РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» — Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом»

Наши благотворительные партнёры:

Новости

Академия жизни. Гастростома

Видео «Гастростома. Личный опыт» из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Благодарим за участие в съемках этого видео Евгению (пациентка с диагнозом «Муковисцидоз») и Станислава Красовского (врач-пульмонолог ГКБ № 57 Читать дальше…

Вода Ново-Иерусалимская. Наш новый благотворительный партнер

Поздравляем всех нас с новым благотворительным партнером! Компания ООО «Вода в удовольствие» расположилась в экологически чистой зоне Московской области.  Вблизи находится святой Ново-Иерусалимский монастырь, основанный в 17 веке. Предприятие начало свою деятельность в 1994 году. Это современная и развивающаяся Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 8) на тему: «Приверженность лечению. Отказ от терапии, реабилитации, его формы, причины и способы влияния»

Вебинар на тему: «Приверженность лечению. Отказ от терапии, реабилитации, его формы, причины и способы влияния» Серия вебинаров из проекта «Точка опоры» предназначены для тех, кому важно сохранить семью, найти понимание среди друзей и родственников в Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 7) на тему: «Влияние социально-сконструированных идей на восприятие инвалидности. Сохранение психологического благополучия детей-инвалидов.»

Вебинар «Влияние социально-сконструированных идей на восприятие инвалидности. Сохранение психологического благополучия детей-инвалидов.» Серия вебинаров из проекта «Точка опоры» предназначены для тех, кому важно сохранить семью, найти понимание среди друзей и родственников в момент, когда в жизнь Читать дальше…

Академия жизни. Счастливое отцовство при муковисцидозе

Видео из серии Академия жизни. Записано в рамках проекта «Мы вместе ради жизни». Видео «Счастливое отцовство при муковисцидозе» о личном опыте отцовства пациента с муковисцидозом. Благодарим Владимира за откровенность. Проект «Мы вместе ради жизни» осуществляется Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 6) на тему: «Особенности протекания возрастных кризисов у детей с врожденными хроническими заболеваниями»

Вебинар «Особенности протекания возрастных кризисов у детей с врожденными хроническими заболеваниями» Проект «Точка опоры» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Министерства социального развития Московской области. Напоминаем, что психологи Екатерина Курбатова и Алексей Курбатов ждут Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 5) на тему: «Принятие ответственности за своё здоровье взрослым пациентом»

Вебинар «Принятие ответственности за своё здоровье взрослым пациентом» Проект «Точка опоры» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Министерства социального развития Московской области. Напоминаем, что психологи Екатерина Курбатова и Алексей Курбатов ждут ваших комментариев и Читать дальше…

Мы вами гордимся!

Вчера был замечательный сентябрьский денек. Первый день нового учебного года. Всегда очень трогательный, волнительный и очень нарядный. Наши подопечные ребята радуют нас вот такими замечательными фотографиями. Как же все выросли и повзрослели за лето, какие Читать дальше…

Школа наставников-координаторов. Встреча от 09.08.2020 г.

Запись онлайн-встречи Школы наставников-координаторов на тему «Получение мер социальной поддержки и благотворительной помощи». Встречи Школы наставников-координаторов проходят в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Фонда президентских грантов.

Встреча родительского клуба 09.08.2020 г.

Запись онлайн-встречи Родительского Клуба в рамках проекта «Мы вместе ради жизни», которая была организована для семей, в которых недавно детям диагностирован диагноз муковисцидоз, Это очень сложный для родителей период, как психологически, так и социально. Важно Читать дальше…

Клинические рекомендации для детей и взрослых от 2020 г. Кистозный фиброз (муковисцидоз)

Впервые в Российской Федерации были утверждены клинические рекомендации для детей и взрослых пациентов с муковисцидозом. На данный момент лечение и обслуживание пациентов происходит с в соответствии с несколькими документами (Стандарт, Клинические рекомендации и т.д.). К Читать дальше…

Выдача лечебного питания и СИЗ в г. Одинцово и г. Красногорск

В этот раз лечебное питание и санитайзеры переданы в г. Одинцово и в г. Красногорск Московской области. За многолетнюю поддержку проекта по обеспечению лечебным питанием больных муковисцидозом благодарим Гипермаркет Глобус (г. Красногорск).

Видео-семинар «Важные аспекты ингаляционной терапии детям первых лет жизни при лечении муковисцидоза»

Предлагаем вашему вниманию видео-семинар «Важные аспекты ингаляционной терапии детям первых лет жизни при лечении муковисцидоза» Модератор семинара: Генеральный директор ООО «ПАРИ синергия в медицине« Елена Леонидовна Титова. Этот семинар был организован дважды. Сначала в нем Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 4) на тему: «Деконструкция «неполезных» идей»

Вебинар «Деконструкция «неполезных» идей». Это второй вебинар, посвященный теме «социальных конструктов». Лучше всего смотреть после вебинара «Влияние социально-сконструированных идей на тревожность, гиперопеку, гиперответсвенность и гиперидеальность родителей» (видео 3). Под термином «Социальный конструкт» мы понимаем идеи, Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 3) на тему: «Влияние социально-сконструированных идей на тревожность, гиперопеку, гиперответсвенность и гиперидеальность родителей»

Вебинар замечательных психологов Екатерины и Алексея Курбатовых «Влияние социально-сконструированных идей на тревожность, гиперопеку, гиперответсвенность и гиперидеальность родителей». «Мужчины не плачут», «Девочки должны быть послушными», «Болезнь, если её правильно лечить, закончится выздоровлением». Знакомые идеи? Два наших Читать дальше…

Вебинар «Инновационная муколитическая терапия при муковисцидозе» от 16.07.2020 г.

Запись всероссийского вебинара с международным участием «Инновационная муколитическая терапия при муковисцидозе» от 16.07.2020 г. Программа: 1. Кондратьева Е.И. – профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидозом «ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им академика Н.П Бочкова» Минобрнауки России. Ситуация Читать дальше…

Вебинар «Патология ЛОР-органов при муковисцидозе». Запись от 09.07.2020 г.

Запись вебинара «Патология ЛОР-органов при муковисцидозе» от 09.07.2020 г. Вебинар был организован был Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных Читать дальше…