Общая информация о нашей организации — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом» была создана в ноябре 2009 году родителями детей, больных муковисцидозом.

Мы все прошли через серьезные психологические испытания, столкнулись со многими проблемами, связанными с оказанием медицинской и лекарственной помощи нашим детям, с отсутствием понимания наших проблем в обществе и чиновниками. Каждая семья в одиночестве вела борьбу за право своего ребенка жить нормальной жизнью.

Объединяя наши усилия, мы поставили перед собой цель — защиты прав больных муковисцидозом и их семей, обеспечение доступа каждого больного  к европейским стандартам медицинской помощи и реабилитации, позволяющим больным вести качественную и полноценную жизнь.

РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» объединяет родителей детей, больных муковисцидозом и взрослых больных, а так же наших друзей.

Основными целями Организации являются:

  • оказание всесторонней помощи и поддержки больным муковисцидозом и их семьям, их социальной адаптации в обществе;защита прав и законных интересов лиц указанной категории и членов их семей в органах власти;
  • обеспечение доступа каждого ребенка и взрослого, больного муковисцидозом, к наиболее прогрессивным возможностям лечения и реабилитации;
  • улучшение качества жизни больных муковисцидозом;
  • привлечение внимания государственных органов и общественности к проблемам больных муковисцидозом;
  • содействие в сфере профилактики и охраны здоровья, улучшения морально-психологического состояния граждан;

Деятельность Организации:

Организация

  • Ведет банк данных пациентов Московской области.
  • Оказывает помощь в обеспечении лекарственными средствами и медицинской техникой.
  • Выступает с инициативой по различным вопросам, вносит предложения в органы государственной власти по вопросам, связанным с лекарственным обеспечением.
  • Представляет и защищает права и законные интересы своих членов в органах власти, органах местного самоуправления и общественных объединениях.
  • Содействует привлечению внимания общественности и органов государственной власти к проблемам больных муковисцидозом.
  • Сотрудничает с Минздравом Московской области по вопросу оказания лекарственной и медицинской помощи больным муковисцидозом.
  • Организует Школы муковисцидоза.
  • Организует культурные и развлекательные мероприятия и праздники для детей и их семей.
  • Информирует семьи о правах и оказывает им помощь в реализации этих прав.
  • Проводит благотворительные акции в пользу больных муковисцидозом.
  • Укрепляет и расширяет связи с региональными организациями в целях эффективного сотрудничества.Участвует в конференциях и конгрессах по муковисцидозу.