Анна — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Цикл вебинаров «Воспитание активной позиции ребенка по отношению к лечению» 1 и 2 части из 3-х

РОО МО «Помощь больных муковисцидозом» в рамках проекта «Во имя жизни», поддержанного фондом президентских грантов, проводит цикл вебинаров по различным вопросам социальной значимости. Цикл вебинаров «Воспитание активной позиции ребенка по отношению к лечению» состоит из 3-х частей. 1 часть Кем является наш ребёнок: объектом или субъектом? Как воспитать активную позицию Читать дальше…

Готовимся к поездкам, путешествиям и оздоровительному отдыху

РОО МО «Помощь больных муковисцидозом» в рамках проекта «Во имя жизни», поддержанного фондом президентских грантов, проводит цикл вебинаров по различным вопросам социальной значимости.

Подготовка к благотворительному турниру по кроссфиту «Спорт во имя добра»

Друзья! Мы начинаем подготовку к Благотворительному турниру по кроссфиту в поддержку детей, болеющих муковисцидозом «Спорт во имя добра». Приглашаем благотворительных партнеров для участия! Все собранные средства пойдут на закупку технических средств реабилитации и лекарственного питания для наших подопечных. Турнир состоится 7 сентября в г. Истра Московской области на площади Дружбы Читать дальше…

Круглый стол «Паллиативная помощь в Московской области: проблемы и перспективы» в Московской областной Думе 03.07.2019

Отчет Анны Исаевой (наш куратор и Актив) об участии 3 июля 2019 года в прошедшем в Московской областной Думе круглом столе «Паллиативная помощь в Московской области: проблемы и перспективы». Были представители разных общественных организаций, депутаты Московской областной Думы, в том числе Романчук Виктор Алексеевич, главный внештатный специалист по паллиативной помощи Читать дальше…

Знакомство с нашим Активом

Работа нашей пациентской организации не останавливается ни на день. Даже летом. Пока есть серьезные проблемы и ежедневно нужна помощь нашим ребятам, мы не можем уходить в отпуск. Даже летом продолжается взаимодействие с органами власти Московской области, министерствами и ведомствами по улучшению качества медицинской и социальной помощи больным муковисцидозом в Московской Читать дальше…

42-й Европейский конгресс по муковисцидозу

5-8 июня 2019 года в Ливерпуле (Великобритания) состоялся 42-й Европейский конгресс по муковисцидозу. В конгрессе приняли участие 19 специалистов из Москвы, Перми, Красноярска и Новосибирска, оказывающие помощь больным муковисцидозом (врачи-педиатры, терапевты, пульмонологи, генетики, диетологи, микробиологи, физиотерапевты (кинезитерапевты) и научные сотрудники). Всего в работе конгресса приняли участие 2595 человек со всех Читать дальше…

Семинар «Взаимодействие социально-ориентированных некоммерческих организаций и органов власти в Московской области: возможности и перспективы»

22 мая 2019 года в социально-методическом центре поддержки Социально Ориентированных Некоммерческих Организаций (СОНКО) и волонтерского движения Московской области в г. Реутов состоялся семинар «Взаимодействие социально-ориентированных некоммерческих организаций и органов власти в Московской области: возможности и перспективы». Наша подмосковная родительская организация «Помощь больным муковисцидозом» приняла участие в мероприятии. Выступали представители различных Читать дальше…

Групповой психологический тренинг в рамках проекта «Во имя жизни» при поддержке Фонда президентских грантов и выдача ТСР (18.05.2019)

Вот и прошел еще один тренинг в рамках проекта «Во имя жизни» при поддержке Фонда президентских грантов. Тренинг проводили психологи Алексей Курбатов и его жена Екатерина Курбатова. Это очень профессиональные психологи и душевные люди. Психологическая поддержка крайне необходима и в момент постановки жизнеугрожающего диагноза, когда надо принять ситуацию, научиться жить Читать дальше…

Лечебное питание уже на складе

16 мая благодаря акции «Отзовись сердцем» гипермаркета Глобус (г. Красногорск), на склад организации поступило энтеральное питание. Спасибо сотрудникам гипермаркета Глобус за отзывчивость! Спасибо за то, что акция уже стала традиционной! Спасибо всем за информационную поддержку, за то, что стали активными покупателями во время акции. Напомним, что когда во время акции Читать дальше…

Прошла благотворительная «Вербная» ярмарка

21 апреля состоялась традиционная благотворительная «Вербная» ярмарка. Нас гостеприимно принимал любимый благотворительный партнер гипермаркет Глобус (г. Красногорск). Мы благодарим администрацию и сотрудников за внимание, проявленное к нам, за созданные для ярмарки и ее участников комфортные условия, и за поддержку! Искренне благодарим всех покупателей! Спасибо вам за доброту, за ваши улыбки Читать дальше…