XI Национальный конгресс по муковисцидозу

24- 25 мая 2013 г  на базе Российской Детской Клинической Больницы (Ленинский проспект д.117, конференц — зал) будет проходить XI Национальный конгресс по муковисцидозу с международным участием. Приглашаем родителей принять участие.

 

ВНИМАНИЕ! Вы можете посмотреть прямую трансляцию Конгресса в режиме он-лайн  http://mukoviscidoz.org/news/92-xi-kongress-trans.html

Министерство здравоохранения РФ

ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН

ФГБУ Российская детская клиническая больница

Российский и московский центры муковисцидоза

Общероссийская общественная организация  «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»

НАУЧНАЯ ПРОГРАММА

ХI Национальный  конгресс

«МУКОВИСЦИДОЗ У ДЕТЕЙ И ВЗРОСЛЫХ. ВЗГЛЯД В БУДУЩЕЕ »

24 -25 мая 2013 г.

г. Москва

 

Организационный комитет:

 

Председатели: директор ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН академик РАМН, профессор Е.К. Гинтер, главный врач ФГБУ Российская детcкая клиническая больница Минздрава РФ, д.м.н., профессор  Н.Н.Ваганов

Сопредседатели: руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН, президент Общероссийской общественной организации «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» д.м.н., профессор Н.И. Капранов, главный научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН, д.м.н., профессор Е.И. Кондратьева

Члены организационного комитета: Н.Ю. Каширская, В.Д. Шерман, Е.Л Амелина,  А.А Бологов, Н.Н. Киселев,  В.С Никонова.

Место проведения: г. Москва, Ленинский проспект 117, ФГБУ Российская детская клиническая больница Минздрава РФ

Контакты:

ФГБУ «Медико-генетический научный центр» РАМН, научно-клинический отдел Муковисцидоза. ГБУЗ «ДГКБ№13 им. Н.Ф.Филатова ДЗМ», Московский центр муковисцидоза.

Адрес: Россия, г. Москва, ул. Зоологическая, д.15, тел: 8(499) 254-90-49, Капранов Н.И., Кондратьева Е.И. ,  Шерман В.Д.

Официальный организатор мероприятия: ООО «Медицинские бизнес решения и консалтинг». Генеральный директор – Алексей Шелепнев.

Спонсоры:

Генеральный спонсор: Рош (Roche)

Главные спонсоры: Новартис (Novartis), Эбботт (Abbott), Кьези Фармасьютикалс (Chiesi),

Спонсоры: Про.Мед.ЦС.Прага (PRO.MED.CS Praha a.s.), Ринфарм (Rinpharm), Дина Интернешнл (Dina International), Пари (PARI GmbH), Фармаксис (Pharmaxis), Алкор Био, Альфа Медика

 

24 мая 2013г

Работа выставки с 8.00. до 18.00

Регистрация участников – 8.00-8.30.

8.30-8.45 Приветствия

 

1 Заседание. Эпидемиология и организационные  аспекты медико-социальной помощи больным муковисцидозом

Председатели: Е.К Гинтер, Н.И. Капранов, Н.Н.Ваганов, Р. Барнес, К. Роллз

08.45- 09.05 Муковисцидоз, как модель успешной борьбы с генетическими заболеваниями. П.В.Новиков (Москва)

09.05 -09.20 Двадцатилетие сотрудничества РДКБ и ФГБУ МГНЦ РАМН в области муковисцидоза. Н.Н. Ваганов, С.Ю.Семыкин (Москва)

09.20 -9.40 Муковисцидоз – организация медицинской помощи в России. Н.И.Капранов (Москва)

09.40-10.10 Работа фондов помощи больным МВ, привлечение средств (международный опыт). Рози Барнес (Rosie Barnes, Великобритания)

10.10 – 10.40. Взаимовыгодное сотрудничество или чему мы научились в России 90-х. Крис Роллз (Dr.Chris Rolles, Великобритания)

10.40-11.00 Диагностика муковисцидоза в России. В.Д. Шерман (Москва)

11.00  – 11.40. Кофе  — брейк

 

2 Заседание. Муковисцидоз у взрослых.

Председатели : А.Г. Чучалин, Т.Е. Гембицкая

11.40 – 12.00 Проблемы муковисцидоза у  взрослых и пути их решения. А.Г.Чучалин (Москва)

12.00 – 12.15 Особенности фенотипа больных при поздней манифестации муковисцидоза Т.Е. Гембицкая (Санкт- Петербург)

12.15 — 12:30 Беременность при муковисцидозе. Е.Л. Амелина (Москва)

12.30-12.45 Бесплодие у больных МВ (проблемы, пути решения). В.Б Черных (Москва)

12.45– 13.00 Муковисцидоз у подростков. Е.И. Кондратьева (Москва)

13.00-14.0 Обед

 

3 Заседание. ДНК-диагностика и скрининг больных муковисцидозом

Председатели: Н.Ю. Каширская,  Н.В. Петрова, Л.П. Назаренко

14.00 – 14.15 Новые данные по ДНК-анализу муковисцидоза. Н.В. Петрова (Москва)

14.15 – 14.30 ДНК-диагностика муковисцидоза с использованием высокопроизводительных методов анализа. А. Е. Павлов (Санкт-Петербург)

14.30 – 14.45 Ассоциации генотипа и фенотипа при муковисцидозе. С.А.Красовский (Москва)

14.45-15.00 Пренатальная диагностика муковисцидоза в Молдове. Н.И. Барбова (Республика Молдова)

15.00-15.10. Скрининг новорожденных на муковисцидоз в Кемеровской области. Т.А. Протасова (Кемерово)

15.10-15.20. Неонатальный скрининг на муковисцидоз в Пермском крае. В.А. Шадрина (Пермь)

15.20-15.30 Клинико-функциональные особенности муковисцидоза в Чувашии. С.Л.Кожевникова (Чебоксары)

15.30-15.45 Неонатальный скрининг в Краснодарском крае. С.А. Матулевич (Краснодар)

15.45–16.00 Результаты скрининга в Сибирском регионе. Л.П. Назаренко (Томск)

16.00-16.15 Результаты скрининга в Красноярском крае. Н.А. Ильенкова (Красноярск)

16:15 – 16. 45 Перерыв

 

4 Заседание. Хронический микробно – воспалительный процесс при муковисцидозе

Председатели: Е.И. Кондратьева, И.А. Шагинян, А.Л. Пухальский

16.45-17.00 Муковисцидоз. Новые вызовы — новые решения. А.Л. Пухальский  (Москва)

17.00–17.20 Современные данные о воспалении И.Б. Мазо. (США, Бостон)

17.20-17.40 Характеристика стафилококковой, синегнойной инфекции и  В.cepacia при МВ. М.Ю.Чернуха (Москва)

17.40-17.55 Характеристика хронической инфекции в детском возрасте по данным регистра Москвы и Московской области. В.С. Никонова (Москва)

18:00-19:00 Съезд Общероссийской общественной организации  «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом»

19:30-22:00 Банкет

 

25 мая 2013г

5 Заседание.  Хронический микробно – воспалительный процесс при муковисцидозе. Вопросы терапии

Председатели: А.Ф. Неретина, С.С. Постников, М.Ю. Чернуха

08.30-08.45. Результаты динамического скрининга воспалительного процесса при  муковисцидозе. Г.В. Шмарина (Москва)

08.45-09.00. Противовоспалительная терапия при муковисцидозе. Е.И. Кондратьева (Москва)

09.00 -09.20. Системная антибактериальная терапия. С.Ю. Семыкин (Москва)

09.20-09.35. Нежелательные явления антибактериальной терапии при муковисцидозе. М.Н. Костылева (Москва)

09.35 -09.50. Лекарственная лихорадка. С.С. Постников (Москва)

09.50-10.05. Рациональная антибактериальная терапия на  амбулаторном этапе. Результаты работы Московского центра муковисцидоза. В.С. Никонова, В.Д. Шерман (Москва)

10.05 -10.25. Опыт организации мониторирования  микрофлоры дыхательной системы и антибиотикорезистентности в региональном центре муковисцидоза. И.К. Ашерова (Ярославль)

10.25-10.40. Клинические особенности хронического инфицирования Burkholderia сераcia. Л.В. Авакян, Н.Ю.Каширская, С.Ю. Семыкин (Москва)

10.40 – 11.00. Вопросы — ответы

11.00.- 11.30. Кофе – брейк

 

  1. 6 Заседание. Ингаляционная терапия и методы восстановительной терапии при муковисцидозе

Председатели: И.К. Волков, И. К. Ашерова,  О.И. Симонова

11:30 -11:50 Бронхо — и муколитическая терапия И.К. Ашерова.  (Ярославль)

11.50-12.00 Небулайзерная терапия: применение вспомогательных устройств для улучшения депозиции лекарственных аэрозолей. Е.Л.Титова (Москва)

12:00-12.15 Аппаратные методы терапии и доставки лекарств. О.И. Симонова. (Москва)

12:15-12.25 Клиническая эффективность и безопасность «Бронхитола» К.С.Мизеров (Москва).

