Первый этап проекта «Будем жить!»

Друзья!

Рады сообщить, что все мероприятия первого этапа проекта нашей организации «Будем жить!» Президентского гранта завершены успешно.  Читать далее «Первый этап проекта «Будем жить!»»

Акцентуации личности и отношение к болезни

Друзья!
Предлагаем вашему вниманию очень интересный и важный вебинар «Акцентуации личности и отношение к болезни». Который проводят наши друзья, замечательные психологи Екатерина и Алексей Курбатовы.

ГЕНЕТИЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ МУКОВИСЦИДОЗА ТЕПЕРЬ В РОССИИ

Компания ВЕРТЕКС c новым классом препаратов для лечения редкого заболевания МУКОВИСЦИДОЗ КАЛИДЕКО и ОРКАМБИ решила выйти на российский рынок в 2018 году. СОЮЗ ПАЦИЕНТОВ И ПАЦИЕНТСКИХ ОРГАНИЗАЦИЙ ПО РЕДКИМ ЗАБОЛЕВАНИЯМ сегодня получил официально сообщение об этом долгожданном событии.
До момента регистрации препарата в России, компания планирует начать сотрудничество с ведущими врачами по муковисцидозу для установления критериев пациентов, подлежащих лечению данной терапией и установлению конкретных потребностей в жизненно важной терапии.

Горячая линия для пациентов

Уважаемые друзья!

С января 2018 г. начала работать горячая линия для пациентов.

Эксперты пациентских общественных организаций отвечают на вопросы, связанные с правами пациентов, – о бесплатных и платных услугах, о времени ожидания диагностики и приема врача-специалиста, о том, куда обращаться, если гражданин считает, что его права нарушены.

Мы ждем ваших звонков по тел. 8-800-500-82-66 с 7:00 до 10:00 и с 14:00 до 17:00 по московскому времени в будние дни.

Горячая линия организована с использованием гранта Президента Российской Федерации на развитие гражданского общества, предоставленного Фондом президентских грантов.

Закуплены мобильные ингаляторы

Нутритивная поддержка больных муковисцидозом

Информация для благотворителей: наша НКО реализовывает социально-значимые проекты на территории Московской области,Москвы,др. регионах России,и мы будем рады любому сотрудничеству с фирмами,частными лицами,волонтерами. Ведь помогать-это просто. Читать далее «Нутритивная поддержка больных муковисцидозом»

Друзья, примите поздравления с наступающим Новым годом от наших очаровательных Юлии и Машеньки.

«Поздравляем всех с Наступающим Новым Годом! Желаем здоровья, счастья,любви! Чтобы все мечты непременно сбывались! »  Читать далее «Друзья, примите поздравления с наступающим Новым годом от наших очаровательных Юлии и Машеньки.»

С Новым 2018 годом! Видео-поздравление.

Друзья, вот такое замечательное видео-поздравление всех нас с Новым годом приготовили наши взрослые ребята. И пришло оно из разных уголков России. Какие же молодцы! Какие все замечательные и красивые. Порадовали.

Круглый стол, посвященный муковисцидозу, в Общественной палате РФ

В Общественной палате РФ состоялся Круглый стол, посвященный редкому заболеванию Муковисцидоз. На нем собрались врачи, представители пациентских организаций и сами пациенты, а также общественные деятели. Долгие годы казалось, что у пациентов с редким заболеванием муковисцидоз — все благополучно. Заболевание входит в программу «7 нозологий», а значит лекарства пациенты получают бесплатно. Опрос 450 пациентов (15% от всех зарегистрированных в России) показал, что ситуация крайне неблагополучная. Большинство препаратов пациенты покупают сами. Кроме того, выяснилось, что недостаточно соблюдаются условия пребывания пациентов с муковисцидозом в медицинских учреждениях. Задача Круглого стола — обсудить все наболевшие вопросы и понять, куда двигаться дальше.