РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» — Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом»

Наши благотворительные партнёры:

Новости

Академия жизни. Счастливое материнство при муковисцидозе. Личный опыт

Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Данное видео «Счастливое материнство при муковисцидозе» записано пациенткой с диагнозом муковисцидоз Натальей. Благодарим Наталью за откровенность, за желание своим опытом помочь нашим Читать дальше…

Работа после праздников

Послепраздничная деятельность НКО «Помощь больным муковисцидозом» РОО Московской области: Выдача волонтерам и родным наших подопечных 11 коробок энтерального питания и 2-х мобильных ингаляторов. Кто может стать волонтером? Любой человек. Вот вчера, например, приезжал человек, не Читать дальше…

Заседание Общественного совета при Министерстве здравоохранения МО по проведению независимой оценки качества условий оказания услуг медицинскими организациями. 26.12.2019

26 декабря 2019 г. прошло заседание Общественного совета при Министерстве здравоохранения Московской области по проведению независимой оценки качества условий оказания услуг медицинскими организациями. Нашу организацию в Общесвенном совете представляла Долгих Ульяна. Благодарим Ульяну за важную Читать дальше…

Новогодняя благотворительная ярмарка в ТТЦ Останкино «Время творить добро» 25.12.2019

25 декабря 2019 г. прошла очередная, ставшая уже традиционной, благотворительная ярмарка в ТТЦ Останкино. Хотим поблагодарить всех, кто принимал участие. Спасибо замечательным мастерицам, которые пожертвовали свои чудесные работы! Спасибо вам всем, кто пёк, шил и Читать дальше…

Ежегодная акция «Елка желаний» с нашим благотворительным партнером Fitness ONE Истра Мелоди

С наступающим Новым годом поздравляем нашего благотворительного партнера фитнес-клуб Fitness ONE Истра Мелоди! В новогодней акции принимали участие не только сотрудники клуба, но и посетители. Спасибо огромное! Спасибо, что вы с нами! Спасибо за поддержку! Читать дальше…

Выдача энтерального питания

Энтеральное питание поступило на склад организации. Уже начата выдача пациентам с муковисцидозом — членам организации. Волонтеры и родители развозят питание адресатам. Все это стало возможным благодаря ежегодной акции «Отзовись сердцем», которую проводит гипермаркет «Глобус» (г. Читать дальше…

Ежегодная акция «Елка желаний» с нашим благотворительным партнером ООО «Энергогарант»

Хотим поздравить с наступающим Новым годом нашего благотворительного партнера ООО «Энергогарант» (https://www.energo-mo.ru/ ) Генеральный директор Виктор Кузнецов и его замечательный коллектив не первый год принимает участие в нашем Новогоднем волшебстве. Огромное спасибо за то, что Читать дальше…

Заседание Общественной Комиссии при ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области» Минтруда России 23.12.2019

23 декабря 2019 года состоялось заседание Общественной Комиссии при ФКУ «Главное бюро медико-социальной экспертизы по Московской области» Минтруда России. Нашу организацию в Комиссии представляли Алекина Ольга Владимировна (член Комиссии) и Васильева Екатерина. Рассматривался важный вопрос Читать дальше…

Экскурсия на производство препарата Тигераза (Дорназа альфа) в компанию Генериум 13.12.2019 г.

13 декабря 2019 года состоялась поездка руководителей и представителей пациентских организаций, врачей в Генериум — научно-производственную компанию, создателя биоаналога Тигераза для пациентов с муковисцидозом. Технический организатор рабочей поездки и круглого стола: благотворительный фонд «Острова» г. Читать дальше…

Круглый стол в Общественной палате РФ «Оказание эффективной лекарственной помощи больным муковисцидозом в Российской Федерации» 11.12.2019 г.

11 декабря 2019 г. состоялся Круглый стол в общественной палате РФ «Оказание эффективной лекарственной помощи больным муковисцидозом в Российской Федерации». Присутствовали: Минздрав РФ – Максимкина Е.А. Росздравнадзор – Пархоменко Д.В. и еще 2-е его коллег Читать дальше…

Встреча Родительского клуба в рамках реализации проекта «Мы вместе ради жизни», поддержанного фондом президентских грантов 07.12.2019 г.

7 декабря 2019 г. Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом» провела первую встречу Родительского клуба в рамках реализации проекта «Мы вместе ради жизни», поддержанного фондом президентских грантов. На встрече был проведен психологический тренинг Читать дальше…

Экстренный Круглый стол по вопросам пациентского-родительского сообщества муковисцидоза

В последние дни было много обращений пациентского-родительского сообщества муковисцидоза к главе государства по различным каналам, с попытками обратить внимание на ситуацию, в которой оригинальные препараты, наилучшим образом подходящие для пациентов с муковисцидозом (детей и взрослых), Читать дальше…

Благотворительная акция «Отзовись сердцем» гипермаркет «Глобус-Красногорск» 23.11.2019

23 ноября с 11.00 до 15.00 наша команда проводила увлекательные мастер-классы, аквагримм от Театральная галерея АРТЭ и раздавала голубые шары.⠀Это снова была акция «Отзовись сердцем». Акция гипермаркета Глобус (г. Красногорск) в поддержку детей, больных муковисцидозом.⠀В Читать дальше…

Заключительный групповой психологический тренинг в рамках проекта «Во имя жизни» при поддержке Фонда президентских грантов и выдача ТСР (09.11.2019)

Наша команда выражает сердечную благодарность Фонду президентских грантов за реализацию проекта «Во имя жизни». Огромное спасибо психологам Алексею и Екатерине Курбатовым за то, что они были с нами все это время. За помощь нашим родителям Читать дальше…