Наши благотворительные партнёры:
14 декабря в субботу состоится заключительная встреча пациентского сообщества в этом году.Тема:— новости в мире мв— таргетная терапия— тренинг с психологами— выдача тср и энтерального питания Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, Читать дальше…
Старший координатор нашей пациентской Организации Екатерина Васильева приняла участие в заседании Общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ по Московской области» Минтруда России. В этом мероприятии участвовали представители общественных организаций инвалидов, пациентских организаций, представители Общероссийского народного фронта, руководство и Читать дальше…
Рецепт прислала Регина и её мама Екатерина из Воскресенска. «Готовим тесто. Стакан тёплого молока выливаем в миску, всыпаем пакетик сухих дрожжей, даём схватиться 5-10 минут. Добавляем столовую ложку сахарного песка, хорошо перемешиваем и просеиваем сюда муку Читать дальше…
Ольга из Москвы и психолог Алексей Курбатов беседуют о том, как изменилась жизнь после появления инновационного лекарственного препарата «Трикафта». Что делать пациенту, если до появления этого лекарства он жил с мыслями о том «Ну сколько Читать дальше…
Тридцать семей из Московской области и Москвы приняли участие в мероприятии 16 ноября. Встреча прошла в столице в офисе компании Делимобиль в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Психологическая поддержка.Темой тренинга были знакомая многим повышенная Читать дальше…
Месяц был непростым и по погоде: выпал первый снег, было холодно слякотно и промозгло, но и в плане поездок наших подопечных — месяц оказался насыщенным в связи с подготовкой документов на закупку жизненно важных лекарственных препаратов Читать дальше…
Регине шесть лет. Она очень любознательная и неординарная личность, обожает не только своих кукол и пони, но и разные автомобили и поезда. Поезда особенно. «Больше всего в поездах Регине нравится вагон-ресторан, — улыбается мама девочки Читать дальше…
Члены Актива нашей Организации Екатерина Васильева и Мария Гургурова приняли участие в заседании Комиссии по здравоохранению Общественной палаты Московской области. С вступительной речью и докладом выступил председатель комиссии Евгений Мартынов.Вопрос здравоохранения является приоритетным.Участники обсуждали направления Читать дальше…
Полтора года у наших подопечных существует прекрасная возможность бесплатных поездок на такси в рамках благотворительного проекта Яндекса » Помощь рядом». Мамы мв — волонтеры оформляют заказы такси, бережно сопровождают каждого пассажира.Прекрасные Феюшки — так называют Читать дальше…
Сегодня в меню – топовый рецепт для сладкоежек — торт «Сникерс». Сочный, насыщенный, ароматный торт, который несомненно оставит яркие эмоции как у детей, так и у взрослых. «Это мой первый опыт в кондитерстве, всегда казалось, Читать дальше…
Родителям, взрослым ребятам, волонтёрам удобно приезжать за энтеральным питанием и тср на склад в Истру вечером после работы, реже в выходные дни, потому что хочется провести время в семейном кругу. И мы выдаём добро. Напоминаем, Читать дальше…
В Москве в компании офисе компании Делимобиль в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты» состоялась долгожданная встреча родителей детей, больных муковисцидозом с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми. Мы всегда рады новым лицам и сегодняшний день Читать дальше…
В студии тв 360 Истра супружеская пара из Луховиц рассказывает о своём пути.Василию тридцать семь лет, он учитель высшей категории по физической культуре, тренер высшей категории по легкой атлетике. Алина занимается спортом, студентка КубГУ, будущий ученый. Читать дальше…
Почти пол тонны лечебного питания волонтеры выгрузили и разложили на складе по позициям, чтобы удобно было выдавать подопечным семьям, взрослым ребятам из Московской области.Накануне в чате пациентского сообщества проходил опрос «Кому, какое необходимо энтеральное питание, средства Читать дальше…
Более шестидесяти семей подопечных РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» воспользовались бесплатными поездками в сентябре, благодаря социальному проекту Яндекса «Помощь рядом». «Первый месяц осени был очень теплый, что всех радовало, и чтобы продлить время солнечных прогулок», — Читать дальше…
С каждым годом всё больше людей узнают о жизни ребят с редким заболеванием муковисцидоз и хотят помочь малышам и взрослым легче справляться с терапией, жить полной и счастливой жизнью. Совсем недавно в нашей «группе поддержки» Читать дальше…
2 октября 2024 года состоялась расширенная встреча в Министерстве здравоохранения Московской области по ряду проблемных вопросов, связанных с организацией лечения муковисцидоза. Во встрече приняли участие Заместитель министра здравоохранения Московской области Зинатулина Елена Валентиновна, Заместитель начальника Читать дальше…
28 сентября состоялся информационный вебинар для родителей детей и взрослых пациентов с муковисцидозом в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». В нем приняли участие более шестидесяти семей с разных округов Московской области. Спикер, руководитель Организации Читать дальше…
