Наши благотворительные партнёры:
Здравствуйте, меня зовут Никита! Сегодня я расскажу коротенькую историю моей двадцати четырехлетней летней жизни с муковисцидозом (МВ). В ней много чудес. Но обо всём по порядку. Диагноз в те давние времена, когда я родился про Читать дальше…
Энтеральное питание поступило на склад Организации.На закупку этого лечебного питания израсходованы средства, собранные во время акции первого сентября «Дети вместо цветов». Скоро начнется выдача. Мы очень благодарны родителям, учителям, ученикам, кто помог организовать и принимал Читать дальше…
Откровенный разговор с корреспондентом Екатериной Сафоновой. Сентябрь 2023. Настя-подросток, она учится в школе-пансионе, живет самостоятельно без родителей. В интервью рассказывает, какие у нее увлечения и что думает про муковисцидоз. Видео снято командой РОО МО «Помощь Читать дальше…
Взаимопомощь и выручка отличает наше сообщество, каждый готов прийти на помощь. Чувство локтя, плеча, помощь ближнему объединяет нас. Случается так, что диагноз «муковисцидоз» только что поставлен малышу или взрослому пациенту и семья находится в стрессе: Читать дальше…
Семнадцатого сентября в Москве в холле компании Делимобиль состоялся выпускной «Школы наставников — равных консультантов» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Молодые родители проходили онлайн обучение в течение года в рамках проекта «Будем жить!», изучая законодательство, Читать дальше…
Жизнь с муковисцидозом. Сентябрь 2023. Интервью корреспондента Марии Смирновой с Евгением Дороховым. Евгению тридцать четыре года. Восемь лет назад ему сделали пересадку легких. В предыдущих интервью он рассказывал о жизни до и после трансплантации, о Читать дальше…
Ура! Мы так долго этого ждали! Семнадцатого сентября стартовал новый сезон встреч нашего пациентского сообщества в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Свои двери для нас открыл офис доброго друга и партнёра — компании «Делимобиль» в Читать дальше…
Путевку на санаторно-курортное лечение в санаторий «Славутич» Елизавете с мамой соцзащита выдала на сентябрь. Но как же школа и первое сентября? Раздумья были недолгими, так как девочка хорошо учится и обещала заниматься на отдыхе. «Лиза Читать дальше…
Радиостанция «Говорит Москва» 94.8 FM. Передача от четырнадцатого сентября.Ольга Алекина, Председатель Правления нашей пациентской Организации в прямом эфире отвечает на вопросы журналистов и рассказывает о потребностях наших ребят и как решить проблему с обеспечением лекарственным Читать дальше…
Отвечает Ника Ивлева, мама трех приемных девочек, две из которых больны муковисцидозом: «Заболевание требует серьезного лечения, терапия зачастую агрессивная — большое количество лекарственных препаратов, что дает осложнения на различные органы. У Вики недавно диагностировали увеличение печени, требовалось Читать дальше…
Как часто вы посещаете врача? Наши подопечные — постоянно. И дети, и взрослые минимум раз в три месяца наблюдаются в центре муковисцидоза (мв). А ещё проходят разные обследования и сдают анализы. В зависимости от течения Читать дальше…
Состоялись съемки восьмого подкаста в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Тема «Школа». Наш корреспондент Татьяна Хиловская беседовала с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми. Дети идут в первый класс, при этом возникает много вопросов: как они Читать дальше…
Сегодня в Москве в компании Делимобиль состоялись съемки восьмого подкаста в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение».Наш корреспондент Татьяна Хиловская беседовала с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми.Они обсуждали тему «Школа».Дети идут в первый класс, при этом возникает много вопросов: как Читать дальше…
Благодарим всех, кто принял участие в доброй акции «Дети вместо цветов»! В этом году в поддержку наших ребят в акции приняли участие 15 замечательных классов. Это ученики Москвы и Подмосковья. Всего было собрано 235 953 Читать дальше…
Вот и пролетел последний месяц лета, закончились каникулы, пора в школу. В августе около пятидесяти семей, где есть дети и взрослые, больные муковисцидозом, получили поддержку в организации бесплатных поездок к медицинским учреждениям для динамического наблюдения Читать дальше…
Площадка для диалога. Говорим о проблемах больных муковисцидозом и путях решения. 30 августа в Общественной палате РФ состоялся Круглый стол по вопросам оказания медицинской помощи тяжелобольным детям Московской области.Организатором мероприятия выступила Комиссия ОП РФ по вопросам Читать дальше…
Поздравляем с Днем знаний и началом учебного года, дорогие друзья! А ведь для кого-то — это первый раз в первый класс. Рассказывает Аня, мама очаровательных девочек из Сергиева Посада: «Как быстро пролетели три месяца лета! Читать дальше…
На днях к нам в Истру приезжала Алиса, конечно же с мамой, так как сама еще не водит автомобиль, чтобы получить со склада НКО энтеральное питание (высококалорийные коктейли для стабилизации и набора веса). Алисе десять Читать дальше…
