Новости

Найти вдохновение и поддержку. Вебинар от 27 февраля. Спикеры: Екатерина и Алексей Курбатовы

Знакомимся со сторителлингом. Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Спикеры: психологи Екатерина и Алексей Курбатовы. Сторителлинг — это искусство рассказывать истории. Это способ делиться своим опытом и эмоциями через увлекательное и Читать дальше…

Сегодня 29 февраля — Международный день редких заболеваний

Сегодня 29 февраля — Международный день редких заболеваний.Муковисцидоз входит в их число. В этот день мы говорим о жизни семей, детей, взрослых с муковисцидозом, о достижениях и проблемах в лечении заболевания.Снимаем репортажи, чтобы о нас Читать дальше…

Жизнь с муковисцидозом. Сюжет №1. Павел

Одно из направлений работы проекта «Вектор жизни. Новые горизонты» — это съемка сюжетов, репортажей, интервью о жизни взрослых ребят с мв. Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

Стартовал проект «Вектор жизни. Новые горизонты»

Проект был написан нами и подан для участия в конкурсе Фонда президентских грантов в конце 2023 года, в январе 2024 объявлен победителем в грантовом направлении «Социальное обслуживание, социальная поддержка и защита граждан». А это значит, что продолжатся Читать дальше…

Каждое утро первоклассник Витя встает в шесть часов

Наши подопечные семьи делятся своими историями, чтобы показать другим, что жизнь не кончилась после постановки жизнеугрожающего диагноза муковисцидоз. Она продолжается! День у Вити начинается раньше, чем у его одноклассников. Ведь ему необходимо сделать ингаляции и Читать дальше…

Рецепты МВ. Долма

Наша подопечная семья Степанец из Лобни поделилась очередным кулинарным открытием – долма в виноградных листьях!Рассказывает мама Мария, а за обе щеки уплетает долму сын Максим. «Для приготовления нам понадобятся:виноградные листья маринованные 300 гррис отварной 200 грфарш деревенский Читать дальше…

Ингаляции в шестнадцать лет. Как сделать так, чтобы они не надоедали?

Ингаляции в шестнадцать лет.Несколько раз в день. Как сделать так, чтобы они не надоедали? Рассказывает Софья из Подмосковья:«Хочу успеть всё и сразу, при этом не отрываясь от необходимого лечения.Времени всегда не хватает, а когда болеешь Читать дальше…

Внимание! 18 февраля состоится встреча пациентского сообщества. Желающие принять участие, добро пожаловать

Начало мероприятия в 11.00 На повестке дня следующие пункты:— Обсуждение текущих задач организации. — Выдача тср. — Тренинг с психологами.— Кофе-брейк, чаепитие. Адрес: Москва ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт».Ближайшие станции метро Преображенская Читать дальше…

Более двадцати семей, подопечных нашей НКО, воспользовались бесплатными поездками на такси Яндекс Go в январе

Снежный январь, морозные каникулы, теплый уютный отдых дома…Но наши координаторы такси не забывали свои обязанности. По окончании праздничных дней начали поступать заказы, ведь лечение и динамическое наблюдение в медицинских учреждениях никто не отменял! Пациенты и родители Читать дальше…

Школа муковисцидоза. Мужское здоровье

Запись он-лайн «Школы муковисцидоза» от 27 января 2024 года.Спикер: к.м.н., врач-генетик ФГБНУ «МГНЦ», Репина С.А Модераторы: врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» Фатхуллина И.Р. Преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже, врач-инфекционист, руководитель Читать дальше…

В завершающем мероприятии проекта «Вектор жизни. Продолжение» приняли участие около сорока семей

28 января в Москве состоялось завершающее мероприятие проекта «Вектор жизни. Продолжение». В нем приняли участие около сорока родителей и пациентов из Москвы и Московской области. Репортаж Регины Нуруллиной. «Организация кофе-брейка для сообщества родителей детей, больных муковисцидозом Читать дальше…

26 января состоялся заключительный вебинар с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми

26 января состоялся заключительный вебинар с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми в рамках проекта «Вектор жизни.Продолжение», в нем приняли участие более сорока семей. Такой формат он-лайн встреч очень полезен — родители задают вопросы, которые у Читать дальше…

Рубрика «Наши рецепты — рецепты мв»

Пишут наши юнкоры из Воскресенска — Регина и её мама Екатерина Сафонова. Друзья, это очень просто и захватывает, когда готовишь с дорогими тебе людьми — с семьей. И да! За кадром наш папа. Гуляш из Читать дальше…

Видео. Рассматриваем кейс четырнадцатилетнего подростка. Подкаст № 12

Диалоги и позиции. Заключительный подкаст в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Как научиться доверять ребёнку, подростку, взрослому заботу о его здоровье?Где эта нить спокойствия родителя за будущее?Корреспондент Татьяна Хиловская беседует с психологами Екатериной и Алексеем Читать дальше…

Внимание! 28 января в Москве состоится встреча пациентского сообщества

28 января в воскресенье в Москве состоится встреча пациентского сообщества. Желающие принять участие, добро пожаловать. Начало мероприятия в 11.00. На повестке дня следующие пункты:— Тренинг с психологами— Кофе-брейк, чаепитие— Выдача тср.— Обсуждение текущих задач организации Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: