Наши благотворительные партнёры:

Новости

Материалы с онлайн-встречи “Школа муковисцидоза”. Тема: Медицинское наблюдение людей с муковисцидозом. ЧАСТЬ 2 (19.12.2021 г.)

19 декабря 2021 г. состоялась уже традиционная онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: медицинское наблюдение людей с муковисцидозом (ч. 2). Инструментальные исследования (рентгенография, УЗИ и т.п.): подготовка и частота проведения. Модератор встречи Ксения Глухова — преподаватель Читать дальше…

Встреча родительского клуба 19.12.2021 г.

19 декабря 2021 г. в рамках проекта «Мы вместе» состоялась последняя в этом году встреча Родительского клуба. Вместе с с психологами Алексеем и Екатериной Курбатовыми участники погружались в свое детство. Вспоминали как проходил Новый год Читать дальше…

Поздравляем благотворительного партнера ООО «Энергогарант» с Новым годом!

Поздравляем с наступающим Новым годом нашего благотворительного партнера ООО «Энергогарант» (https://www.energo-mo.ru/ Генеральный директор Виктор Кузнецов и его замечательный коллектив уже несколько лет принимают участие в Новогоднем волшебстве для наших подопечных. Спасибо, что вы с нами!

Изменения в обеспечении пациентов до 18-ти лет за счет средств благотворительного фонда «Круг добра» препаратом Trikafta (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor)

6 сентября наша организация подавала заявку в фонд на изменение возрастного критерия -понижении возраста пациентов для получения препарата с 12 до 6 лет. Мы рады, что понижен не только возраст, но и отменены критерии тяжести. Читать дальше…

Материалы с онлайн-встречи “Школа муковисцидоза”. Тема: Медицинское наблюдение людей с муковисцидозом. ЧАСТЬ 1 (05.12.2021 г.)

5 декабря 2021 г. состоялась уже традиционная онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: медицинское наблюдение людей с муковисцидозом (ч. 1). Обсуждали виды лабораторных исследований, подготовка к ним, кратность прохождения (согласно клиническим рекомендациям «Кистозный фиброз», 2021 г). Читать дальше…

Материалы с онлайн-встреч “Школа муковисцидоза”. Темы: Источники инфицирования вне медицинских учреждений и профилактика, Небулайзерная терапия (4 и 21 ноября 2021 г.)

Мы возобновили занятия в «Школе муковисцидоза». Школа теперь идет в формате онлайн. И на ней присутствуют не только члены нашей организации. Но и представители пациентов из разных регионов и даже стран. А так же и Читать дальше…

Встреча родительского клуба 20.11.2021 г.

20 ноября 2021 г. в рамках проекта «Мы вместе» состоялась очередная встреча Родительского клуба. В этот раз были только родители, так как наши друзья психологи не смогли приехать по состоянию здоровья. Присутствующие на встрече обсуждали Читать дальше…

Внеочередное заседание по вопросам льготного лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в Министерстве здравоохранения Московской области (24.11.2021 г.)

24 ноября 2021 г. в Министерстве здравоохранения Московской области состоялось внеочередное заседание по вопросам льготного лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. Инициатива исходила от нашей организации РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» , которая объединяет семьи, детей с муковисцидозом Читать дальше…

21 ноября — Европейский день муковисцидоза

21 ноября — день информированности общества о проблемах и достижениях в лечении этого сложного орфанного заболевания. Артисты, сценаристы, монтажники и звукооператоры ролика — ребята, больные муковисцидозом. Каждый 20 житель нашей планеты является носителем этого гена. Читать дальше…

Бесплатная онлайн-программа «Я могу», которая даст возможность переквалификации тысячам женщин в трудной жизненной ситуации

Наши партнеры, платформа социальных изменений todogood при поддержке Google.org, запускают набор на новый поток бесплатной онлайн-программы «Я могу», которая даст возможность переквалификации тысячам женщин в трудной жизненной ситуации. «Я могу» поможет получить участницам новые современные Читать дальше…

Выдача лечебного (энтерального) питания в рамках проекта «Мы вместе» в июле 2021

Волонтеры и члены организации передали лечебное (энтеральное) питание рамках проекта «Мы вместе» и специальную литературу по заболеванию нашим ребятам из:⠀г. Королев, Московской областиг. Раменское, Московской областиг. Ногинск, Московской областиг. Краснознаменск, Московской области Откройте карту и только Читать дальше…

5 лет первому и единственному отделению муковисцидоза в Московской области при детском центре в г. Мытищи

Отделение муковисцидоза при детском консультативно-диагностическом центре в Мытищах было открыто пять лет назад по инициативе РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке заместителя министра здравоохранения Московской области Ирины Солдатовой и главного внештатного педиатра Минздрава Московской области Нисо Одинаевой. Впервые специализированное Читать дальше…

XII Всероссийская конференция пациентских организаций по муковисцидозу 15.10.2021 г.

XII Всероссийская конференция пациентских организаций по муковисцидозу. День 1 (зал «Суздаль») В ходе конференции обсуждались вопросы: — лекарственное обеспечение и вопросы доступности инновационных препаратов для пациентов с муковисцидозом; — развитие информационного взаимодействия с регионами в Читать дальше…

Лекция профессора Эйтана Керема о муковисцидозе (кистозном фиброзе) и методах лечения от 08.10.2021 г.

Лекция профессора Эйтана Керема о муковисцидозе (кистозном фиброзе) и методах лечения от 08.10.2021 г. Предоставлена Hadassah Medical Moscow. Эйтан Керем подробно рассказывает о причинах возникновения кистозного фиброза, о типах заболевания и методах лечения этих типов. Читать дальше…

Групповой психологический тренинг для родителей, больных муковисцидозом 17.10.2021 г.

17 октября состоялась очередная встреча Родительского клуба с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми. Встреча прошла в новой локации, которую в рамках партнёрских и дружеских отношений любезно предоставила компания Делимобиль @delimobil, создав для нас комфортную, уютную обстановку.С Читать дальше…

Групповой психологический тренинг для родителей, больных муковисцидозом 26.09.2021 г.

Вчера после летних каникул состоялась долгожданная встреча родителей с психологами Алексеем и Екатериной Курбатовыми. На этот раз мы разбирали «особенное» родительство с позиции ценностей. Участники встречи делились своим опытом, рассказывали какие позитивные перемены принесло им Читать дальше…

Гипермаркет Глобус. 15 лет в России

У нашего благотворительного партнера гипермаркета Глобус День Рождения!⠀Сеть гипермаркетов Глобус уже 15 лет в России. Из них последние несколько лет гипермаркет Глобус (г. Красногорск) помогает нашей организации.⠀Еще раз хотим поблагодарить сотрудников гипермаркета за поддержку нашей Читать дальше…