Жизнь продолжается, мы это точно знаем!

Жизнь продолжается, мы это точно знаем!Такой посыл размещен на первой странице нашего сайта. Эти слова вселяют надежду родителям, детям которых поставлен диагноз муковисцидоз. В поисках информации они изучают интернет и находят наш портал, пишут, звонят. Мы отвечаем на вопросы, беседуем, оказываем первую психологическую помощь.Так начинается новый путь семьи, которая столкнулась Читать дальше…

Забота о взрослых пациентах.

Телефонный звонок.— Здравствуйте! Я взрослый пациент, Алексей. Дело в том, что я работаю, а можно приехать вечером — поздно вечером?— Конечно можно. Сообщите время прибытия в Истру, мы все подготовим. Алексей обратился к координатору по восточному направлению, где он проживает, с просьбой помочь привезти необходимые технические средства реабилитации. Вопрос решен. Читать дальше…

Лето — есть лето!

Наша терапия — это ежедневные ингаляции, процедуры, прием лекарственных препаратов.Но! Лето — есть лето! Долгожданное путешествие в горы, на море, к любимой бабушке и дедуле — это заряд жизненной энергии на целый год, как для детей, так и для родителей.Посмотрите, какая радость у них в глазах, какие счастливые лица! А Читать дальше…

Про спорт.

Это Алиса и она чемпион.Посмотрите, друзья, какая игра: голкипер вводит мяч в игру, пас, еще пас, удар по воротам и гол! И такой драй целых два тайма, зрители ликуют.  После первого круга первенства Московской области Алиса лучший бомбардир среди команд до 2012 года. Игры проходят регулярно, согласно турнирной таблицы, и Читать дальше…

Спасибо, что заботитесь о взрослых пациентах с МВ. Каждый из нас живет надеждой и благодаря вам надежда никогда нас не покидает!

Это слова благодарности нашей взрослой девушки, она благодарит всех, кто принимает участие в работе Организации: это и Правление НКО, которое планирует и решает стратегические задачи, и координаторов отвечающих в любое время на волнующие вопросы, кураторов, консультантов и конечно же волонтеров, которые помогают доставить технические средства реабилитации, лечебное питание в самые Читать дальше…

Лето — это каникулы, сезон отпусков, путешествие и море радости.

Лето — это каникулы, сезон отпусков, путешествие и море радости.Но ребятам больным муковисцидозом нельзя прерывать лечение, поэтому они всегда берут в дорогу мобильный ингалятор, который занимает мало места, работает как от аккумулятора, так и от обычной сети. Наша команда проводит огромную работу в разных направлениях в т.ч. осуществляет проектную деятельность. В Читать дальше…

Мобильные ингаляторы, небулайзеры, дыхательные тренажеры, лечебное питание для взрослых ребят, больных муковисцидозом.

В рамках проекта «Вектор жизни» продолжается выдача мобильных ингаляторов, небулайзеров, дыхательных тренажеров взрослым ребятам, больным муковисцидозом. Сегодня в Истру приехали волонтеры с юга Московской области. Задача: принять необходимые технические средства реабилитации, заполнить ведомости и доставить подопечным. Спасибо, что вы с нами, дорогие друзья! Проект «Вектор жизни» реализуется при поддержке Фонда Читать дальше…

Ввезённый в Россию препарат Трикафта доставляется в регионы.

Прибывшая на днях партия незарегистрированного в России препарата Элексакафтор/Тезакафтор/Ивакафтор + Ивакафтор в дозировке 100 мг+50 мг+75 мг; 150 мг и в объёме 1575 упаковок распределяется по регионам. Это поставка, которую мы ожидали ещё в апреле-мае. Но из-за проблем с логистикой, вызванных санкциями в отношении России, препарат поступил в Россию позже. Читать дальше…

Гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой начали выдавать в Мытищах.

Мы говорим «спасибо»! В центре муковисцидоза Московской области в ГБУ ЗМО «НИКИ детства» детей, больных муковисцидозом, стали обеспечивать гипертоническим раствором с гиалуроновой кислотой. Ингаляции этим раствором помогают ребятам свободно дышать, т.к. раствор способствует отхождению вязкого секрета (мокроты) из дыхательных путей. Гипертонический раствор с гиалуроновой кислотой — это изделие медицинского назначения, Читать дальше…

Помощь взрослым.

Взрослые ребята, болеющие муковисцидозом, хорошо выглядят и ведут активную жизнь (учатся, работают, изобретают, созидают).Но.Это лишь в том случае, когда они своевременно обеспечиваются лекарственными препаратами и техническими средствами реабилитации. Наша СО НКО ведет регистр пациентов и имеет согласие на обработку персональных данных каждого члена Организации, также у нас есть согласие на размещение Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: