Новости

Жизнь продолжается, мы это точно знаем!

Жизнь продолжается, мы это точно знаем!Такой посыл размещен на первой странице нашего сайта. Эти слова вселяют надежду родителям, детям которых поставлен диагноз муковисцидоз. В поисках информации они изучают интернет и находят наш портал, пишут, звонят. Читать дальше…

Забота о взрослых пациентах.

Телефонный звонок.— Здравствуйте! Я взрослый пациент, Алексей. Дело в том, что я работаю, а можно приехать вечером — поздно вечером?— Конечно можно. Сообщите время прибытия в Истру, мы все подготовим. Алексей обратился к координатору по Читать дальше…

Лето — есть лето!

Наша терапия — это ежедневные ингаляции, процедуры, прием лекарственных препаратов.Но! Лето — есть лето! Долгожданное путешествие в горы, на море, к любимой бабушке и дедуле — это заряд жизненной энергии на целый год, как для Читать дальше…

Взаимовыручка. Продолжается выдача энтерального питания.

Взаимовыручка. На самом деле, когда люди объединяются, то это огромная польза и большая сила.Это: взаимовыручка, которая перерастает в дружбу, важные знания и информация передающееся в режиме он-лайн, помогают решать срочные вопросы родителям, у которых малышу Читать дальше…

Спасибо, что заботитесь о взрослых пациентах с МВ. Каждый из нас живет надеждой и благодаря вам надежда никогда нас не покидает!

Это слова благодарности нашей взрослой девушки, она благодарит всех, кто принимает участие в работе Организации: это и Правление НКО, которое планирует и решает стратегические задачи, и координаторов отвечающих в любое время на волнующие вопросы, кураторов, Читать дальше…

Лето — это каникулы, сезон отпусков, путешествие и море радости.

Лето — это каникулы, сезон отпусков, путешествие и море радости.Но ребятам больным муковисцидозом нельзя прерывать лечение, поэтому они всегда берут в дорогу мобильный ингалятор, который занимает мало места, работает как от аккумулятора, так и от Читать дальше…

Мобильные ингаляторы, небулайзеры, дыхательные тренажеры, лечебное питание для взрослых ребят, больных муковисцидозом.

В рамках проекта «Вектор жизни» продолжается выдача мобильных ингаляторов, небулайзеров, дыхательных тренажеров взрослым ребятам, больным муковисцидозом. Сегодня в Истру приехали волонтеры с юга Московской области. Задача: принять необходимые технические средства реабилитации, заполнить ведомости и доставить Читать дальше…

Ввезённый в Россию препарат Трикафта доставляется в регионы.

Прибывшая на днях партия незарегистрированного в России препарата Элексакафтор/Тезакафтор/Ивакафтор + Ивакафтор в дозировке 100 мг+50 мг+75 мг; 150 мг и в объёме 1575 упаковок распределяется по регионам. Это поставка, которую мы ожидали ещё в апреле-мае. Читать дальше…

Гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой начали выдавать в Мытищах.

Мы говорим «спасибо»! В центре муковисцидоза Московской области в ГБУ ЗМО «НИКИ детства» детей, больных муковисцидозом, стали обеспечивать гипертоническим раствором с гиалуроновой кислотой. Ингаляции этим раствором помогают ребятам свободно дышать, т.к. раствор способствует отхождению вязкого Читать дальше…

Помощь взрослым.

Взрослые ребята, болеющие муковисцидозом, хорошо выглядят и ведут активную жизнь (учатся, работают, изобретают, созидают).Но.Это лишь в том случае, когда они своевременно обеспечиваются лекарственными препаратами и техническими средствами реабилитации. Наша СО НКО ведет регистр пациентов и имеет Читать дальше…

Замечательная команда наших родителей целый день дарила людям позитивное настроение. Итоги Благотворительной ярмарки.

В минувшую субботу 28 мая ко Дню защиты детей в Гипермаркете ГЛОБУС Красногорск состоялась Благотворительная ярмарка и мастер-классы. Настоящий праздник с воздушными шарами и сказочными героями, аквагримом и великолепными работами хэнд-мэйд организовала наша команда «Помощь Читать дальше…

Репортаж с Благотворительной ярмарки в Глобусе.

Наш специальный корреспондент Кристина Немоловская передает из Красногорска. Мы очень благодарны администрации и сотрудникам  Гипермаркета ГЛОБУС — Красногорск за внимание, проявленное к нам, за созданные для ярмарки и ее участников комфортные условия, и за поддержку! Спасибо, Читать дальше…

Председатель Правления РОО Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина приняла участие в экспертно-консультативной встрече Фонда «Круг добра».

В Общественной палате РФ состоялась очередная экспертно-консультативная встреча Фонда «Круг добра» с представителями медицинских учреждений партнерских общественных организаций. Обсуждалось возможное расширение перечня медицинской помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями за счёт Фонда.    В Читать дальше…

Диалог и сотрудничество. Общественный Совет при ФКУ «ГБ МСЭ по Московской области» Минтруда России.

24 мая в Москве на улице Коккинаки состоялось заседание Общественного Совета при ФКУ «ГБ МСЭ по Московской области» Минтруда России. Такие встречи проходят регулярно и руководители пациентских организаций считают Главное Бюро МСЭ самым демократичным, открытым Читать дальше…

Репортаж. «Эти встречи про Жизнь… настоящую, активную, продуктивную! Спасибо всём организаторам, наставникам и участникам».

Отзыв одного из участников встречи Родительского клуба. Положительные эмоции выплёскивались водопадом от невероятно приятной встречи. Заряжаешься позитивом, появляется стремление к чему-то новому и интересному. Спасибо за эмоции, встречи и за поддержку друг друга. Спасибо, что Читать дальше…

Расширение границ собственного мира. Проект «Вектор жизни».

Итоги дня.Сегодня состоялась заключительная встреча родительского клуба в этом сезоне в рамках проекта «Вектор жизни», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Тема семинара — «Расширение границ собственного мира». Эта тема про «открытие дверей», про ресурс, Читать дальше…

Подготовка к Благотворительной ярмарке в поддержку детей, больных муковисцидозом идет полным ходом.

Друзья, мы продолжаем знакомить вас с нашими мастерами — Мастерами с большой буквы! Юлия Новичкова из Ступино Московской области. АМИГРУМИ. Юлия Новичкова. Золотые руки, доброе сердце, её работы неповторимы. Рекомендуем! Напоминаем, что 28 мая с 10.00 Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: