Европейский день муковисцидоза — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Сегодня Европейский день муковисцидоза.Генетической,неизлечимой и жизнеугрожающей болезни.Практически,каждый 20 житель нашей планеты является носителем этого гена.И сегодня хочется рассказать о наших детях.О том,какие они необычайно мудрые,талантливые,терпеливые.Как мужественно и стойко они переносят боль.И очень красивые.Как много ежедневных дел приходится им делать для того,что бы просто жить и дышать.Это тяжёлый и бесконечный труд. Приём лекарств,дыхательная гимнастика, кинезетерапия,ингаляции,капельницы.И в то же время бежать в институт, школу или детский садик,в спортивную и художественные секции.И что они,несмотря на тяжёлое заболевание, радуются жизни,верят в себя,дружат,любят,мечтают и воплощают свои мечты в жизнь.Становятся сами родителями.!А ещё у них есть замечательные мамы и папы,верящие и поддерживающие своих детей.И друг друга.А ещё есть настоящие друзья,в трудную минуту готовые быть рядом.Спасибо им огромное!И ещё. Пишет Ольга Алекина,с чьей позицией по лечению наших детей я согласна на 1000%.

«21 ноября ежегодно проводится Европейский день муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Awareness Day, ECFAD).
Решение об учреждении этого дня было принято в 2006 году Европейской организацией муковисцидоза (Cystic Fibrosis Europe, CFE) с целью повышения общественного внимания к проблемам, которым противостоят больные муковисцидозом.
Цель этого Дня добиться политической заинтересованности государственных властей в решении проблем людей, больных муковисцидозом.
Одним из девизов мероприятия является доступность европейского уровня лечения всем больным муковисцидозом.

Мы заявляем обществу, власти, что российским гражданам больным муковисцидозом, нашим замечательным детям и взрослым, сегодня не доступна современная медицинская помощь и лекарственное обеспечение по европейским стандартам, дающая новое качество жизни и значительно ее продлевающая, а значит нашим ребят отказано в праве на Жизнь.

Сколько еще будет смертей детей из-за того , что региональные Минздравы не обеспечивают жизненно важными лекарственными препаратами, что в больницах не учитываются рекомендации по предотвращению перекрестного инфицирования и создаются условия массового заражения тяжелой бакфлорой, что замечательные хирурги-трансплантологи не могут спасать своих пациентов, потому что больницы не обеспечены необходимыми материалами, что до сих пор не принят закон о донорстве, дающий возможность проводить трансплантации легких детям…. Все беды наших граждан в том, что здравоохранение не приоритет властей…
Кто из высшей власти даст нам ответ? А главное кто поймет из этой власти, что лично в ответе? Кто из региональной власти? Каждый на своем месте в ответе….

Рубрики: Новости