РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» — Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом»

Наши благотворительные партнёры:

Новости

Информационное письмо (рекомендации специалистов по муковисцидозу для пациентов с муковисцидозом и членов их семей)

В настоящее время все взрослые и дети с муковисцидозом относятся к группе людей, которые считаются чрезвычайно уязвимыми к тяжелым осложнениям, вызванным инфекцией COVID-19. Все больные муковисцидозом, их семьи, друзья и лица, осуществляющие за ними уход, Читать дальше…

Рекомендации специалистов по муковисцидозу для пациентов с муковисцидозом и членов их семей!

В настоящее время все взрослые и дети с муковисцидозом относятся к группе людей, которые считаются чрезвычайно уязвимыми к тяжелым осложнениям, вызванным инфекцией COVID-19. Все больные муковисцидозом, их семьи, друзья и лица, осуществляющие за ними уход, Читать дальше…

Друзья — одна из самых важных ценностей жизни

Друзья, несмотря на тревожную ситуацию в мире и в нашей стране, мы хотим вас порадовать новостями и поблагодарить нашего дорогого и любимого благотворительного партнера компанию «Глобус» за дружбу и помощь. Благодаря поддержке компании «Глобус» мы Читать дальше…

Вопросы и ответы о коронавирусной инфекции от Фонда Муковисцидоза Опубликовано мар 17, 2020

Фонд Муковисцидоза / кистозного фиброза США (Cystic Fibrosis Foundation) подготовил информацию по часто задаваемым вопросам, которые поступили к ним от муковисцидозного (МВ) сообщества в отношении вспышки коронавируса (COVID-19). Нам кажется, что информация, изложенная ниже и относящаяся Читать дальше…

Предлагаем ознакомиться с обновлением Рекомендаций Медицинских ассоциаций МВ Великобритании (UKCFMA) для людей с муковисцидозом и их семей от 24 марта 2020.

Это заявление является дополнением к рекомендациям, данным 17 марта после последней рекомендации NHS, предоставленной 22 марта. https://mukoviscidoz.org/interesnoe/805-zayavlenie-me..В настоящее время все взрослые и дети с муковисцидозом относятся к группе людей, которые считаются чрезвычайно уязвимыми к тяжелым осложнениям, Читать дальше…

Лечебное питание и технические средства реабилитации

Мы продолжаем выдавать лечебное питание и технические средства реабилитации. Пополнение склада организации лечебным питанием «Нутрикомп Дринк Плюс» и дыхательными тренажерами Flo-Gym стало возможно благодаря проекту, реализуемому при поддержке нашего давнего друга и благотворительного партнера — Читать дальше…

Школа наставников в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» 01.03.2020 г.

Очередная встреча Школы наставников в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» состоялась 1 марта 2020 г. Тема встречи была очень важной и познавательной, разбирались в зонах ответственности и со стороны координаторов РОО МО «Помощь больным Читать дальше…

Групповой психологический тренинг для родителей детей, больных муковисцидозом 01.03.2020 г.

1 марта состоялась очередная встреча — групповой психологический тренинг для родителей детей, больных муковисцидозом. Встречи проводятся в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» при поддержке Фонда президентских грантов. Семинар проводили наши замечательные друзья — психологи Читать дальше…

Академия жизни. Следуй за мечтой

Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Данное видео «Следуй за мечтой» о путешествиях с кислородным концентратором записано пациенткой с диагнозом муковисцидоз Владой. Благодарим Владу за откровенность. Проект «Мы Читать дальше…

Выдача технических средств реабилитации

Мобильные ингаляторы для пациентов с муковисцидозом. Мобильные ингаляторы практичны в поездках и путешествиях.Благодаря им, лечение не прерывается. Наши подопечные обеспечиваются мобильными ингаляторами в рамках совместного проекта нашей Организации РОО Московской области «Помощь больным муковисцидозом» и Читать дальше…

Академия жизни. Непростое решение — трансплантация

Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Данное видео «Непростое решение — трансплантация» записано пациенткой с диагнозом муковисцидоз Владой. Благодарим Владу за откровенность. Проект «Мы вместе ради жизни» осуществляется Читать дальше…

Академия жизни. Личный опыт получения специализированной медицинской помощи в зарубежных клиниках

Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Данное видео «Личный опыт получения специализированной медицинской помощи в зарубежных клиниках» записано пациенткой с диагнозом муковисцидоз Натальей. Благодарим Наталью за откровенность, за Читать дальше…

Выдача технических средств реабилитации

Часто наши выходные начинаются с выдачи ТСР (технических средств реабилитации) для подопечных нашей Организации РОО Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Мобильный ингалятор, флаттер, небулайзер поехал в Лобню. Проект осуществляется при поддержке нашего партнера гипермаркета Глобус Читать дальше…

Академия жизни. Путешествия. Туризм

Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Данное видео «Путешествия. Туризм» записано пациенткой с диагнозом муковисцидоз Натальей. Благодарим Наталью за откровенность, за желание своим опытом помочь нашим ребятам стать Читать дальше…

Встреча участников Школы наставников 26.01.2020 г.

26 января 2020 г. состоялась очередная встреча участников Школы наставников, которую по традиции проводили Ольга Алекина и психологи Екатерина и Алексей Курбатовы. Встречи проводятся в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» при поддержке Фонда президентских Читать дальше…

Групповой психологический тренинг для родителей детей, больных муковисцидозом 26.01.2020 г.

26 января 2020 г. состоялась очередная встреча — групповой психологический тренинг для родителей детей, больных муковисцидозом. Встречи проводятся в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» при поддержке Фонда президентских грантов. Семинар проводили наши замечательные друзья Читать дальше…

Академия жизни. Счастливое материнство при муковисцидозе. Личный опыт

Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Данное видео «Счастливое материнство при муковисцидозе» записано пациенткой с диагнозом муковисцидоз Натальей. Благодарим Наталью за откровенность, за желание своим опытом помочь нашим Читать дальше…

Работа после праздников

Послепраздничная деятельность НКО «Помощь больным муковисцидозом» РОО Московской области: Выдача волонтерам и родным наших подопечных 11 коробок энтерального питания и 2-х мобильных ингаляторов. Кто может стать волонтером? Любой человек. Вот вчера, например, приезжал человек, не Читать дальше…