Запись он-лайн «Школы муковисцидоза» от 27 января 2024 года.
Спикер: к.м.н., врач-генетик ФГБНУ «МГНЦ», Репина С.А
Модераторы: врач-педиатр отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «НИКИ детства МЗ МО» Фатхуллина И.Р. Преподаватель специальных дисциплин в медицинском колледже, врач-инфекционист, руководитель отдела просвещения нашей Организации Глухова К.П.
21 апреля в Москве в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты» прошла встреча родительского сообщества.Также состоялся тренинг с психологами с темой «Сторитейлинг», о чем это рассказала тренер и нарративный психолог Анна Ермягина из Академии «Хистори», которая Читать дальше…
«Вектор жизни. Новые горизонты» — проект нашей пациентской Организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом». Одно из направлений работы проекта — съемка сюжетов о жизни взрослых людей с муковисцидозом. Евгению 34 года и он работает водителем Читать дальше…
Продолжается выдача высококалорийных коктейлей, закупленных на благотворительное пожертвование доброго друга и партнера Сети гипермаркетов «Глобус». Родители детей и пациенты приезжают в Истру из разных округов Московской области, чтобы получить высококалорийные коктейли, которые необходимы для стабилизации и Читать дальше…