.Далее Читать дальше…
Со склада нашей пациенткой Организации в Истре продолжаем выдавать лечебное питание. Энтеральное питание необходимо для стабилизации и набора веса, выдается согласно рекомендации врача, является добавкой к основной еде или перекусом. Пить коктейли необходимо медленно для лучшей усвояемости. Нутрикомп Дринк Плюс не содержит глютена. Калорическая плотность 1,5 ккал/мл. Уважаемые родители и взрослые Читать дальше…
Одно из направлений работы нашей пациентской Организации — изучение и мониторинг зарубежного опыта применения инновационных технических средств реабилитации для больных муковисцидозом. С десятого по одиннадцатое ноября в Ярославле проходил онлайн V Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом», один из спикеров французский кинезитерапевт Хугуес Гаучез — рассказал Читать дальше…
Наша подопечная семья Божко из Ногинска нашла яркий, интересный и вкусный способ увлечь детей в дождливую погоду — налепить цветных пельменей. «У нас есть семейная традиция — вместе лепить пельмени, рассказывает Александра, мама двух славных парней, — В этом деле прекрасно всё! Процесс очень сближает, лепка расслабляет и развивает мелкую Читать дальше…
Август начался активно. Из рубрики «Будни НКО». Родители, волонтеры и сами пациенты продолжают приезжать в Истру на склад нашей Организации со всей Московской области, чтобы получить энтеральное питание, мобильные ингаляторы, пульсоксиметры и тренажеры для дыхания. Направление этой недели: Орехово_Зуево, Серпухов, Зеленоград, Люберцы, Москва, Мытищи, Котельники, Красногорск. Высококалорийные коктейли и тср Читать дальше…
Девять минут.Цикл интервью о жизни с муковисцидозом. Евгению тридцать четыре, он женат, имеет детей, работает и просто любит жизнь. Благодарим за участие в съемке Евгения Дорохова и Марию Смирнову.С уважением, #Команда_МВ. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам
Со склада нашей Организации в Истре регулярно выдаются технические средства реабилитации и лечебное питание для детей и взрослых, больных муковисцидозом. Это значительно улучшает качество жизни: в любой момент можно измерить содержание кислорода в крови и при необходимости принять соответствующие меры. Мобильный ингалятор не заменим в дороге, путешествиях, на работе, в Читать дальше…
Погода вносит свои коррективы, но несмотря на снегопад родители и волонтеры приезжают в Истру на склад Организации, чтобы получить лечебное питание и технические средства реабилитации. Московская область огромная и иногда время в пути занимает три, а то и четыре часа, но все понимают о необходимости тср и высококалорийных коктейлей. Уважаемые Читать дальше…