Новости

Лучший отдых — это адреналин, считают любители экстрима

Яркие машины, рев двигателя, дым от шлифующих асфальт колес, запах палёной резины и гонщики.Автодром и гонки. «Но это не просто гонки, а дрифт, —прокомментировал Никита после квалификационных заездов II этапа RDS Europe 2024,— Как это Читать дальше…

Море. Наши путешествия

Для большинства семей с муковисцидозом поездка к морскому побережью чуть ли не обязательный пункт терапии. Морской воздух благотворно воздействует на органы дыхания ребёнка, а также на нервную систему мамы.О своём очередном мв-отпуске рассказывает наша уже Читать дальше…

«Мне не хватит слов из своего лексикона, чтобы отблагодарить вас за все мои пятнадцать лет, которые я провёл бок о бок с вами»

Мы очень любим получать письма от ребят. Видим, как они растут, взрослеют и точно знаем, что впереди у них счастливая жизнь. Пишет Даня из Чехова:«Я от всего своего сердца благодарю вас за эти чудесные бутылки Читать дальше…

Интервью о жизни. Настя

Вышел очередной репортаж о жизни ребят с муковисцидозом в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты» пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Юная героиня сюжета отвечает на вопросы, дает советы и рассказывает о себе. Проект Читать дальше…

Кулинарные рецепты присылают наши подопечные семьи. Шаурма

Пишет семья юного Максима из Раменского. Как накормить нехочуху?Кормить его тем, что ему нравится! Почему шаурма?Тут и мясо, и овощи. А еще можно добавить сыр и мелко смолотые орехи для увеличения каллоража. Да и вообще Читать дальше…

Бесплатные поездки на Яндекс такси. Майский отчет

Пятьдесят семей из Московской области, подопечных нашей НКО, в мае воспользовались услугами бесплатного такси. Запланированные и не запланированные (срочные) поездки на консультацию, госпитализацию, реабилитацию и лечение жизненно необходимы пациентам.Бывает так, что расстояние до пункта назначение более Читать дальше…

Стерилизаторы поступили на склад НКО в Истре. Началась выдача

Сказ про бытовую технику от семьи Божко. «С тех пор, как мы переехали на съёмную квартиру в Ногинске, вся моя бытовая техника взбунтовалась и резко начала ломаться! Первым «погиб» наш телевизор, на который я, тогда Читать дальше…

Екатерина Васильева и Мария Гургурова представляли в Яндексе нашу НКО

27 мая в офисе Яндекса в Москве состоялась презентация годового отчёта компании с представлением результатов работы социальной программы «Помощь рядом» за год. «Итоги впечатляют, — рассказывает Мария Гургурова, диспетчер-координатор от нашей команды, посетившая это мероприятие, Читать дальше…

Продолжается выдача энтерального питания и тср

Со склада нашей НКО в Истре продолжается выдача энтерального питания для детей и взрослых, больных муковисцидозом.Родители и волонтеры приезжают с разных районов Московской области, загружают и везут этот высококалорийный продукт подопечным ребятам. Лечебное питание необходимо для Читать дальше…

Как родить здорового ребенка в семье пациента с муковисцидозом? Запись онлайн «Школы МВ» от 18 мая

Одно из направлений деятельности нашей Организации — просвещение. Ксения Глухова , активист команды, преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже, врач-инфекционист, ведет эту работу, взаимодействуя с врачами института «НИКИ детства МЗ МО» и Центром инноваций социальной сферы Читать дальше…

Состоялась заключительная, перед летними каникулами встреча пациентского сообщеста

Мы вместе.18 мая состоялась заключительная, перед летними каникулами встреча нашей Организации в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Как всегда она прошла в уютных аудиториях компании Делимобиль в Москве.Но в этот раз начало было интригующее Читать дальше…

Рассказывают взрослые ребята. Открытое интервью

История о жизни.И о том, как был записан трек «Живу мечтой» в исполнении Ирины Тоневой и Владимира Лобова. Ольга Алекина, руководитель пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» рассказывает о проекте «Вектор жизни. Новые горизонты» Читать дальше…

Закуплено энтеральное питание

Сегодня на склад нашей НКО выгружено более пятисот килограмм лечебного питания, закупленного на благотворительное пожертвование гипермаркета «Глобус — Красногорск» для взрослых и детей, больных муковисцидозом. Скоро начнется выдача. В тот раз, проведя опрос в чате Читать дальше…

Интервью о жизни. Саша

Проект «Вектор жизни. Новые горизонты». Продолжается съемка интервью и репортажей о жизни с муковисцидозом. Сегодня вышел наш новый сюжет. Малышу Александры поставлен диагноз муковисцидоз с рождения, сейчас ему уже полтора года. Саша рассказывает о том, Читать дальше…

Наши длинные выходные

Кому-то скоро годик, кто-то уже перешагнул этот рубеж, другой скоро пойдет в первый класс, а кто-то говорит: «Ребята, давай ко мне — родители на даче!» Пишут родители:

Обмен опытом. Таргетная терапия. Тренинг с психологами

19 мая в воскресенье состоится очередная встреча пациентского сообщества.Тема:— обмен опытом— таргетная терапия— тренинг с психологами— выдача тср Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль.Встреча будет проходить Читать дальше…

Эверест уже виден. Отпуск без детей

Родителям тоже нужен отдых, тем более, что дети уже выросли и стали вполне себе самостоятельными подростками. Из письма Ульяны:«Сразу предвосхищая вопросы — мы без детей, в частности без МВ-шки.Непал, Гималаи, май 2024.Примерно выше 3500 метров над Читать дальше…

Продолжается выдача технических средств реабилитации

Россия — многонациональная страна.В нашей пациентской организации, в нашей команде есть семьи разных конфессий и вероисповеданий, все мы дружим и помогаем друг-другу. Сегодня мобильный ингалятор, небулайзеры отправляются со склада нашей НКО подопечному парню в Тверскую Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: