Данила Грицай — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Благотворительная акция «Отзовись сердцем» гипермаркет «Глобус-Красногорск» 17.03.2019

Благотворительная акция стала уже традиционной, все покупатели в дни акции творят добрые дела, ведь покупая изделия собственных марок компании «Глобус» и «Глобус Вита» они участвует в благотворительности в поддержку наших ребят (детей, больных муковисцидозом), т.к. часть средств от продаж в виде благотворительного пожертвования компания «Глобус» направит на реализацию благотворительных проектов Читать дальше…

ИНФОРМАЦИЯ ОТ КОНДРАТЬЕВОЙ Е.И. для пациентского сообшества.

ИНФОРМАЦИЯ ОТ КОНДРАТЬЕВОЙ Е.И. для пациентского сообшества. Информационное письмо 1 февраля 2019 года в ФГБУ «МГНЦ» состоялось заседание членов рабочей группы по муковисцидозу при Главном внештатном специалисте по медицинской генетике МЗ РФ. Присутствовали: С.И. Куцев -директор ФГБНУ «МГНЦ», чл.-корр. РАН, Главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ РФ и члены Читать дальше…

28 февраля международный день редких (орфанных) заболеваний

Муковисцидоз — одно из них. Сегодня мы не будем писать про само заболевание. Сегодня мы хотим поблагодарить всех, кто принимает участие в работе нашей организации. Тех, кто находит время помочь таким же как они родителям и пациентам.Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом» была создана и работает благодаря обычным Читать дальше…

Благотворительный турнир «Спорт во имя жизни»

Хорошего понедельника, друзья! Ведь он правда «хороший 🙂 «. О том, как проходил Благотворительный турнир «Спорт во имя жизни» читайте на сайте «Истринские Вести». http://in-istra.ru/novosti/obschestvo/vo-imya-zhizni

Вчера приняли груз на склад нашей НКО

Вчера приняли груз на склад нашей НКО Помощь больным муковисцидозом. РОО Московской области — это стерилизаторы для небулайзеров, используемых при ингаляционной терапии. В терапии муковисцидоза ежедневные ингаляции — жизненно важное лечение.  Насколько важно проводить дезинфекцию ингаляционного оборудования, знает каждый ребенок, больной муковисцидозом. А мы взрослые должны сделать все возможное, чтобы Читать дальше…