Круглый стол «Паллиативная помощь в Московской области: проблемы и перспективы» в Московской областной Думе 03.07.2019 — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Отчет Анны Исаевой (наш куратор и Актив) об участии 3 июля 2019 года в прошедшем в Московской областной Думе круглом столе «Паллиативная помощь в Московской области: проблемы и перспективы».

Были представители разных общественных организаций, депутаты Московской областной Думы, в том числе Романчук Виктор Алексеевич, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Министерства здравоохранения Московской области, был так же представитель детского хосписа «Дом с маяком». Вопросы обсуждались очень важные и актуальные.

Мне кажется, что для наших детей и взрослых ребят с муковисцидозом, паллиативный статус имеет большое значение, особенно для взрослых людей с муковисцидозом. Конечно, много нужно ещё доработать в законодательстве, много остаётся нерешённых вопросов. Такие конструктивные мероприятия будут способствовать их решению.

Я думаю, что нам необходимо посещать данные мероприятия, заявлять о наших детях, взрослых, так как о нас должны знать. Мною были озвучены волнующие нас вопросы по оформлению паллиативного статуса, по мерам поддержки в рамках паллиативной помощи.

Я поблагодарила детскую паллиативную службу и детский хоспис «Дом с маяком» за жизненно важную помощь нашим детям и молодой девушке с муковисцидозом (тем, кто получил паллиативный статус).

Удалось пообщаться лично с депутатами Московской областной Думы, с начальником Управления организации медицинской помощи взрослому населению Министерства здравоохранения Московской области, Русановой Ириной Владимировной. Пока в Московской области не решены вопросы по организации помощи нашим взрослым ребятам, мерам социальной поддержки, обеспечению лечебным питанием и техническими средствами реабилитации.

Надеюсь, что совместными усилиями мы сможем добиться наилучшего качества жизни нашим детям!

Анечка, спасибо!