Наши благотворительные партнёры:
В рамках проекта «В фокусе — жизнь!» передали энтеральное питание для детей и взрослых с муковисцидозом в Балашиху, Клин, Одинцово, Звенигород, Видное. Это питание необходимо больным муковисцидозом для поддержания нутритивного статуса. А значит здоровья пациента. Читать дальше…
Тема мероприятия: Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль.Встреча будет проходить в переговорной на первом этаже.Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская. Дорогие друзья!Необходимо до 27 марта Читать дальше…
Проект «В фокусе-жизнь!»В рамках проекта мы начали выдавать энтеральное питание со склада НКО в Истре. Родители пациентов с муковисцидозом получили лечебное питание в зависимости от ранее заполненной анкеты (потребностях подопечного).Они приезжали в Истру с разных Читать дальше…
Проект «В фокусе — жизнь!»Энтеральное питание уже на складе нашей СО НКО в Истре Волонтёры разгрузили почти тонну лечебного питания на склад нашей пациентской Организации и приняли около ста тренажёров для дыхания.Всё это закупили, основываясь Читать дальше…
Социальный проект Яндекса «Помощь рядом» уже два года помогает семьям, воспитывающим детей с муковисцидозом. Только за февраль более пятидесяти семей смогли добраться до больниц, центров реабилитации или экстренной помощи, не потратив ни рубля. Средняя поездка Читать дальше…
Анимацию сделают с помощью нейросетей. Всего за 2025 год планируется выпустить минимум четыре сюжета для детей от 3 до 7 лет. Детали проекта обсудили 27 февраля на вебинаре родительского сообщества. С информацией выступила руководитель организации Читать дальше…
Рецепт прислала Екатерина Сафонова из Воскресенска. Вместе с дочкой они готовили сырки. Нам понадобится:Творог-200 гр.Масло сливочное — 35 гр.Пудра сахарная — 100 гр.Молоко — 15 мл. (если творог жидкий можно без молока)Ванилин -1 гр. Поехали:Соединяем Читать дальше…
Видео от нашей семьи из Московской области.Про жизнь, про спорт и про любовь.Главного героя зову Павел. Он живёт в Клину и ему шесть лет.
Встречайте!Проект для пациентского сообщества, реализуемый при поддержке Фонда президентских грантов: «В фокусе- жизнь!»В рамках проекта будет продолжена столь важная и необходимая психологическая помощь нашим семьям. Также у новых семей будут свои кураторы, которые помогут во Читать дальше…
Два года у семей с муковисцидозом существует волшебная возможность воспользоваться бесплатным такси в рамках социального проекта Яндекса «Помощь рядом». В январе бесплатными поездками воспользовалось пятьдесят семей.Очень важно для подопечных ребят доехать до места госпитализации, на Читать дальше…
Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» окончен.Что говорят об этом пациенты и родители детей с муковисцидозом узнали наши корреспонденты. Благодарим Фонд президентских грантов за поддержку проекта. Партнёров — Делимобиль и компанию по производству «Ново-Иерусалимской воды» ООО «Вода в Читать дальше…
В вебинаре приняли участие более семидесяти семей.Спикер: руководитель пациентской Организации Московской области Ольга Алекина. Обсудили вопросы лекарственного обеспечения. Очень важная и актуальная тема для всех пациентов – это обеспечение таргетными препаратами.Детально рассмотрели ситуацию с беспрецедентной Читать дальше…
В минувшее воскресенье состоялась встреча наставников-равных консультантов с группой подопечных родителей детей и взрослых ребят, больных муковисцидозом в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Психологи и руководитель организации Ольга Алекина провели супервизию равных консультантов. Проработали Читать дальше…
26 января в Москве состоялась заключительная встреча пациентского сообщества Московской области в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Более тридцати семей из Москвы и Московской области получили психологическую, консультативную, социальную поддержку на мероприятии. Психологи Екатерина Читать дальше…
26 января в воскресенье состоится встреча пациентского сообщества. Тема:— лекарственное обеспечение— таргетная терапия— тренинг с психологами— выдача тср и энтерального питания Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Читать дальше…
Более семидесяти семей воспользовались бесплатными поездками на такси в декабре благодаря социальному проекту Яндекса «Помощь рядом».Средняя дальность поездки от дома до больницы или центра реабилитации подопечного составила около 70 км. Время в пути немногим более Читать дальше…
Около трехсот подопечных ребят нашей Организации получили подарки от добрых волшебников и прекрасных фей — друзей и партнёров РОО МО «Помощь больным муковисцидозом».
Пусть в старом году останутся все беды и проблемы, а в новый год придёт только всё самое хорошее!
