РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» — Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом»

Наши благотворительные партнёры:

Новости

Групповой психологический тренинг для родителей детей, больных муковисцидозом 29.11.2020 г.

29 ноября 2020 г. состоялся очередной групповой психологический тренинг. Встречи проводятся в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» при поддержке Фонда президентских грантов. На тренинге родители вспоминали счастливые моменты из своего детства и обсуждали как Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 10) на тему: «Как говорить с окружающими о своих особенностях?»

10-й вебинар в рамках проекта «Точка опоры». Тема вебинара: «Как говорить с окружающими о своих особенностях?» Серия вебинаров из проекта «Точка опоры» предназначены для тех, кому важно сохранить семью, найти понимание среди друзей и родственников Читать дальше…

Выдача лечебного питания подопечным

23 сентября 2020 г. на склад организации поступила партия лечебного (энтерального) питания питания, закупленная на благотворительные пожертвования нашего доброго партнера гипермаркет Глобус (г. Красногорск). За это время питание было выдано подопечным из разных районов Московской области. Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 9) на тему: «Психологическая подготовка к терапии и реабилитации в домашних условиях»

Это 9-й вебинар в рамках проекта «Точка опоры». Тема вебинара: «Психологическая подготовка к терапии и реабилитации в домашних условиях» Серия вебинаров из проекта «Точка опоры» предназначены для тех, кому важно сохранить семью, найти понимание среди Читать дальше…

Встреча с Ишутиным Андреем Александровичем, Главным внештатным детским специалистом по паллиативной помощи и Главным врачом Московского областного хосписа (ГАУЗ МО МОХД)

8 октября 2020 года состоялась встреча с Ишутиным Андреем Александровичем, Главным внештатным детским специалистом по паллиативной помощи и Главным врачом Московского областного хосписа (ГАУЗ МО МОХД). Андрей Александрович рассказал о работе хосписа, о дальнейших планах, Читать дальше…

Встреча родительского клуба 25.10.2020 г.

Состоялась очередная встреча с нашими психологами, которые за столько лет сотрудничества стали друзьями — Екатериной и Алексеем Курбатовыми. На встречу приехали родители с разных районов Московской области и Москвы. Были те, которые участвовал с самого Читать дальше…

Академия жизни. Гастростома

Видео «Гастростома. Личный опыт» из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Благодарим за участие в съемках этого видео Евгению (пациентка с диагнозом «Муковисцидоз») и Станислава Красовского (врач-пульмонолог ГКБ № 57 Читать дальше…

Вода Ново-Иерусалимская. Наш новый благотворительный партнер

Поздравляем всех нас с новым благотворительным партнером! Компания ООО «Вода в удовольствие» расположилась в экологически чистой зоне Московской области.  Вблизи находится святой Ново-Иерусалимский монастырь, основанный в 17 веке. Предприятие начало свою деятельность в 1994 году. Это современная и развивающаяся Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 8) на тему: «Приверженность лечению. Отказ от терапии, реабилитации, его формы, причины и способы влияния»

Вебинар на тему: «Приверженность лечению. Отказ от терапии, реабилитации, его формы, причины и способы влияния» Серия вебинаров из проекта «Точка опоры» предназначены для тех, кому важно сохранить семью, найти понимание среди друзей и родственников в Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 7) на тему: «Влияние социально-сконструированных идей на восприятие инвалидности. Сохранение психологического благополучия детей-инвалидов.»

Вебинар «Влияние социально-сконструированных идей на восприятие инвалидности. Сохранение психологического благополучия детей-инвалидов.» Серия вебинаров из проекта «Точка опоры» предназначены для тех, кому важно сохранить семью, найти понимание среди друзей и родственников в момент, когда в жизнь Читать дальше…

Академия жизни. Счастливое отцовство при муковисцидозе

Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Видео «Счастливое отцовство при муковисцидозе» о личном опыте отцовства пациента с муковисцидозом. Благодарим Владимира за откровенность. Проект «Мы вместе ради жизни» осуществляется Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 6) на тему: «Особенности протекания возрастных кризисов у детей с врожденными хроническими заболеваниями»

Вебинар «Особенности протекания возрастных кризисов у детей с врожденными хроническими заболеваниями» Проект «Точка опоры» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Министерства социального развития Московской области. Напоминаем, что психологи Екатерина Курбатова и Алексей Курбатов ждут Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 5) на тему: «Принятие ответственности за своё здоровье взрослым пациентом»

Вебинар «Принятие ответственности за своё здоровье взрослым пациентом» Проект «Точка опоры» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Министерства социального развития Московской области. Напоминаем, что психологи Екатерина Курбатова и Алексей Курбатов ждут ваших комментариев и Читать дальше…

Мы вами гордимся!

Вчера был замечательный сентябрьский денек. Первый день нового учебного года. Всегда очень трогательный, волнительный и очень нарядный. Наши подопечные ребята радуют нас вот такими замечательными фотографиями. Как же все выросли и повзрослели за лето, какие Читать дальше…

Школа наставников-координаторов. Встреча от 09.08.2020 г.

Запись онлайн-встречи Школы наставников-координаторов на тему «Получение мер социальной поддержки и благотворительной помощи». Встречи Школы наставников-координаторов проходят в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Фонда президентских грантов.

Встреча родительского клуба 09.08.2020 г.

Запись онлайн-встречи Родительского Клуба в рамках проекта «Мы вместе ради жизни», которая была организована для семей, в которых недавно детям диагностирован диагноз муковисцидоз, Это очень сложный для родителей период, как психологически, так и социально. Важно Читать дальше…

Клинические рекомендации для детей и взрослых от 2020 г. Кистозный фиброз (муковисцидоз)

Впервые в Российской Федерации были утверждены клинические рекомендации для детей и взрослых пациентов с муковисцидозом. На данный момент лечение и обслуживание пациентов происходит с в соответствии с несколькими документами (Стандарт, Клинические рекомендации и т.д.). К Читать дальше…

Выдача лечебного питания и СИЗ в г. Одинцово и г. Красногорск

В этот раз лечебное питание и санитайзеры переданы в г. Одинцово и в г. Красногорск Московской области. За многолетнюю поддержку проекта по обеспечению лечебным питанием больных муковисцидозом благодарим Гипермаркет Глобус (г. Красногорск).