Наш проект «Мы вместе» вошел в ТОП-100 проектов победителей конкурса Фонда президентских грантов, реализованных до конца 2022 года.* Спасибо за высокую оценку! А для нас это хороший повод вспомнить наш проект https://топ.гранты.рф/project?id=434 Особенно важно услышать мнение наших семей. «Мы вместе“ — это не просто проект, это наша вторая семья. Так совпало, Читать дальше…
Девять лет Екатерина и Алексей Курбатовы в теме муковисцидоза. Они знают наших ребят, видят как они растут, понимают проблемы и консультируют. Трудности есть и надо работать над преодолением. А от нашей команды, друзья, — три составляющие успеха жизни с муковисцидозом: психологическое здоровье семьи, лекарственное обеспечение, систематические занятия спортом (режим дня). Читать дальше…
«Каждый раз собираюсь на встречу, как в долгожданное путешествие, в котором получаю море позитивного общения и океан поддержки! Темы для обсуждения всегда невероятно важные и актуальные! Мои близкие и я сама отметили благотворное влияние такого общения на настроение и настрой в семье. Я сама получаю неоценимую поддержку и тепло. Спасибо Читать дальше…
Подвижные игры — это развитие ребенка, приобщение к спорту и дисциплине. Лекарственные препараты необходимо принимать вовремя. В семье всегда должна царить атмосфера любви, добра и понимания. Это три кита, о которых должны знать все родители, детям которых поставлен диагноз муковисцидоз. Для этого команда ведёт активную работу и проект «Вектор жизни» Читать дальше…
Ребята после 18 лет, считаются взрослыми и как вы все знаете, друзья, жизнь после 18 совсем другая — самостоятельная: профильное обучение, институт, работа, тусовки, свадьба, семья и многие другие заботы. При этом им необходимо соблюдать режим питания с повышенным содержанием калорий, находить время для приема лекарственных препаратов в том числе, через Читать дальше…
Сегодня в субботний день в Истру приехали родители с восточного и западного направления Московской области, чтобы получить ингаляторы, небулайзеры, дыхательные тренажеры для своих детей. Дети, даже если им больше восемнадцати лет, все равно остаются детьми. К сожалению взрослые пациенты не обеспечиваются техническими средствами реабилитации (ТСР) по гос.гарантиям и наша Организация Читать дальше…
В преддверии Дня орфанных заболеваний 27 февраля состоялся вебинар «Кинезитерапия при муковисцидозе». Провёл его специалист: инструктор-методист ЛФК отделения реабилитации ГБУЗ МО НИКИ Детства Елена Васина. Елена Вячеславовна рассказала об особенностях проведения кинезиотерапии, о её важности а также об ошибках, которые могут делать родители и как их не допускать. Кинезитерапия — Читать дальше…