В этой статье мы собрали ссылки на все изданные книги по муковисцидозу и очень надеемся, что этот список будет постоянно пополняться.

В ноябре 2016 г. на русском языке вышла книга Европейского общества муковисцидоза «Долгая жизнь с муковисцидозом».

Книга была переведена и издана Благотворительным фондом «Острова» для бесплатного распространения среди пациентских организаций и врачей, занимающихся лечением муковисцидоза. Над этой книгой работало более 30 авторов для составления всеобъемлющего обзора основных проблем у взрослых. Бесценные сведения предоставили взрослые пациенты с МВ от 21 до 59 лет, благодаря чему можно лучше понять, что значит для взрослого человека жить с диагнозом «муковисцидоз».

Цель книги – охватить широкий круг вопросов оказания медицинской помощи, важный для взрослых и пожилых людей с муковисцидозом, а также обеспечить всем членам группы, занимающейся проблемой МВ, справочный ресурс, к которому можно было бы обратиться при рассмотрении некоторых трудных вопросов, возникающих, когда люди с МВ, становятся старше.

Кроме того, книга призвана дать представление о предстоящих проблемах, чтобы службы здравоохранения могли предоставлять эффективные услуги в будущем.

Научными редакторами русскоязычного издания выступили: Орлов Александр Владимирович, доцент кафедры педиатрии СЗГМУ им. Мечникова, зав.отд. ГБУЗ ДГБ Святой Ольги, г. Санкт-Петербург; Красовский Станислав Александрович, ст.научн.сотрудник лаборатории муковисцидоза ФГБУ НИИ Пульмонологии ФМБА России, врач-пульмонолог 2-го пульмонологического отделения ГКБ им. Д.Д.Плетнева ДЗ г. Москвы, ст.научн.сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», г. Москва; Консультанты: Ашерова И.К., д.м.н., г. Ярославль, Голубцова О.И., к.м.н., г. Чебоксары

 

Почему я должен принимать таблетки каждый день во время еды? Книга про прием ферментов при муковисцидозе. — 2016 г. — издано БФ «Острова».

 

Практика современной ингаляционной терапии Учебное пособие   Орлов А. В., Титова  Е. Л. – СПб, СЗГМУ им. И. И. Мечникова, 2012, 48с— издано БФ «Острова»

Практика лечения больных муковисцидозом Учебное пособие   Орлов А. В., Титова  Е. Л. – СПб, СЗГМУ им. И. И. Мечникова, 2012, 48с— издано БФ «Острова»

Сборник Муковисцидоз в России (4193.2 kb, pdf)

Кинезитерапия при МВ у детей (164 kb, pdf)

Нутритивная терапия пациентов с МВ (2.3 Mb, pdf)

Физиотерапия при муковисцидозе от младенца до взрослого (422  kb, pdf)

Жаклин Ноордхук. «Жизнь с Лукасом. Ребенок, выросший с муковисцидозом». — СПб.: Питер, 2015.- 176 с.: ил. — издано БФ «Острова»

Клинические испытания при муковисцидозе Каким может быть вклад пациентов в разработку новых лекарственных средств — СПб, 2014, 24с.  (224  kb, pdf) — издано БФ «Острова»

Муковисцидоз болезнь, лечение, надежды. М., БФ «Кислород», 2013, 127с

Книжка-раскраска «Веселая кинезитерапия» г. Омск (2790.8  kb, pdf) — издано БФ «Острова»

Руководство для больных МВ и их родителей (182 kb, pdf)