Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом» была создана в ноябре 2009 году родителями детей, больных муковисцидозом.
Мы все прошли через серьезные психологические испытания, столкнулись со многими проблемами, связанными с оказанием медицинской и лекарственной помощи нашим детям, с отсутствием понимания наших проблем в обществе и чиновниками. Каждая семья в одиночестве вела борьбу за право своего ребенка жить нормальной жизнью.
Объединяя наши усилия, мы поставили перед собой цель — защиты прав больных муковисцидозом и их семей, обеспечение доступа каждого больного к европейским стандартам медицинской помощи и реабилитации, позволяющим больным вести качественную и полноценную жизнь.
РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» объединяет родителей детей, больных муковисцидозом и взрослых больных, а так же наших друзей.
Основными целями Организации являются:
- оказание всесторонней помощи и поддержки больным муковисцидозом и их семьям, их социальной адаптации в обществе;защита прав и законных интересов лиц указанной категории и членов их семей в органах власти;
- обеспечение доступа каждого ребенка и взрослого, больного муковисцидозом, к наиболее прогрессивным возможностям лечения и реабилитации;
- улучшение качества жизни больных муковисцидозом;
- привлечение внимания государственных органов и общественности к проблемам больных муковисцидозом;
- содействие в сфере профилактики и охраны здоровья, улучшения морально-психологического состояния граждан;
Деятельность Организации:
Организация
- Ведет банк данных пациентов Московской области.
- Оказывает помощь в обеспечении лекарственными средствами и медицинской техникой.
- Выступает с инициативой по различным вопросам, вносит предложения в органы государственной власти по вопросам, связанным с лекарственным обеспечением.
- Представляет и защищает права и законные интересы своих членов в органах власти, органах местного самоуправления и общественных объединениях.
- Содействует привлечению внимания общественности и органов государственной власти к проблемам больных муковисцидозом.
- Сотрудничает с Минздравом Московской области по вопросу оказания лекарственной и медицинской помощи больным муковисцидозом.
- Организует Школы муковисцидоза.
- Организует культурные и развлекательные мероприятия и праздники для детей и их семей.
- Информирует семьи о правах и оказывает им помощь в реализации этих прав.
- Проводит благотворительные акции в пользу больных муковисцидозом.
- Укрепляет и расширяет связи с региональными организациями в целях эффективного сотрудничества. Участвует в конференциях и конгрессах по муковисцидозу.
Учредительные документы нашей организации:
