Пятого декабря состоялась онлайн встреча Актива: координаторов и членов Правления пациентской организации РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» в рамках проекта «Вектор жизни. Новые горизонты».
На встрече обсудили вопросы лекарственного обеспечения. Очень важная и актуальная тема для всех пациентов – это обеспечение таргетным препаратом.
— Руководитель организации, Ольга Алекина сообщила о том, что НКО принимает участие в судах и отстаивает интересы детей больных муковисцидозом и взрослых пациентов.
— Обсудили результаты Круглого стола №14 «Проблемы пациентов с муковисцидозом на современном этапе».
— Старший координатор, Екатерина Васильева рассказала о том, как прошла поездка в конце ноября в Санкт-Петербург на Стратегическую сессию для пациентских организаций, помогающих людям с муковисцидозом по приглашению БФ «Острова».
Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
