Почти десять месяцев идут занятия в «Школе наставников-координаторов», которые ведет Ольга Алекина, Председатель Правления нашей СО НКО в рамках проекта «Будем жить!» и уже есть хорошие результаты. У курсанта Марии Степанец появилась подопечная семья с ребенком, которому был поставлен диагноз муковисцидоз.
Вот что об этом рассказывает Александра, мама малыша:
-Объявление тяжёлого диагноза твоему ребёнку — очень травмирующее событие. В такие моменты все ведут себя по-разному. Я рыдала от боли, страха и бессилия. Уже на следующий день нашла контакты пациентской организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Руководитель организации Ольга Алекина сказала мне тогда очень нужные слова про таргетную терапию, про то, что с муковисцидозом можно полноценно жить, а ещё, что со мной очень хочет подружиться Маша — мой координатор, мама двухлетнего малыша с мв.
Ооо, с Машей мы можем общаться часами. Она на связи 24/7! Первые дни я почти всё время ныла ей в трубку. Потом посыпались вопросы. Много вопросов. По поводу врачей, обследований, терапии, лекарств, анализов, симптомов, оформления документов, уборки и т.д. У наших детей одинаковые мутации, они близки по возрасту, а значит многие нюансы лечения у нас похожи. Это удобно. Маша меня многому научила, успокоила, поделилась лекарствами, помогла разобраться в огромном потоке новой сложной информации. Постепенно я начала выкарабкиваться из пропасти отчаяния и привыкать к новой жизни. Это огромная поддержка!
Теперь Маша стала моим другом, с ней очень легко и приятно общаться. Она смелая, умная, добрая, а главное — любящая своих детей. И я очень благодарна сообществу за мою Машу. Возможно, в будущем и я смогу также кому-то помогать.
Проект «Будем жить!» реализуется при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь».
