21 апреля в Москве в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты» прошла встреча родительского сообщества.Также состоялся тренинг с психологами с темой «Сторитейлинг», о чем это рассказала тренер и нарративный психолог Анна Ермягина из Академии «Хистори», которая была приглашена Алексеем Курбатовым и стала главной ведущей мероприятия. Сторителлинг- это искусство рассказывать истории.Родителям предложили Читать дальше…
Продолжается выдача высококалорийных коктейлей, закупленных на благотворительное пожертвование доброго друга и партнера Сети гипермаркетов «Глобус». Родители детей и пациенты приезжают в Истру из разных округов Московской области, чтобы получить высококалорийные коктейли, которые необходимы для стабилизации и набора веса ребят. Сегодня направление выдачи: Красногорск — Звенигород — Кубинка.Напомним, что энтеральное питание не Читать дальше…
На наш склад в Истре поступило энтеральное питание, закупленное на благотворительное пожертвование гипермаркета Глобус-Красногорск и уже началась выдача. Организм тратит большое количество энергии на борьбу с заболеванием муковисцидоз и пациенты, как правило очень худые, а этого нельзя допускать. Высококалорийные коктейли необходимы для поддержания нутритивного статуса, то есть для стабилизации и набора веса. Энтеральное Читать дальше…
Более сорока семей из Московской области, подопечных нашей НКО, воспользовались бесплатными поездками на такси в марте, благодаря социальному проекту Яндекса «Помощь рядом». Уже год мы в этом проекте — это огромная поддержка и радость для семей. Посещать лечебные учреждения и реабилитационные центры теперь намного легче, не нужно торопиться и тесниться в Читать дальше…
Работа НКО.Некоторые называют нашу пациентскую Организацию Фондом «Будем жить!» — это так и есть, ведь в Уставе указано одно из направлений деятельности — благотворительность. Наша команда ведет регистр пациентов и имеет согласие на обработку персональных данных, размещение фото, видеоматериалов на сайте и в социальных сетях. Мы защищаем интересы больных муковисцидозом в Читать дальше…
Потому что, мы — вместе! Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
17 марта в Москве в компании Делимобиль состоялась встреча пациентского сообщества муковисцидоза Московской области. Около тридцати родителей и пациентов с Москвы и Московской области приняли участие в тренинге.В уютном зале царила весенняя дружественная атмосфера.Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы разделили всех на группы и предложили поделиться друг с другом самыми тяжёлыми Читать дальше…
Наши подопечные и взрослые, и дети ежедневно делают ингаляции, чтобы лекарственный препарат попадал в легкие в самые дальние отделы, в альвеолы. Количество этих манипуляций достигает десяти раз в сутки и это значительно уменьшает ресурс работы компрессора и небулайзера, т.е. необходима регулярная замена. Дети.Их обеспечивают этим оборудованием в Мытищах в «НИКИ Читать дальше…
Заведующий отделением Центра муковисцидоза Московской области для взрослых, врач пульмонолог Виталий Валерьевич Писковец принял участие в zoom-конференции, организованной нашей пациентской командой. Более пятидесяти семей приняли участие в встрече одиннадцатого марта. Пациенты и координаторы Организации смогли задать вопросы Виталию Валерьевичу, касающиеся приема пациентов в Центре МВ в Реутове и подробно узнать о Читать дальше…
Шестого марта в филиале МОНИКИ имени М.Ф. Владимирского, расположенном в Реутове, начал работать Центр диагностики и лечения муковисцидоза у взрослого населения.В этот знаменательный день на открытии присутствовали:представители Минздрава региона, врачи, пациенты и руководители профильной общественной Организации Муковисцидоз. Московская область Ольга Алекина, председатель Правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» сказала в интервью: «Впервые Читать дальше…