Новости

Продолжается выдача энтерального питания и тср

Со склада нашей НКО в Истре продолжается выдача энтерального питания для детей и взрослых, больных муковисцидозом.Родители и волонтеры приезжают с разных районов Московской области, загружают и везут этот высококалорийный продукт подопечным ребятам. Лечебное питание необходимо для Читать дальше…

Как родить здорового ребенка в семье пациента с муковисцидозом? Запись онлайн «Школы МВ» от 18 мая

Одно из направлений деятельности нашей Организации — просвещение. Ксения Глухова , активист команды, преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже, врач-инфекционист, ведет эту работу, взаимодействуя с врачами института «НИКИ детства МЗ МО» и Центром инноваций социальной сферы Читать дальше…

Состоялась заключительная, перед летними каникулами встреча пациентского сообщеста

Мы вместе.18 мая состоялась заключительная, перед летними каникулами встреча нашей Организации в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты». Как всегда она прошла в уютных аудиториях компании Делимобиль в Москве.Но в этот раз начало было интригующее Читать дальше…

Рассказывают взрослые ребята. Открытое интервью

История о жизни.И о том, как был записан трек «Живу мечтой» в исполнении Ирины Тоневой и Владимира Лобова. Ольга Алекина, руководитель пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» рассказывает о проекте «Вектор жизни. Новые горизонты» Читать дальше…

Закуплено энтеральное питание

Сегодня на склад нашей НКО выгружено более пятисот килограмм лечебного питания, закупленного на благотворительное пожертвование гипермаркета «Глобус — Красногорск» для взрослых и детей, больных муковисцидозом. Скоро начнется выдача. В тот раз, проведя опрос в чате Читать дальше…

Интервью о жизни. Саша

Проект «Вектор жизни. Новые горизонты». Продолжается съемка интервью и репортажей о жизни с муковисцидозом. Сегодня вышел наш новый сюжет. Малышу Александры поставлен диагноз муковисцидоз с рождения, сейчас ему уже полтора года. Саша рассказывает о том, Читать дальше…

Наши длинные выходные

Кому-то скоро годик, кто-то уже перешагнул этот рубеж, другой скоро пойдет в первый класс, а кто-то говорит: «Ребята, давай ко мне — родители на даче!» Пишут родители:

Обмен опытом. Таргетная терапия. Тренинг с психологами

19 мая в воскресенье состоится очередная встреча пациентского сообщества.Тема:— обмен опытом— таргетная терапия— тренинг с психологами— выдача тср Начало в 11.00.Адрес:Москва, ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт» — офис компании Делимобиль.Встреча будет проходить Читать дальше…

Эверест уже виден. Отпуск без детей

Родителям тоже нужен отдых, тем более, что дети уже выросли и стали вполне себе самостоятельными подростками. Из письма Ульяны:«Сразу предвосхищая вопросы — мы без детей, в частности без МВ-шки.Непал, Гималаи, май 2024.Примерно выше 3500 метров над Читать дальше…

Продолжается выдача технических средств реабилитации

Россия — многонациональная страна.В нашей пациентской организации, в нашей команде есть семьи разных конфессий и вероисповеданий, все мы дружим и помогаем друг-другу. Сегодня мобильный ингалятор, небулайзеры отправляются со склада нашей НКО подопечному парню в Тверскую Читать дальше…

Организация лекарственной помощи взрослым пациентам

Вебинар о лекарственном обеспечении взрослых пациентов Московской области состоялся двадцать пятого апреля. Спикер — Ольга Алекина, руководитель региональной пациентской Организации «Помощь больным муковисцидозом» рассказывала на встрече, какие действия необходимо предпринять для получения лекарственных препаратов. В Читать дальше…

Состоялась очередная встреча родительского сообщества

21 апреля в Москве в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты» прошла встреча родительского сообщества.Также состоялся тренинг с психологами с темой «Сторитейлинг», о чем это рассказала тренер и нарративный психолог Анна Ермягина из Академии «Хистори», которая Читать дальше…

Новые горизонты. Сюжет о жизни взрослых людей с муковисцидозом

«Вектор жизни. Новые горизонты» — проект нашей пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Одно из направлений работы проекта — съемка сюжетов о жизни взрослых людей с муковисцидозом. Евгению 34 года и он работает водителем Читать дальше…

Энтеральное питание для взрослых и детей с муковисцидозом

Продолжается выдача высококалорийных коктейлей, закупленных на благотворительное пожертвование доброго друга и партнера Сети гипермаркетов «Глобус». Родители детей и пациенты приезжают в Истру из разных округов Московской области, чтобы получить высококалорийные коктейли, которые необходимы для стабилизации и Читать дальше…

Бесплатное такси для детей и взрослых МВ

Внимание, съемка!Наша Алина в репортаже о социальном проекте Яндекса Помощь рядом Друзья, пишите отзывы, комментарии, ведь это очень важно для героев сюжета, журналистов и наших добрых фей — мамочек-волонтеров-диспетчеров проекта.

Пишут взрослые ребята, рассказывая о себе, мотивируя подрастающее поколение и новых родителей

Истории.Наши взрослые ребята пишут о себе, мотивируя подрастающее поколение и новых родителей.Это проект «Вектор жизни. Новые горизонты». Даша.«Как незаметно время пролетело… Эта милая песенка приходит на ум, когда я — студентка 2-го курса Смоленского государственного Читать дальше…

Началась выдача лечебного питания

На наш склад в Истре поступило энтеральное питание, закупленное на благотворительное пожертвование гипермаркета Глобус-Красногорск и уже началась выдача. Организм тратит большое количество энергии на борьбу с заболеванием муковисцидоз и пациенты, как правило очень худые, а этого нельзя допускать. Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: