РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» — Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом»

Наши благотворительные партнёры:

Новости

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 6) на тему: «Особенности протекания возрастных кризисов у детей с врожденными хроническими заболеваниями»

Вебинар «Особенности протекания возрастных кризисов у детей с врожденными хроническими заболеваниями» Проект «Точка опоры» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Министерства социального развития Московской области. Напоминаем, что психологи Екатерина Курбатова и Алексей Курбатов ждут Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 5) на тему: «Принятие ответственности за своё здоровье взрослым пациентом»

Вебинар «Принятие ответственности за своё здоровье взрослым пациентом» Проект «Точка опоры» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Министерства социального развития Московской области. Напоминаем, что психологи Екатерина Курбатова и Алексей Курбатов ждут ваших комментариев и Читать дальше…

Мы вами гордимся!

Вчера был замечательный сентябрьский денек. Первый день нового учебного года. Всегда очень трогательный, волнительный и очень нарядный. Наши подопечные ребята радуют нас вот такими замечательными фотографиями. Как же все выросли и повзрослели за лето, какие Читать дальше…

Школа наставников-координаторов. Встреча от 09.08.2020 г.

Запись онлайн-встречи Школы наставников-координаторов на тему «Получение мер социальной поддержки и благотворительной помощи». Встречи Школы наставников-координаторов проходят в рамках проекта «Мы вместе ради жизни» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» при поддержке Фонда президентских грантов.

Встреча родительского клуба 09.08.2020 г.

Запись онлайн-встречи Родительского Клуба в рамках проекта «Мы вместе ради жизни», которая была организована для семей, в которых недавно детям диагностирован диагноз муковисцидоз, Это очень сложный для родителей период, как психологически, так и социально. Важно Читать дальше…

Клинические рекомендации для детей и взрослых от 2020 г. Кистозный фиброз (муковисцидоз)

Впервые в Российской Федерации были утверждены клинические рекомендации для детей и взрослых пациентов с муковисцидозом. На данный момент лечение и обслуживание пациентов происходит с в соответствии с несколькими документами (Стандарт, Клинические рекомендации и т.д.). К Читать дальше…

Выдача лечебного питания и СИЗ в г. Одинцово и г. Красногорск

В этот раз лечебное питание и санитайзеры переданы в г. Одинцово и в г. Красногорск Московской области. За многолетнюю поддержку проекта по обеспечению лечебным питанием больных муковисцидозом благодарим Гипермаркет Глобус (г. Красногорск).

Видео-семинар «Важные аспекты ингаляционной терапии детям первых лет жизни при лечении муковисцидоза»

Предлагаем вашему вниманию видео-семинар «Важные аспекты ингаляционной терапии детям первых лет жизни при лечении муковисцидоза» Модератор семинара: Генеральный директор ООО «ПАРИ синергия в медицине« Елена Леонидовна Титова. Этот семинар был организован дважды. Сначала в нем Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 4) на тему: «Деконструкция «неполезных» идей»

Вебинар «Деконструкция «неполезных» идей». Это второй вебинар, посвященный теме «социальных конструктов». Лучше всего смотреть после вебинара «Влияние социально-сконструированных идей на тревожность, гиперопеку, гиперответсвенность и гиперидеальность родителей» (видео 3). Под термином «Социальный конструкт» мы понимаем идеи, Читать дальше…

Вебинар в рамках проекта «Точка опоры» (видео 3) на тему: «Влияние социально-сконструированных идей на тревожность, гиперопеку, гиперответсвенность и гиперидеальность родителей»

Вебинар замечательных психологов Екатерины и Алексея Курбатовых «Влияние социально-сконструированных идей на тревожность, гиперопеку, гиперответсвенность и гиперидеальность родителей». «Мужчины не плачут», «Девочки должны быть послушными», «Болезнь, если её правильно лечить, закончится выздоровлением». Знакомые идеи? Два наших Читать дальше…

Вебинар «Инновационная муколитическая терапия при муковисцидозе» от 16.07.2020 г.

Запись всероссийского вебинара с международным участием «Инновационная муколитическая терапия при муковисцидозе» от 16.07.2020 г. Программа: 1. Кондратьева Е.И. – профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидозом «ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им академика Н.П Бочкова» Минобрнауки России. Ситуация Читать дальше…

Вебинар «Патология ЛОР-органов при муковисцидозе». Запись от 09.07.2020 г.

Запись вебинара «Патология ЛОР-органов при муковисцидозе» от 09.07.2020 г. Вебинар был организован был Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных Читать дальше…

Вебинар «Специализированное питание при муковисцидозе» при поддержке Nutrien. Запись от 02.07.2020 г.

Запись вебинара «Специализированное питание при муковисцидозе» от 02.07.2020 г. Вебинар проводился при поддержке компании Nutrien. Трансляция проходила в группе Facebook «Клиническое питание Nutrien»

Выдача лечебного питания и СИЗ в г. Звенигород

Выдано лечебное питание и средства индивидуальной защиты (тканевые маски, санитайзеры) для подопечных из г. Звенигород. Партнер проекта по обеспечению лечебным питанием, больных муковисцидозом Гипермаркет Глобус (г. Красногорск).

Выдача технических средств реабилитации и печатной продукции в г. Железнодорожный

В понедельник подопечные из г. Железнодорожный получили: Мобильные ингаляторы и книги о том, как правильно дышать, питаться и развиваться при диагнозе «Муковисцидоз» За печатную продукцию спасибо благотворительному фонду «Острова». Напоминаем, что мы оказываем поддержку всем Читать дальше…

Работа в выходные. И вновь спасибо волонтерам!

В выходные возникла ситуация, когда одному из наших подопечных срочно понадобился новый ингалятор. Решение пришло, а вернее приехало в лице волонтера Анастасии. Ингалятор был доставлен из г. Истра (Московская область) в НИИ им. Н.В. Склифософского Читать дальше…