Новости

В январе бесплатными поездками на Яндекс такси воспользовалось пятьдесят семей

Два года у семей с муковисцидозом существует волшебная возможность воспользоваться бесплатным такси в рамках социального проекта Яндекса «Помощь рядом». В январе бесплатными поездками воспользовалось пятьдесят семей.Очень важно для подопечных ребят доехать до места госпитализации, на Читать дальше…

Итоги проекта

Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» окончен.Что говорят об этом пациенты и родители детей с муковисцидозом узнали наши корреспонденты. Благодарим Фонд президентских грантов за поддержку проекта. Партнёров — Делимобиль и компанию по производству «Ново-Иерусалимской воды» ООО «Вода в Читать дальше…

27 января состоялся информационный вебинар для родителей детей и взрослых пациентов с муковисцидозом

В вебинаре приняли участие более семидесяти семей.Спикер: руководитель пациентской Организации Московской области Ольга Алекина. Обсудили вопросы лекарственного обеспечения. Очень важная и актуальная тема для всех пациентов – это обеспечение таргетными препаратами.Детально рассмотрели ситуацию с беспрецедентной Читать дальше…

26 января состоялась встреча наставников-равных консультантов

В минувшее воскресенье состоялась встреча наставников-равных консультантов с группой подопечных родителей детей и взрослых ребят, больных муковисцидозом в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Психологи и руководитель организации Ольга Алекина провели супервизию равных консультантов. Проработали Читать дальше…

Состоялась заключительная встреча пациентского сообщества в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты»

26 января в Москве состоялась заключительная встреча пациентского сообщества Московской области в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Более тридцати семей из Москвы и Московской области получили психологическую, консультативную, социальную поддержку на мероприятии. Психологи Екатерина Читать дальше…

Внимание! Встреча пациентского сообщества

26 января в воскресенье состоится встреча пациентского сообщества. Тема:— лекарственное обеспечение— таргетная терапия— тренинг с психологами— выдача тср и энтерального питания Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Читать дальше…

Бесплатное такси

Более семидесяти семей воспользовались бесплатными поездками на такси в декабре благодаря социальному проекту Яндекса «Помощь рядом».Средняя дальность поездки от дома до больницы или центра реабилитации подопечного составила около 70 км. Время в пути немногим более Читать дальше…

Более сорока родителей из Москвы и Подмосковья приняли участие в мероприятии пациентского сообщества МВ

14 декабря в Москве в компании Делимобиль состоялся психологический тренинг для родителей и индивидуальные консультации в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы подготовили воодушевляющий, мотивирующий и заставляющий задуматься тренинг «Мой Читать дальше…

Работа НКО

Продолжаем выдавать лечебное питание и тср детям и взрослым больным муковисцидозом.Энтеральное питание загружено для семей из Одинцово и Можайска. Мы закупаем лечебное питание на благотворительные пожертвования, которые перечисляют наши друзья-партнеры и неравнодушные люди. Дорогие читатели!Нам Читать дальше…

Важные вопросы вокруг муковисцидоза обсудили на встрече пациентского сообщества

Шестого декабря состоялась встреча пациентского сообщества РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Она прошла в формате онлайн. На мероприятии присутствовало более шестидесяти семей из Подмосковья. Обсуждали ситуацию сложившуюся с лекарственным обеспечением.Председатель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» Ольга Читать дальше…

Бесплатное такси, вы слышали о таком, друзья? А между тем, более шестидесяти семей, подопечных РОО МО «Помощь больным муковисцидозом», воспользовались в ноябре этой услугой

Плановые приемы и внеплановые госпитализации, медицинские центры, реабилитация, аэропорты и ж/д вокзалы – всё это стало доступнее, комфортнее и безопаснее благодаря социальному проекту Яндекса «Помощь рядом». Родители и взрослые пациенты отзываются с благодарностью. Оксана Кумирова из Читать дальше…

Двадцать координаторов с Москвы и Подмосковья встретились на вебинаре

Пятого декабря состоялась онлайн встреча Актива: координаторов и членов Правления пациентской организации РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». На встрече обсудили вопросы лекарственного обеспечения. Очень важная и актуальная тема для Читать дальше…

Анонс

14 декабря в субботу состоится заключительная встреча пациентского сообщества в этом году.Тема:— новости в мире мв— таргетная терапия— тренинг с психологами— выдача тср и энтерального питания Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, Читать дальше…

Заседании Общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ по Московской области» Минтруда России

Старший координатор нашей пациентской Организации Екатерина Васильева приняла участие в заседании Общественной комиссии при ФКУ «ГБ МСЭ по Московской области» Минтруда России. В этом мероприятии участвовали представители общественных организаций инвалидов, пациентских организаций, представители Общероссийского народного фронта, руководство и Читать дальше…

Рубрика «Готовим дома». Пирожки с яблоками

Рецепт прислала Регина и её мама Екатерина из Воскресенска. «Готовим тесто. Стакан тёплого молока выливаем в миску, всыпаем пакетик сухих дрожжей, даём схватиться 5-10 минут. Добавляем столовую ложку сахарного песка, хорошо перемешиваем и просеиваем сюда муку Читать дальше…

Сюжет № 10. Жизнь с муковисцидозом

Ольга из Москвы и психолог Алексей Курбатов беседуют о том, как изменилась жизнь после появления инновационного лекарственного препарата «Трикафта». Что делать пациенту, если до появления этого лекарства он жил с мыслями о том «Ну сколько Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: