Пришла первая партия значков для школьников, классы которых решили сделать доброе дело. Макет разработал актив нашей команды — это родители детей и взрослые ребята с муковисцидозом. Подобные акции в преддверии 1 сентября проходят по всей стране. Смысл в том, чтобы вместо дорогих букетов подарить учителю по одному цветку от каждого ученика, Читать дальше…
Знаете, с чем чаще всего сталкиваются наши ребята независимо от возраста? С непониманием окружающих и неверием. Все разрушительные процессы у наших ребят проходят внутри. Их не видно со стороны. Очень часто наши семьи слышат: Да ладно! А внешне обычный ребенок (обычный человек), сразу и не скажешь, что у него такие Читать дальше…
В основном мы говорим ребятах с муковисцидозом и их родителях. Но корректнее рассказывать о всей семье и близких друзьях. Сами ребята, их родители, бабушки и дедушки, дяди и тети, друзья и одноклассники — это большая и дружная команда! Здесь каждый знает, как считать креон, делать ингаляции и кинезитерапию. Если чего-то Читать дальше…
Подкаст № 6. Тема «Личные границы, которые мы вынуждены нарушать». Проект «Вектор жизни. Продолжение» РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Впервые широко проработан важный аспект — сепарация больных муковисцидозом и полноценная интеграция в общество. Наша команда продолжает съемку видеоподкастов с психологами на тему сепарации. Родители узнают особенности протекания сепарационных процессов на Читать дальше…
Первого июля в Москве в офисе компании Делимобиль состоялась съемка шестого подкаста в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение» нашей пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Тема подкаста «Личные границы, которые мы вынуждены нарушать». Специалисты: психологи Алексей и Екатерина Курбатовы. Корреспондент: Татьяна Хиловская. Проект «Вектор жизни. Продолжение» реализуется при поддержке Читать дальше…
12 апреля состоялась встреча родителей детей, больных муковисцидозом и проживающих в Московской области с Главным внештатным педиатром Минздрава Московской области, Директором ГБУЗ МО «НИКИ детства Минздрава Московской области» Нисо Джумаевной Одинаевой, Заместителем директора по научной работе Еленой Ивановной Кондратьевой и заведующей отделением муковисцидоза Екатериной Витальевной Пасновой. На встрече обсуждались волнующие Читать дальше…
Мы благодарны Фонду президентских грантов, гипермаркету Глобус (г. Красногорск) и всем неравнодушным людям, кто принимает участие в жизни наших семей — членов организации. Благодаря этой поддержке наши ребята могут жить полноценной жизнью! Всё оборудование для ингаляций и дыхательных упражнений нужно обязательно стерилизовать! Это очень просто делается при помощи специального стерилизатора. Читать дальше…
Работа нашей команды РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» не прекращается и в выходные. Со склада в Истре мы продолжаем выдавать технические средства реабилитации в рамках проекта «Вектор жизни», который направлен на улучшение качества жизни, больных муковисцидозом и реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Регистрируйтесь на онлайн-вебинар «Нутритивный статус и диета при таргетной терапии муковисцидоза.» РЕГИСТРАЦИЯ Дата проведения 27 августа 2022 г. Программа:Приветственное слово.Кондратьева Елена Ивановна, Зайцева Юлия Анатольевна1. Кондратьева Е.И. Таргетная терапия и нутритивный статус. Что говорит статистика? 20 мин.2. Максимычева Т.Ю. Персонифицированный подход к диете при муковисцидозе. Есть ли особенности при приеме Читать дальше…
Отвезти документы бухгалтеру в Дмитров. Срочно передать лекарства в больницу для наших ребят, находящихся в стационаре в Москве. Доставить энтеральное (лечебное) питание на север Московской области. Все это делают волонтеры и сами родители детей, болеющих муковисцидозом — активные члены команды РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Маршруты наших добровольцев:Дмитров — Истра Читать дальше…