Нужна помощь. Ингаляторы

Наши подопечные и взрослые, и дети ежедневно делают ингаляции, чтобы лекарственный препарат попадал в легкие в самые дальние отделы, в альвеолы. Количество этих манипуляций достигает десяти раз в сутки и это значительно уменьшает ресурс работы компрессора и небулайзера, т.е. необходима регулярная замена. Дети.Их обеспечивают этим оборудованием в Мытищах в «НИКИ Читать дальше…

Заведующий отделением Центра муковисцидоза Московской области для взрослых, врач пульмонолог Виталий Валерьевич Писковец принял участие в zoom-конференции, организованной нашей пациентской командой. Более пятидесяти семей приняли участие в встрече одиннадцатого марта. Пациенты и координаторы Организации смогли задать вопросы Виталию Валерьевичу, касающиеся приема пациентов в Центре МВ в Реутове и подробно узнать о Читать дальше…

В Московской области открылся Центр диагностики и лечения муковисцидоза для взрослых пациентов

Шестого марта в филиале МОНИКИ имени М.Ф. Владимирского, расположенном в Реутове, начал работать Центр диагностики и лечения муковисцидоза у взрослого населения.В этот знаменательный день на открытии присутствовали:представители Минздрава региона, врачи, пациенты и руководители профильной общественной Организации Муковисцидоз. Московская область Ольга Алекина, председатель Правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» сказала в интервью: «Впервые Читать дальше…

Помощь рядом

Почти пятьдесят семей, подопечных нашей НКО, воспользовались бесплатными поездками на такси в феврале, благодаря социальному проекту Яндекса Помощь рядом. Заявок было очень много, наши операторы — мамы-волонтёры работали в усиленном режиме.Несмотря на усталость, приятно получать добрые отзывы, появляются силы продолжать работу.Влада Кисаева:«Как приятно возвращаться домой с госпитализации в комфорте! Насладилась заснеженной Читать дальше…

Жизнь с муковисцидозом. Сюжет №1. Павел

Одно из направлений работы проекта «Вектор жизни. Новые горизонты» — это съемка сюжетов, репортажей, интервью о жизни взрослых ребят с мв. Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

Стартовал проект «Вектор жизни. Новые горизонты»

Проект был написан нами и подан для участия в конкурсе Фонда президентских грантов в конце 2023 года, в январе 2024 объявлен победителем в грантовом направлении «Социальное обслуживание, социальная поддержка и защита граждан». А это значит, что продолжатся тренинги и индивидуальные занятия с психологами, консультации по лекарственному обеспечению и юридические. Также начинаются съемки Читать дальше…

Внимание! 18 февраля состоится встреча пациентского сообщества. Желающие принять участие, добро пожаловать

Начало мероприятия в 11.00 На повестке дня следующие пункты:— Обсуждение текущих задач организации. — Выдача тср. — Тренинг с психологами.— Кофе-брейк, чаепитие. Адрес: Москва ул. Электрозаводская, д 27, стр 1А, БЦ «Лефорт».Ближайшие станции метро Преображенская площадь и Электрозаводская. Уважаемые родители и взрослые ребята!На территории действует пропускная система, поэтому просим заранее Читать дальше…

В завершающем мероприятии проекта «Вектор жизни. Продолжение» приняли участие около сорока семей

28 января в Москве состоялось завершающее мероприятие проекта «Вектор жизни. Продолжение». В нем приняли участие около сорока родителей и пациентов из Москвы и Московской области. Репортаж Регины Нуруллиной. «Организация кофе-брейка для сообщества родителей детей, больных муковисцидозом — дело ответственное. Поэтому предварительно согласовав с координатором сообщества список продуктов и примерное их количество, Читать дальше…

26 января состоялся заключительный вебинар с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми

26 января состоялся заключительный вебинар с психологами Екатериной и Алексеем Курбатовыми в рамках проекта «Вектор жизни.Продолжение», в нем приняли участие более сорока семей. Такой формат он-лайн встреч очень полезен — родители задают вопросы, которые у них возникают после просмотров ежемесячных подкастов, раскрывающих тему «сепарации» в разных периодов взросления ребенка.Формат «вопрос-ответ», как Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: