Анна

Рабочая встреча родителей и представителей отделения муковисцидоза и ГБУЗ МО «НИКИ детства Минздрава Московской области». 12.04.2023 г.

12 апреля состоялась встреча родителей детей, больных муковисцидозом и проживающих в Московской области с Главным внештатным педиатром Минздрава Московской области, Директором ГБУЗ МО «НИКИ детства Минздрава Московской области» Нисо Джумаевной Одинаевой, Заместителем директора по научной работе Еленой Ивановной Кондратьевой и заведующей отделением муковисцидоза Екатериной Витальевной Пасновой. На встрече обсуждались волнующие Читать дальше…

От Анна, тому

Лето — лечиться, чтобы жить! А не жить, чтобы лечиться.

Мы благодарны Фонду президентских грантов, гипермаркету Глобус (г. Красногорск) и всем неравнодушным людям, кто принимает участие в жизни наших семей — членов организации. Благодаря этой поддержке наши ребята могут жить полноценной жизнью! Всё оборудование для ингаляций и дыхательных упражнений нужно обязательно стерилизовать! Это очень просто делается при помощи специального стерилизатора. Читать дальше…

От Анна, тому

Выдача технических средств реабилитации и питания в рамках программы «Вектор жизни». 27-28 августа

Работа нашей команды РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» не прекращается и в выходные. Со склада в Истре мы продолжаем выдавать технические средства реабилитации в рамках проекта «Вектор жизни», который направлен на улучшение качества жизни, больных муковисцидозом и реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

От Анна, тому

27 августа 2022 г. Онлайн-вебинар Нутритивный статус и диета при таргетной терапии муковисцидоза.

Регистрируйтесь на онлайн-вебинар «Нутритивный статус и диета при таргетной терапии муковисцидоза.» РЕГИСТРАЦИЯ Дата проведения 27 августа 2022 г. Программа:Приветственное слово.Кондратьева Елена Ивановна, Зайцева Юлия Анатольевна1. Кондратьева Е.И. Таргетная терапия и нутритивный статус. Что говорит статистика? 20 мин.2. Максимычева Т.Ю. Персонифицированный подход к диете при муковисцидозе. Есть ли особенности при приеме Читать дальше…

От Анна, тому

Приглашаем волонтеров присоединиться к нашей команде

Отвезти документы бухгалтеру в Дмитров. Срочно передать лекарства в больницу для наших ребят, находящихся в стационаре в Москве. Доставить энтеральное (лечебное) питание на север Московской области. Все это делают волонтеры и сами родители детей, болеющих муковисцидозом — активные члены команды РОО МО «Помощь больным муковисцидозом». Маршруты наших добровольцев:Дмитров — Истра Читать дальше…

От Анна, тому

Подкаст «Принятие диагноза наследственного заболевания».

Проект наших коллег из Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова – подкаст «На генном уровне». Выпуск от 18 июля был посвящён теме принятия диагноза наследственного заболевания. Приглашенным участником выпуска стала Ольга Полетаева – клинический психолог, представитель от России в Европейском сообществе по муковисцидозу в группе по ментальному здоровью. Прослушать Читать дальше…

От Анна, тому

Ежедневная терапия, спорт и питание при муковисцидозе — это полноценная жизнь

Пациентам с муковисцидозом нужно как можно лучше «дружить» со своим телом, чтобы ОЩУЩАТЬ болеющие места своего организма. Прежде всего, конечно, верхние и нижние отделы бронхов. Конечно такое умение важно для всех людей, но для ребят с муковисцидозом — это просто жизненно необходимо! Важно научиться ЧУВСТВОВАТЬ в каком именно месте застоялась Читать дальше…

От Анна, тому

Новое функциональное подразделение — Московский областной центр наследственных заболеваний легких у детей (МОЦНЗЛ) открывается

На базе ГБУЗ Московской области «Научно-исследовательского клинического института детства Минздрава Московской области» открывается новое функциональное подразделение — Московский областной центр наследственных заболеваний легких у детей (МОЦНЗЛ). Этот центр создан для лечения детей с редкими заболеваниями легких. Центр возглавляет – профессор, доктор медицинских наук – Елена Ивановна Кондратьева, которая более 20 Читать дальше…

От Анна, тому

Запись онлайн-школы «Маршрут помощи: муковисцидоз». 8 занятие (Особенности подросткового возраста)

Школа проводится в рамках реализации проекта «Маршрут помощи: муковисцидоз» благотворительным фондом «АиФ.Доброе сердце» при грантовой поддержке благотворительного фонда «Абсолют-помощь». Полетаева Ольга Олеговна рассказала об особенностях подросткового возраста и что делать, если ребенок не хочет есть, принимать необходимые препараты и выполнять указания врача.Во второй половине занятия традиционно были ответы на вопросы Читать дальше…

От Анна, тому

Выдача технических средств реабилитации в рамках проекта «Вектор жизни». 16-17 июля 2022 г.

В выходные 16 и 17 июля 2022 года со склада организации в Истре продолжалась выдача ингаляторов, небулайзеров, очистителей воздуха и других технических средств реабилитации для взрослых ребят, больных муковисцидозом (членов организации старше 18 лет). Приезжали родители, волонтеры и сами наши любимые взрослые ребята с разных районов Московской области: из Серпухова; Читать дальше…

От Анна, тому
%d такие блоггеры, как: