Данила Грицай — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Рекомендации специалистов по муковисцидозу для пациентов с муковисцидозом и членов их семей!

В настоящее время все взрослые и дети с муковисцидозом относятся к группе людей, которые считаются чрезвычайно уязвимыми к тяжелым осложнениям, вызванным инфекцией COVID-19. Все больные муковисцидозом, их семьи, друзья и лица, осуществляющие за ними уход, должны соблюдать существующие рекомендации по профилактике коронавирусной инфекции, а именно:• Оставаться дома;• Избегать контактов, особенно Читать дальше…

Друзья — одна из самых важных ценностей жизни

Друзья, несмотря на тревожную ситуацию в мире и в нашей стране, мы хотим вас порадовать новостями и поблагодарить нашего дорогого и любимого благотворительного партнера компанию «Глобус» за дружбу и помощь. Благодаря поддержке компании «Глобус» мы смогли обеспечить ребят лечебным питанием. Сейчас когда всем важно соблюдать изоляцию, особенно нашим семьям, при Читать дальше…

Вопросы и ответы о коронавирусной инфекции от Фонда Муковисцидоза Опубликовано мар 17, 2020

Фонд Муковисцидоза / кистозного фиброза США (Cystic Fibrosis Foundation) подготовил информацию по часто задаваемым вопросам, которые поступили к ним от муковисцидозного (МВ) сообщества в отношении вспышки коронавируса (COVID-19). Нам кажется, что информация, изложенная ниже и относящаяся к жителям США, может быть полезной и МВ сообществу в нашей стране. По ходу изложения Читать дальше…

Предлагаем ознакомиться с обновлением Рекомендаций Медицинских ассоциаций МВ Великобритании (UKCFMA) для людей с муковисцидозом и их семей от 24 марта 2020.

Это заявление является дополнением к рекомендациям, данным 17 марта после последней рекомендации NHS, предоставленной 22 марта. https://mukoviscidoz.org/interesnoe/805-zayavlenie-me..В настоящее время все взрослые и дети с муковисцидозом относятся к группе людей, которые считаются чрезвычайно уязвимыми к тяжелым осложнениям, вызванным инфекцией COVID-19. Все больные муковисцидозом, их семьи, друзья и лица, осуществляющие уход, должны следовать Читать дальше…

Благотворительная акция «Отзовись сердцем» гипермаркет «Глобус-Красногорск» 17.03.2019

Благотворительная акция стала уже традиционной, все покупатели в дни акции творят добрые дела, ведь покупая изделия собственных марок компании «Глобус» и «Глобус Вита» они участвует в благотворительности в поддержку наших ребят (детей, больных муковисцидозом), т.к. часть средств от продаж в виде благотворительного пожертвования компания «Глобус» направит на реализацию благотворительных проектов Читать дальше…

ИНФОРМАЦИЯ ОТ КОНДРАТЬЕВОЙ Е.И. для пациентского сообшества.

ИНФОРМАЦИЯ ОТ КОНДРАТЬЕВОЙ Е.И. для пациентского сообшества. Информационное письмо 1 февраля 2019 года в ФГБУ «МГНЦ» состоялось заседание членов рабочей группы по муковисцидозу при Главном внештатном специалисте по медицинской генетике МЗ РФ. Присутствовали: С.И. Куцев -директор ФГБНУ «МГНЦ», чл.-корр. РАН, Главный внештатный специалист по медицинской генетике МЗ РФ и члены Читать дальше…

Благодарность

Благодарим Уполномоченного по правам ребенка в Московской области Ксению Мишонову за высокую оценку деятельности Региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом».

28 февраля международный день редких (орфанных) заболеваний

Муковисцидоз — одно из них. Сегодня мы не будем писать про само заболевание. Сегодня мы хотим поблагодарить всех, кто принимает участие в работе нашей организации. Тех, кто находит время помочь таким же как они родителям и пациентам.Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом» была создана и работает благодаря обычным Читать дальше…