Мы возобновили занятия в «Школе муковисцидоза». Школа теперь идет в формате онлайн. И на ней присутствуют не только члены нашей организации. Но и представители пациентов из разных регионов и даже стран. А так же и сами пациенты.
Такой формат общения оказался интересен не только тем, кто недавно узнал о диагнозе. Это хорошая возможность личного общения между «опытными» и «новичками» родителями.
В таком формате общения мы общаемся на разные темы, поднимаем такие вопросы, которые нельзя выносить с этой встречи. Поэтому записи общения нет.
Тем, кто не смог присутствовать на прошлых встречах, предлагаем ознакомиться с материалами, представленными на встречах и написать нам в любой социальной сети о желании присоединиться.
Трикафта – самый лучший на сегодня препарат для лечения муковисцидоза. В России уже более тысячи пациентов: детей и взрослых почувствовали на себе потрясающий результат от этой терапии: повышается аппетит, прибавляется вес, улучшается состояние легких, и как Читать дальше…
Одно из направлений деятельности нашей Организации — просвещение. Ксения Глухова , активист команды, преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже, врач-инфекционист, ведет эту работу, взаимодействуя с врачами института «НИКИ детства МЗ МО» и Центром инноваций социальной сферы Читать дальше…
Запись Школы МВ от 2 марта 2024 года. Тема: «Репродуктивное здоровье девочек с муковисцидозом». Доклад «Здоровье женщин, перенёсших беременность». Спикер: Амелина Елена Львовна — Зав. лабораторией муковисцидоз НИИ пульмонологии ФМБА России. Доклад «Беременность при муковисцидозе». Читать дальше…