Наши благотворительные партнёры:

Новости

Встреча родительского клуба 20.11.2021 г.

20 ноября 2021 г. в рамках проекта «Мы вместе» состоялась очередная встреча Родительского клуба. В этот раз были только родители, так как наши друзья психологи не смогли приехать по состоянию здоровья. Присутствующие на встрече обсуждали Читать дальше…

Внеочередное заседание по вопросам льготного лекарственного обеспечения больных муковисцидозом в Министерстве здравоохранения Московской области (24.11.2021 г.)

24 ноября 2021 г. в Министерстве здравоохранения Московской области состоялось внеочередное заседание по вопросам льготного лекарственного обеспечения больных муковисцидозом. Инициатива исходила от нашей организации РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» , которая объединяет семьи, детей с муковисцидозом Читать дальше…

21 ноября — Европейский день муковисцидоза

21 ноября — день информированности общества о проблемах и достижениях в лечении этого сложного орфанного заболевания. Артисты, сценаристы, монтажники и звукооператоры ролика — ребята, больные муковисцидозом. Каждый 20 житель нашей планеты является носителем этого гена. Читать дальше…

Бесплатная онлайн-программа «Я могу», которая даст возможность переквалификации тысячам женщин в трудной жизненной ситуации

Наши партнеры, платформа социальных изменений todogood при поддержке Google.org, запускают набор на новый поток бесплатной онлайн-программы «Я могу», которая даст возможность переквалификации тысячам женщин в трудной жизненной ситуации. «Я могу» поможет получить участницам новые современные Читать дальше…

Выдача лечебного (энтерального) питания в рамках проекта «Мы вместе» в июле 2021

Волонтеры и члены организации передали лечебное (энтеральное) питание рамках проекта «Мы вместе» и специальную литературу по заболеванию нашим ребятам из:⠀г. Королев, Московской областиг. Раменское, Московской областиг. Ногинск, Московской областиг. Краснознаменск, Московской области Откройте карту и только Читать дальше…

5 лет первому и единственному отделению муковисцидоза в Московской области при детском центре в г. Мытищи

Отделение муковисцидоза при детском консультативно-диагностическом центре в Мытищах было открыто пять лет назад по инициативе РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке заместителя министра здравоохранения Московской области Ирины Солдатовой и главного внештатного педиатра Минздрава Московской области Нисо Одинаевой. Впервые специализированное Читать дальше…

XII Всероссийская конференция пациентских организаций по муковисцидозу 15.10.2021 г.

XII Всероссийская конференция пациентских организаций по муковисцидозу. День 1 (зал «Суздаль») В ходе конференции обсуждались вопросы: — лекарственное обеспечение и вопросы доступности инновационных препаратов для пациентов с муковисцидозом; — развитие информационного взаимодействия с регионами в Читать дальше…

Лекция профессора Эйтана Керема о муковисцидозе (кистозном фиброзе) и методах лечения от 08.10.2021 г.

Лекция профессора Эйтана Керема о муковисцидозе (кистозном фиброзе) и методах лечения от 08.10.2021 г. Предоставлена Hadassah Medical Moscow. Эйтан Керем подробно рассказывает о причинах возникновения кистозного фиброза, о типах заболевания и методах лечения этих типов. Читать дальше…

Групповой психологический тренинг для родителей, больных муковисцидозом 17.10.2021 г.

17 октября состоялась очередная встреча Родительского клуба с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми. Встреча прошла в новой локации, которую в рамках партнёрских и дружеских отношений любезно предоставила компания Делимобиль @delimobil, создав для нас комфортную, уютную обстановку.С Читать дальше…

Групповой психологический тренинг для родителей, больных муковисцидозом 26.09.2021 г.

Вчера после летних каникул состоялась долгожданная встреча родителей с психологами Алексеем и Екатериной Курбатовыми. На этот раз мы разбирали «особенное» родительство с позиции ценностей. Участники встречи делились своим опытом, рассказывали какие позитивные перемены принесло им Читать дальше…

Гипермаркет Глобус. 15 лет в России

У нашего благотворительного партнера гипермаркета Глобус День Рождения!⠀Сеть гипермаркетов Глобус уже 15 лет в России. Из них последние несколько лет гипермаркет Глобус (г. Красногорск) помогает нашей организации.⠀Еще раз хотим поблагодарить сотрудников гипермаркета за поддержку нашей Читать дальше…

Ночная хоккейная лига. Открытие состоялось.

18 сентября в 19:30 в Ледовой арене СпорТех Северо-запад (Тушино) состоялось открытие XI Всероссиийского фестиваля по хоккею среди любительских команд Ночная лига.⠀Наши друзья из команды «Монолит» (г. Москва) играли с командой РЖД (г. Москва). На Читать дальше…

Акция «Дети вместо цветов» в 2021 году

1 сентября прошел День доброты в поддержку детей, больных муковисцидозом. Благодарим тех, кто разделил свой праздник с нашими ребятами: ❤️учеников 2 Б класса МБОУ Луговская СОШ, г. Лобня, классный руководитель Даурцева Юлия Игоревна. 🧡учеников 2 Читать дальше…

Короткометражные фильмы о жизни наших подопечных. Видео

Проект «Академия жизни», о котором говорилось в начале фильма про Настю, — это авторская школа жизни молодых ребят. Ребята имеют личный опыт жизни со сложным заболеванием муковисцидоз. Они смогли преодолеть много трудностей, научиться жить активной Читать дальше…

Наш новый информационный партнер хоккейная команда «Монолит»

Спорт — это жизнь! Скоро начнется новый хоккейный сезон. И этот новый сезон московская хоккейная команда «Монолит» (любитель, 40+) откроет в форме с нашим логотипом. Любительская хоккейная команда «Монолит» была образована в 2012 году. Костяк Читать дальше…

Новость от Экспертного совета фонда «Круг добра» об обеспечении детей с муковисцидозом препаратом Оркамби

Вчера 26 августа 2021 года на заседании экспертного совета фонда «Круг добра» было принято решение о расширении категорий больных с муковисцидозом, которые смогут получать препарат «Оркамби». Это решение позволит обеспечить всех детей с данным заболеванием Читать дальше…

Выдача лечебного (энтерального) питания и технических средств реабилитации (ТСР) в рамках проекта «Мы вместе» в июле 2021

В июле лечебное (энтеральное) питание в рамках проекта «Мы вместе» были переданы подопечным из Московской области:⠀— г. Чехов, Московская область — г. Подольск, Московская область — г. Жуковский, Московская область и другие районы Проект нашей Читать дальше…