Новости

Очередная Школа наставников состоялась 30 января в рамках проекта «Будем жить!»

Очередная Школа наставников состоялась 30 января в рамках проекта «Будем жить!» Были разобраны темы волнующие родителей, детям которых впервые поставили диагноз.Постановка и принятие диагноза — это самая важная часть в жизни родителей. Это сложный и Читать дальше…

29 января в Москве в офисе компании «Делимобиль» состоялась заключительная встреча родительского сообщества в рамках проекта «Вектор жизни»

Около сорока человек с Москвы и Московской области приняли участие в заключительной встрече проекта «Вектор жизни». «Родительский клуб — так мы называем это душевное, теплое мероприятие, — прокомментировала Екатерина Махрова, мама чудесной Регины из Воскресенска, Читать дальше…

Трансляция «Школы муковисцидоза» от 22 января. Вакцинация

Врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» Ирина Фатхуллина рассказала об особенностях вакцинации при МВ, противопоказания, подготовку и схемы вакцинации, что можно и что нельзя в этот период времени. Видео Благодарим за предоставление платформы для проведения Читать дальше…

Школа муковисцидоза. Вакцинация

22 января состоялась очередная онлайн-встреча «Школы муковисцидоза». Тема вебинара «Вакцинация при муковисцидозе» в рамках проекта «Вектор жизни». Врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» Ирина Фатхуллина подробно рассказала об особенностях вакцинации при МВ, Читать дальше…

Спорт дисциплинирует

Павел немногословен, но с удовольствием показал свои фотографии. Его жизнь неразрывно связана с хоккеем, ему двадцать лет. Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам очень важна ваша поддержка, мы рады любому благотворительному пожертвованию Помочь нам

22 января первая «Школа муковисцидоза» в этом году. Тема «Вакцинация»

В воскресенье двадцать второго января в 12:00 состоится онлайн-встреча «Школа муковисцидоза». Тема встречи: «Вакцинация при муковисцидозе». Спикер: врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ» Фатхуллина Ирина Читать дальше…

Обращайтесь к своему координатору с не решенными вопросами

Наша команда ежемесячно проводит мониторинг лекарственного обеспечения, больных муковисцидозом, во всех округах Московской области, потому что это жизненно необходимо для пациентов.В начале месяца в чате Организации размещается таблица, родители и взрослые ребята заполняют ее на Читать дальше…

Как за время проекта изменилась жизнь пациентов и их семей?

Подошел к завершению проект «Вектор жизни», который длился один год и был направлен на улучшение качества жизни, больных муковисцидозом и их семей. Проект включал в себя психологическую, юридическую помощь, консультации по лекарственному обеспечению, маршрутизацию пациентов, Читать дальше…

Наши зимние каникулы

Ура! Новогодние каникулы!Наши ребята проводят их активно: катаются на ватрушках, лепят снеговиков, гуляют, ходят в театры и кино, и даже играют в хоккей.Конечно же передают всем привет. Присылайте фото, пишите комментарии, что интересного происходит у Читать дальше…

Школа наставников-равных консультантов в рамках проекта «Будем жить!»

Опыт показывает, что наиболее важным ресурсом поддержки для тех, кто только узнал о своем диагнозе или диагнозе своего ребенка, становятся такие же ребята и родители, имеющие большой опыт жизни с муковисцидозом.Цикл занятий Школы направлен на Читать дальше…

Акция «Новогоднее желание» от ГПБ

Добрые волшебники и прекрасные феи из Центрального филиала Газпромбанка готовят подарки для наших ребят.Они заказывают, упаковывают и даже кое-кто сам привозит прямо домой, малышу загадавшему желание. Сложные погодные условия не пугают сотрудников. Спасибо! Дорогие читатели, коллеги, друзья!Нам Читать дальше…

В гостях у волшебников

Добрым волшебникам и прекрасным феям из электромонтажной компании «Энергогарант» большое спасибо от ребят, больных муковисцидозом и их родителей из Истры и Красногорска за исполнение новогодних желаний. Стало доброй Новогодней традицией, что каждый офисный сотрудник компании, Читать дальше…

Запись «Школы муковисцидоза» от 11 декабря. Спикеры: Титова Е.Н. и Жекайте Е.К.

Одиннадцатого декабря состоялась очередная онлайн встреча «Школы муковисцидоза» в рамках проекта «Вектор жизни» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Елена Титова директор «Пари синергия в медицине» выступила с докладом «Ингаляционные системы и дыхательные тренажёры в лечении Читать дальше…

Репортаж из телецентра Останкино

Благодарим всех замечательных людей, причастных к празднику благотворительности: руководство ТТЦ «Останкино», наших друзей-прекрасных мастериц, всех добрых людей за покупки и вклад в поддержку детей, больных муковисцидозом.

Ярмарка в телецентре Останкино. Замечательный день

Двадцать первого декабря для нас был замечательный день, полный добра, позитива, искренней душевности. Мы дружно приехали в телецентр к восьми часам утра, постарались организовать яркий, праздничный ярмарочный павильон, чтобы чудесные работы мастеров представить посетителям. Отрадно, Читать дальше…

Родительский клуб — это про обмен опытом и дружбу. Проект «Будем жить!»

«Такие встречи объединяют», — все как один говорят родители после клуба, — «Ничто не заменит живого общения, когда видишь глаза собеседника, чувствуешь его». 18 декабря «Родительский клуб» собрался в Москве в теплых залах бизнес центра Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: