Мы возобновили занятия в «Школе муковисцидоза». Школа теперь идет в формате онлайн. И на ней присутствуют не только члены нашей организации. Но и представители пациентов из разных регионов и даже стран. А так же и сами пациенты.
Такой формат общения оказался интересен не только тем, кто недавно узнал о диагнозе. Это хорошая возможность личного общения между «опытными» и «новичками» родителями.
В таком формате общения мы общаемся на разные темы, поднимаем такие вопросы, которые нельзя выносить с этой встречи. Поэтому записи общения нет.
Тем, кто не смог присутствовать на прошлых встречах, предлагаем ознакомиться с материалами, представленными на встречах и написать нам в любой социальной сети о желании присоединиться.
Запись вебинара Школы Муковисцидоза. Никонова В.С. 2017 год. Актуально до сих пор
Фильм «Небулайзерная терапия при муковисцидозе» был снят в 2014 г. по заказу фонда, с учетом многочисленных просьб от пациентов и лечащих врачей и при активном участии д.м.н. Симоновой Ольги Игоревны. Актуален до сих пор.
Система pif-control (Peak Inspiratory Flow control system) иначе — контроллер мощности вдоха встроена в небулайзеры ПАРИ ЛЦ СПРИНТ для нижних дыхательных путей и находятся непосредственно под крышкой небулайзера. Уникальная система от компании ПАРИ обучает технике дыхания и контролирует количество вдыхаемого медикамента для эффективного проникновения в легкие.
Видео-подкаст «Личные границы». С психологами беседует наш корреспондент Татьяна Хиловская. Екатерина и Алексей Курбатовы продолжают раскрывать тему «Сепарация» в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Записывайте возникающие у вас Читать дальше…
Воронкова Анна Юрьевна, к.м.н., врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО», ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ МГНЦ. выступила с презентацией об особенностях терапии синегнойной инфекции, регулярных приемах в центре МВ, баклабораториях. Читать дальше…
Подкаст № 4 Переговоры с детьми.Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы ведут диалог с нашим корреспондентом Татьяной Хиловской о том, что родители не всегда правы и это надо учитывать, разговаривая с детьми, и если имеются разногласия, Читать дальше…