Новости

Когда волшебство становится повседневностью: почти 50 подопечных семей воспользовались бесплатными поездками на такси в январе

Дети и взрослые пациенты с муковисцидозом, подопечные РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» начали год вместе с Яндексом. Новогодние праздники — время, когда ждешь чудес. Но самое настоящее волшебство — то, что работает день за днём, Читать дальше…

Эмоции под контролем, поддержка рядом: как прошла финальная встреча проекта «В фокусе — жизнь!»

31 января в Москве состоялась заключительная, итоговая встреча сообщества, собравшая почти 30 семей из Москвы и Подмосковья. Проект, который команда организации ведёт ровно год, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Алекина считает очень значимым Читать дальше…

Друзья! Помните мы снимали сюжет про нашего взрослого парня, про его путешествие на байке из Москвы в Грузию? Он сменил профессию и теперь работает удалённо разработчиком сайтов. Илья собрал свои вещи, ноутбук, смартфон, необходимые лекарства, Читать дальше…

Друзья! Встречаемся в Москве 31 января

Внимание!Нам есть, что обсудить.31 января в субботу состоится встреча пациентского сообщества муковисцидоза. Тема мероприятия:— тренинг с психологами— вопросы лекарственного обеспечения— обмен опытом— выдача тср и энтерального питания Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр Читать дальше…

Более 60 подопечных семей воспользовались бесплатными поездками на такси Яндекс Go в декабре

В новогоднее время случается много волшебства. Но существуют особые волшебники, способные дарить чудеса ежедневно, вне зависимости от календаря. Одним из таких добрых и уникальных кудесников является компания Яндекс со своим социальным проектом «Помощь рядом». Дети Читать дальше…

25 декабря состоялась встреча актива РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Руководитель организации Ольга Алекина провела онлайн семинар для координаторов-равных наставников в рамках проекта «В фокусе жизнь!» по вопросам социального сопровождения подопечных. Участники проанализировали адресные проблемные вопросы и составили алгоритм их решения. Оценили эффективность работы команды Читать дальше…

Благотворительная помощь в Красногорске: семьи с муковисцидозом получают лечебное питание

В Красногорске со склада благотворительного партнера нашей организации началась выдача энтерального питания. За специализированными продуктами приезжают семьи из разных районов Подмосковья: родители детей и взрослые пациенты с муковисцидозом. Такое питание необходимо для поддержания нутритивного статуса Читать дальше…

О, спорт, ты — жизнь!

Наши ребята уверенно побеждают на спортивных турнирах. Чаще всего они выбирают: футбол, гимнастику, восточные единоборства, плавание и танцы.Они довольны своими достижениями. И рады видеть положительные эмоции родителей, уважение друзей и одноклассников. Хорошие результаты ребята показывают Читать дальше…

На склад Организации поступило лечебное питание

Внимание! Склад находится в Красногорске. Родителям детей и взрослым пациенты, кто заполнял таблицу потребностей по высококалорийному питанию необходимо связаться со своим координатором для получения. Питание закуплено на благотворительное пожертвование друга и партнёра Гипермаркета «Глобус — Читать дальше…

В Москве прошла встреча пациентского сообщества

14 декабря в рамках проекта «В фокусе — жизнь» в офисе компании Делимобиль семьи с муковисцидозом получили психологическую, информационную поддержку. Также были выданы технические средства реабилитации и лечебное питание. В мероприятии приняли участие более сорока семей из Читать дальше…

Я — пилот своей жизни

Вышла новая серия образовательного мультфильма про муковисцидоз. Команда РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» создала новый анимационный фильм для детей и подростков «Я-пилот своей жизни». Его сделала творческая группа с помощью нейросетей в рамках проекта «В фокусе Читать дальше…

Бесплатные поездки на такси Яндекс Go

Шестьдесят подопечных семей воспользовались бесплатными поездками на такси в ноябре. Сейчас, в дождливый и промозглый ноябрь помощь с бесплатными поездками на такси Яндекс Go важна как никогда.Для человека с особенным здоровьем любая поездка на общественном транспорте Читать дальше…

Диалог и сотрудничество: состоялась встреча с министром здравоохранения Московской области

4 декабря представители РОО «Помощь больным муковисцидозом» в составе председателя Алекиной Ольги, члена Правления Васильевой Екатерины, равных консультантов Евсеевой Олеси и Романовой Яны приняли участие в совещании в Министерстве Здравоохранения Московской области. Совещание провел Заместитель Читать дальше…

Внимание! Нам есть, что обсудить

14 декабря в воскресенье состоится встреча пациентского сообщества муковисцидоза. Тема мероприятия:— тренинг с психологами— вопросы лекарственного обеспечения— обмен опытом— выдача тср и энтерального питания Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» Читать дальше…

Нам пишут взрослые ребята. Мы читаем их письма и делимся с вами их чувствами, эмоциями

Юля. 11 лет вместе: наша История Любви. Сегодня мы хотим поделиться с вами частичкой нашей истории – нашей семьи, которая уже 11 лет строится на любви, поддержке и совместных приключениях, несмотря на мой диагноз.Когда мы Читать дальше…

Представители нашей организации приняли участие в конференции по паллиативной помощи

21 ноября 2025 года в подмосковном хосписе в Домодедово состоялась конференция на тему «Развитие системы оказания паллиативной помощи детям. Особенности организации паллиативной медицинской помощи на уровне региона». Представители Актива нашей организации Екатерина Васильева и Виктория Читать дальше…

Глоток свежего воздуха: очередная встреча мв-сообщества прошла в Москве

Мероприятие состоялось 16 ноября в офисе компании «Делимобиль» в рамках проекта «В фокусе — жизнь!» На него приехали около тридцати семей из Москвы и Подмосковья. В тёплом и приветливом офисе Делимобиль, в окружении таких родных Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: