В 2022 году наша Организация стала победителем второго открытого конкурса фонда «Абсолют-Помощь» с проектом «Будем жить». Мы расскажем про эту болезнь и про то, какую поддержку могут получить семьи в рамках проекта.
Что такое Муковисцидоз?
Это наследственное заболевание, вызванное дефектом гена. Болезнь проявляется проблемами бронхо-легочной системы и часто панкреатической недостаточностью. Люди больные муковисцидозом ничем не отличаются от здоровых людей. Но им нужно пожизненно и непрерывно получать лекарственную терапию, благодаря которой недуг компенсируется, и люди могут вести активный полноценный образ жизни.
Рождение ребёнка с муковисцидозом.
Семья, столкнувшиеся с неизлечимой болезнью ребёнка, испытывает тяжелейший шок, горе, отрицание, растерянность. Чем раньше придёт принятие и понимание, что жизнь продолжается, и она может быть полноценной и качественной, чем раньше начнется адекватное лечение, реабилитация, появятся позитивные мотивации, будут получены важные знания и информация — тем сохраннее будет ребёнок и тем счастливее будет жизнь всей семьи.
Опыт организации «Помощь больным муковисцидозом» показывает, что наиболее важным ресурсом поддержки для тех, кто только узнал о диагнозе своего ребенка, становятся такие же родители, имеющие большой опыт жизни с муковисцидозом. Поэтому уже более десяти лет неоценимую помощь семьям оказывает команда координаторов социального сопровождение семей из числа опытных родителей Актива организации.
Но координаторам социального сопровождения стало работать затруднительно. Чтобы избежать выгорание наставников, а также сохранить и улучшить уровень всесторонней помощи подопечным, принято решение организовать Школу наставников-равных консультантов. После обучения в Школе наставники смогут оказывать социальное сопровождение семей, только узнавших о диагнозе ребенка, и всех, нуждающихся в поддержке.
Школа наставников-равных консультантов.
В рамках проекта в Школе наставников будущие координаторы пройдут психологическую подготовку наставничеству, общению, выстраиванию коммуникаций с семьями, научатся сохранять стрессоустойчивость. Будет разобран блок по юридическим вопросам, блок занятий по систематизации знаний всех информационных и образовательных ресурсов организации. На протяжении проекта и в последующей работе с семьями наставники-равные консультанты смогут получать поддержку и методические консультации куратора Школы.
Подготовленные координаторы начнут работать с новыми семьями, оказывая им эмоциональную и информационную поддержку, маршрутизируют семью по получению мер государственной социальной поддержки, специализированной медицинской помощи. Больные и члены их семей будут обучены основным методам и приемам кинезитерапии, проведению всех процедур. Для повышения потенциала семей будут проведены информационные семинары, группы поддержки, родительские встречи.
Самое сильное, что он может показать равный консультант — с получением диагноза жизнь не заканчивается.
Будем жить!
Проект «Будем жить!» реализуется при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».