Европейский день муковисцидоза (European Cystic Fibrosis Awareness Day, ECFAD) 21 ноября был учрежден в 2006 году Европейской организацией муковисцидоза (Cystic Fibrosis Europe, CFE) с целью привлечения общественного внимания к проблемам, которым противостоят пациенты с муковисцидозом. Одним из девизов этого дня стала доступность современного уровня лечения для всех пациентов.
Сегодня хочется рассказать о наших детях и взрослых ребятах. О том, какие они мудрые, талантливые, терпеливые, красивые и активные. Как много ежедневных дел приходится им делать, для того чтобы просто жить и дышать. Это тяжелый и бесконечный труд. Прием лекарств, дыхательная гимнастика, кинезетерапия, ингаляции, капельницы. И в то же время у них все, как у всех детей и молодежи: детский сад, школа, институт, друзья, интересы, увлечения, спортивные и творческие достижения, планы и мечты.
Несмотря на тяжелое заболевание, они радуются жизни, верят в себя, дружат, любят, мечтают и воплощают свои мечты в жизнь. Сами становятся родителями.
А еще у них есть замечательные мамы и папы, верящие и поддерживающие своих детей и друг друга. Есть настоящие друзья, в трудную минуту готовые быть рядом. Спасибо им огромное.
Сегодня многое, что изменилось. Мы счастливы, что детям стало доступно таргетное лечение. Спасибо обществу, государству, отдельная благодарность Команде фонда «Круг добра».
Жизнь в 18 лет только начинается. И у наших взрослых ребят она должна быть долгой и счастливой!
Мы за доступность в России таргетного лечения для больных муковисцидозом 18+ !
