21 ноября — день информированности общества о проблемах и достижениях в лечении этого сложного орфанного заболевания.
Артисты, сценаристы, монтажники и звукооператоры ролика — ребята, больные муковисцидозом.
Каждый 20 житель нашей планеты является носителем этого гена. И сегодня хочется рассказать о наших детях и взрослых ребятах. О том, какие они необычайно мудрые, талантливые, терпеливые, красивые и активные. Как мужественно и стойко они переносят боль. Как много ежедневных дел приходится им делать для того, чтобы просто жить и дышать. Это тяжёлый и бесконечный труд:
⠀
📍прием лекарств
📍дыхательная гимнастика
📍кинезетерапия
📍ингаляции
📍капельницы
⠀
И в то же время бежать в институт, школу или детский садик, в спортивную и художественные секции.
⠀
И что они, несмотря на тяжёлое заболевание, радуются жизни, верят в себя, дружат, любят, мечтают и воплощают свои мечты в жизнь.
⠀
Становятся сами родителями!
⠀
А ещё у них есть замечательные мамы и папы, верящие и поддерживающие своих детей и друг друга.
Есть настоящие друзья, в трудную минуту готовые быть рядом. Спасибо им огромное!
Справка
21 ноября ежегодно проводится Европейский день муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Awareness Day, ECFAD).
Решение об учреждении этого дня было принято в 2006 году Европейской организацией муковисцидоза (Cystic Fibrosis Europe, CFE) с целью повышения общественного внимания к проблемам, которым противостоят больные муковисцидозом.
Цель этого Дня добиться политической заинтересованности государственных властей в решении проблем людей, больных муковисцидозом.
Одним из девизов мероприятия является доступность европейского уровня лечения всем больным муковисцидозом.
В нашей стране ещё нет полных госгарантий, целевой федеральной программы помощи, поэтому по-прежнему главная задача благотворительных проектов — помощь определенному пациенту.
⠀
Помощь в обеспечении лекарственными препаратами, лечебным питанием, реабилитационным оборудованием.
⠀
И эта помощь нужна постоянно!
