28 января в Москве состоялось завершающее мероприятие проекта «Вектор жизни. Продолжение». В нем приняли участие около сорока родителей и пациентов из Москвы и Московской области.
Репортаж Регины Нуруллиной.
«Организация кофе-брейка для сообщества родителей детей, больных муковисцидозом — дело ответственное. Поэтому предварительно согласовав с координатором сообщества список продуктов и примерное их количество, мы с мужем отправились в магазин и довольно быстро совершили покупки.
Впервые на встречу сообщества я ехала не одна, а с супругом.
Мне показалось важным познакомить его с дружной компанией родителей, оказавшихся в той же ситуации, и, конечно, с психологами проекта «Вектор жизни. Продолжение», а еще, чтобы он увидел взрослых ребят, которые живут самостоятельной жизнью.Дорога от дома до уютного офиса «Делимобиль» в Москве пролетела незаметно – воскресное утро в Москве располагает к поездкам. И вот мы на месте, вижу знакомые лица родителей и радуюсь долгожданной встрече! Знакомлю супруга с ребятами, разговариваем о детях, о терапии и жизни, параллельно готовим кофе-брейк и ждем долгожданного психологического тренинга. Наконец все собрались, и наши дорогие психологи Екатерина и Алексей Курбатовы начали беседу.
Формат тренинга в этот раз получился диалоговым: родители задавали волнующие их вопросы, получали ценные ответы и коллективно обсуждали разные моменты жизни. Как верно подметила одна из участниц встречи, Татьяна Хиловская:
«Встреча сегодня вышла очень бурной. Да, пожалуй, другого эпитета на ум не идет. Мы обсудили много вопросов волнующих наши души. Каждый хотел поделиться своей точкой зрения, размышлениями…что я поняла для себя по многим вопросам? Каждый родитель чувствует своего ребёнка. Нет правильных или не правильных реакций на события, если решения приняты в спокойном состоянии.»Во время перерыва мы пообщались с семьями сообщества, ставшими друзьями. Виктория Чепрак, мама девочки с муковисцидозом, поделилась своими эмоциями:
«Сегодняшняя встреча осветила важные аспекты родительства наших особенных детей – детей равных возможностей, но особых потребностей. Я получила ценные советы как пережить травмирующую родителя ситуацию в случае «обвинения» со стороны ребенка в его заболевании. Важно понимать, что такие истории возможны и нормальны в рамках психологического взросления человека.»Наша семья, благодаря организаторам проекта «Вектор жизни. Продолжение», получила ценное техническое средство реабилитации — стерилизатор с сушкой для небулайзера!
Наши сердца наполнены искренней благодарностью и теплотой за помощь и выручку.
Супруг был рад знакомству с сообществом и очень вдохновлен беседой с психологами. С нетерпением ждем новой встречи».
- В конце встречи было выдано энтеральное питание и технические средства реабилитации.
Проект «Вектор жизни. Продолжение» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Партнеры мероприятия:
Компания по производству Ново-Иерусалимской воды https://voda-nadom.ru/ и Делимобиль.
