Наши друзья

Доброго весеннего дня,друзья,коллеги и просто неравнодушные :)

Солнечно,весна однако 🌞. В Помощь больным муковисцидозом. РОО Московской области пришло письмо. Просто письмо: "Мы знаем, что жизнь – это не сказка.. мы знаем, что в жизни далеко не всегда счастливый конец.. но мы знаем, что все-таки есть в нашей жизни волшебники, которые в сказках помогают решить многие проблемы героев, создавая среду для возможности достижения их целей))).. (далее…)

Новости

Больным муковисцидозом – европейский подход

В России продолжается работа по совершенствованию оказания медицинской помощи больным муковисцидозом. Работают 57 региональных центров. В московском и ряде других субъектов РФ внедрена схема диспансерного наблюдения за детьми и взрослыми, предложенная сотрудниками действующего при ФГБНУ Подробнее…

Деятельность нашей организации

Тематическая Школа муковисцидоза «Реабилитационное ингаляционное оборудование»

17 февраля в рамках проекта РОО МО "Помощь больным муковисцидозом" "Будем жить!", реализуемого при поддержке Фонда президентских грантов, состоялась тематическая Школа муковисцидоза "Реабилитационное ингаляционное оборудование".  (далее…)

Деятельность нашей организации

17 февраля состоялся очередной групповой психологический тренинг для наших родителей в рамках проекта «Будем жить!»

Количество новых участников психологических тренингов, очень важных и полезных для всех наших семей, увеличивается. И эта встреча не стала исключением, что очень радует.  (далее…)

Деятельность нашей организации

Помогать-это просто

Выходной-выходным,а тем временем наша НКО работает: выдает ТСР и энтеральное питание,оказывает психологическую поддержку и консультации по лекарственному обеспечению,получение инвалидности,дает рекомендации по ингаляционному оборудованию. Помогать-это просто. P/S Приглашаем организации и просто неравнодушных людей для сотрудничества.

Новости

Информация о XV ежегодной встрече рабочей группы по диагностике муковисцидоза Европейского общества

В Санкт - Галлене (Швейцария) 8-10 февраля 2018 г состоялось заседание рабочей группы по диагностике муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Society Diagnostic Network Working Group - https://www.ecfs). В европейскую группу входят 85 членов их 44 стран.  (далее…)