Групповой психологический тренинг для родителей, больных муковисцидозом 26.09.2021 г.

Вчера после летних каникул состоялась долгожданная встреча родителей с психологами Алексеем и Екатериной Курбатовыми. На этот раз мы разбирали «особенное» родительство с позиции ценностей. Участники встречи делились своим опытом, рассказывали какие позитивные перемены принесло им родительство и забота о ребенке, какие качества характера помогло выработать. Актив команды составил план работы Читать дальше…

Гипермаркет Глобус. 15 лет в России

У нашего благотворительного партнера гипермаркета Глобус День Рождения!⠀Сеть гипермаркетов Глобус уже 15 лет в России. Из них последние несколько лет гипермаркет Глобус (г. Красногорск) помогает нашей организации.⠀Еще раз хотим поблагодарить сотрудников гипермаркета за поддержку нашей организации. Благодаря этой поддержке мы можем реализовывать благотворительные проекты помощи нашим ребятам. Сердечное спасибо за Читать дальше…

Ночная хоккейная лига. Открытие состоялось.

18 сентября в 19:30 в Ледовой арене СпорТех Северо-запад (Тушино) состоялось открытие XI Всероссиийского фестиваля по хоккею среди любительских команд Ночная лига.⠀Наши друзья из команды «Монолит» (г. Москва) играли с командой РЖД (г. Москва). На матче присутствовали официальные лица Лиги и легенды хоккея, такие как Якушев А.С., Фетисов В.Я. и Читать дальше…

Акция «Дети вместо цветов» в 2021 году

1 сентября прошел День доброты в поддержку детей, больных муковисцидозом. Благодарим тех, кто разделил свой праздник с нашими ребятами: ❤️учеников 2 Б класса МБОУ Луговская СОШ, г. Лобня, классный руководитель Даурцева Юлия Игоревна. 🧡учеников 2 А класса, Образовательного комплекса МБОУ гимназия №7, классный руководитель Толмасова Алена Игоревна. 💚учеников 4 Б Читать дальше…

Короткометражные фильмы о жизни наших подопечных. Видео

Проект «Академия жизни», о котором говорилось в начале фильма про Настю, — это авторская школа жизни молодых ребят. Ребята имеют личный опыт жизни со сложным заболеванием муковисцидоз. Они смогли преодолеть много трудностей, научиться жить активной жизнью, совмещать ежедневную терапию с учебой, работой, увлечениями. Наши «академики» умеют ценить жизнь. Они целеустремленные, Читать дальше…

Наш новый информационный партнер хоккейная команда «Монолит»

Спорт — это жизнь! Скоро начнется новый хоккейный сезон. И этот новый сезон московская хоккейная команда «Монолит» (любитель, 40+) откроет в форме с нашим логотипом. Любительская хоккейная команда «Монолит» была образована в 2012 году. Костяк команды составили игроки ХК Метеор, прекратившего свое существование в этом же году. К заядлым поклонникам Читать дальше…

Новость от Экспертного совета фонда «Круг добра» об обеспечении детей с муковисцидозом препаратом Оркамби

Вчера 26 августа 2021 года на заседании экспертного совета фонда «Круг добра» было принято решение о расширении категорий больных с муковисцидозом, которые смогут получать препарат «Оркамби». Это решение позволит обеспечить всех детей с данным заболеванием необходимым лекарством. Председатель правления фонда, председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам благотворительности и социальной Читать дальше…

Выдача лечебного (энтерального) питания и технических средств реабилитации (ТСР) в рамках проекта «Мы вместе» в июле 2021

В июле лечебное (энтеральное) питание в рамках проекта «Мы вместе» были переданы подопечным из Московской области:⠀— г. Чехов, Московская область — г. Подольск, Московская область — г. Жуковский, Московская область и другие районы Проект нашей организации «Мы вместе» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов

Выдача лечебного (энтерального) питания в рамках проекта «Мы вместе» в июне 2021

В начале июня на склад поступило лечебное (энтеральное) питание Нутрикомп Дринк Плюс (BBraun) и Нутрикомп Гепа ликвид (BBraun). В июне лечебное (энтеральное) питание в рамках проекта «Мы вместе» были переданы подопечным из Московской области:⠀— г. Балашиха, Московская область— г. Красногорск, Московская область Проект нашей организации «Мы вместе» реализуется при поддержке Читать дальше…

Выдача лечебного (энтерального) питания Nestle

Энтеральное (лечебное) питание Nestle Resource Clinutren Junior передано нашим подопечным: г. Королев г. Железнодорожный г. Люберцы г. Москва другие города Московской области Энтеральное (лечебное) питание Nestle Resource Clinutren Junior для наших подопечных передано как благотворительное пожертвование от компании Nestle.