Мы возобновили занятия в «Школе муковисцидоза». Школа теперь идет в формате онлайн. И на ней присутствуют не только члены нашей организации. Но и представители пациентов из разных регионов и даже стран. А так же и сами пациенты.
Такой формат общения оказался интересен не только тем, кто недавно узнал о диагнозе. Это хорошая возможность личного общения между «опытными» и «новичками» родителями.
В таком формате общения мы общаемся на разные темы, поднимаем такие вопросы, которые нельзя выносить с этой встречи. Поэтому записи общения нет.
Тем, кто не смог присутствовать на прошлых встречах, предлагаем ознакомиться с материалами, представленными на встречах и написать нам в любой социальной сети о желании присоединиться.
Запись вебинара Школы Муковисцидоза. Никонова В.С. 2017 год. Актуально до сих пор
Фильм «Небулайзерная терапия при муковисцидозе» был снят в 2014 г. по заказу фонда, с учетом многочисленных просьб от пациентов и лечащих врачей и при активном участии д.м.н. Симоновой Ольги Игоревны. Актуален до сих пор.
Система pif-control (Peak Inspiratory Flow control system) иначе — контроллер мощности вдоха встроена в небулайзеры ПАРИ ЛЦ СПРИНТ для нижних дыхательных путей и находятся непосредственно под крышкой небулайзера. Уникальная система от компании ПАРИ обучает технике дыхания и контролирует количество вдыхаемого медикамента для эффективного проникновения в легкие.
Трикафта – самый лучший на сегодня препарат для лечения муковисцидоза. В России уже более тысячи пациентов: детей и взрослых почувствовали на себе потрясающий результат от этой терапии: повышается аппетит, прибавляется вес, улучшается состояние легких, и как Читать дальше…
Одно из направлений деятельности нашей Организации — просвещение. Ксения Глухова , активист команды, преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже, врач-инфекционист, ведет эту работу, взаимодействуя с врачами института «НИКИ детства МЗ МО» и Центром инноваций социальной сферы Читать дальше…
Запись Школы МВ от 2 марта 2024 года. Тема: «Репродуктивное здоровье девочек с муковисцидозом». Доклад «Здоровье женщин, перенёсших беременность». Спикер: Амелина Елена Львовна — Зав. лабораторией муковисцидоз НИИ пульмонологии ФМБА России. Доклад «Беременность при муковисцидозе». Читать дальше…