12.25-12.35 Современные ингаляторы для бронхолегочных больных. А.Туманова (Москва)

12.35-12.50 Санаторный этап лечения детей с муковисцидозом в условиях приморского курорта среднеземноморского типа. И.В.Черкашина (Геленджик)

12.50-13.05. Особенности летнего оздоровительного отдыха у больных с муковисцидозом Опыт 16- летнего отдыха пациентов.  А.В.Орлов (Санкт – Петербург)

13.05-13.20. Значение импульсной осцилометрии в диагностике муковисцидоза у детей М.Н. Чепурная (Ростов — на — Дону)

13.20 – 13.30 Вопросы-ответы. Дискуссия.

13. 30-14.30 Обед

 

7 Заседание. Поражение печени и поджелудочной железы при муковисцидозе

Председатели: Н.Ю. Каширская, О.М. Цирюльникова, Т.Г. Васильева, Э.Н. Ахмадеева

14.30-14.45. Ведение больных муковисцидозом с поражением печени. Н.Ю. Каширская (Москва)

14.45-15.00. Опыт трансплантации печени в Российской федерации О.М. Цирюльникова (Москва)

15.00-15.15. Поражение поджелудочной железы при муковисцидозе. Е.И. Кондратьева (Москва)

15.15-15.30 Недостаточность питания у взрослых больных муковисцидозом. Л.С. Орешко (Санкт- Петербург)

15.30 -15.45. Атипичный дебют муковисцидоза в грудном возрасте. Клинический случай. А.Т. Кристосдурян (Армения)

15. 45- 16.00. Трудности диагностики МВ у детей Казахстана. Рамазанова Ш.Х., Сарсенбаева С.С. (Казахстан)

16.00-16.30 Перерыв

 

8 Заседание. Регистры  больных. Вопросы социальной помощи  больным муковисцидозом

Председатели:   Н.И. Капранов, Н.Ю. Каширская,  Е.И. Кондратьева

16.30 — 16.45. Необходимость национальных и объединенных Международных регистров больных муковисцидозом. Н.Ю. Каширская (Москва)

16.45 — 17.00 Выживаемость больных муковисцидозом в Москве и Московской области за период 2003-2012 г. Регистр больных муковисцидозом в РФ. А.В.Черняк (Москва)

17.00 — 17.15 Качество жизни у детей с муковисцидозом. М.С.Самсонова (Москва)

17.15 — 17.30 Вопросы и проблемы освидетельствования больных муковисцидозом на медико-социальных комиссиях. Н.В. Матвеева (Ярославль)

17.30 — 17.45 Законодательство и организация помощи больным МВ И.В. Мясникова (Москва)

17.45 – 17.55 Опыт работы Московской областной организации помощи больным МВ. О.В. Алекина (Москва)

17.55 — 18.05 Организация ассоциации помощи больным МВ г. Москвы. О.Приходько (Москва)

18:05-18:20 Системная поддержка пациентов с муковисцидозом. Благотворительный фонд Острова. Н.Г. Московцев, Ю. А. Шамановская (Санкт- Петербург)

18.20-19.00 Общая дискуссия. Принятие резолюции.

Закрытие конгресса.

 

КАК ДОБРАТЬСЯ:

 

  • От м. «Юго-Западная»: первый вагон из центра, по подземному переходу налево. Автобусы №№ 144, 720, маршрутное такси № 22 до остановки «Детская больница», по подземному переходу перейти на другую сторону Ленинского проспекта к детской больнице.
  • От м. «Беляево»: первый вагона из центра, по подземному переходу налево до первой лестницы, затем налево — вверх. Автобус № 145, маршрутное такси № 248 до остановки «Ленинский проспект, РДКБ». Для проезда обратно к м. «Беляево» на 145-й надо садиться на той же остановке, где выходили, т.к. автобус и маршрутное такси кольцевые.
  • От м. «Коньково»:  последний вагон из центра, выход по переходу налево, затем направо, потом снова налево. Автобус № 145, маршрутное такси № 248 до остановки «Ленинский проспект, РДКБ».
  • От м. «Октябрьская» кольцевая: выход к Ленинскому проспекту, далее направо до остановки маршрутного такси, троллейбусов. Маршрутное такси №553 в сторону области до остановки «Детская больница», по подземному переходу перейти на другую сторону Ленинского проспекта к детской больнице.