Друзья!А вы берете с собой на прогулку лекарства? Регина всегда кладет в карман баночку с ферментами, потому что знает, что они необходимы ей для пищеварения. Выпить йогурт на перекус или полакомиться мороженым, обязательно нужно проглотить несколько капсул креона.«Это, чтобы животик не болел», — говорит Регина. Екатерина, мама девочки часто с ней Читать дальше…
Подкаст № 4 Переговоры с детьми.Психологи Екатерина и Алексей Курбатовы ведут диалог с нашим корреспондентом Татьяной Хиловской о том, что родители не всегда правы и это надо учитывать, разговаривая с детьми, и если имеются разногласия, то надо уметь вести переговоры.
Друзья, приглашаем вас познакомиться с замечательной Настей, девочкой из Московской области.Настя решила вести канал «Жизнь с муковисцидозом». Снимает коротенькие видео про то, как ей живётся с мв. Насколько тяжело ей было говорить о мв раньше. Как она делает ингаляции в школе и т.д.О том, что муковисцидоз не мешает её увлечениям Читать дальше…
Внимание! Идет съемка.Москва. Офис Делимобиль. Мы продолжаем снимать видео-подкасты в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение» и сегодня уже номер четыре с темой «Переговоры с детьми».— Что? Как мама сказала, так и будет!— А всегда ли это правильно, друзья?! Хотите принять участие в съемке?Напишите нам об этом, мы с удовольствием пригласим вас Читать дальше…
Социальный проект Яндекса «Помощь рядом» ежедневно оказывает неоценимую помощь и поддержку взрослым и маленьким пациентам с муковисцидозом. Программа «Поездки для НКО» заметно облегчает передвижение пациентов и их сопровождающих по пути из пунктов госпитализации и центров реабилитации до дома. Родители пациентов особенно отмечают вежливость водителей Яндекс Go и качество поездок. От всех Читать дальше…
«Психологи Алексей и Екатерина Курбатовы отвечали на волнующие вопросы родителей по теме сепарации (взросление, отделение от родителей). Мамы и папы узнали, как важно услышать своих детей, выстроить дружественное общение, как губительно психологическое давление». Проект «Вектор жизни. Продолжение» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.
Двадцать девятого апреля состоялась очередная онлайн-школа координаторов-наставников нашей Организации в рамках проекта «Будем жить!» Ольга Алекина, руководитель РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» провела занятия, поделилась опытом, предоставила информацию по обеспечению лекарственными препаратами и тср пациентов. Подведены итоги месяца, разработан план информационной поддержки семей по вопросу получения жизненно необходимых лекарств, определены Читать дальше…
Двадцать седьмого апреля состоялся долгожданный онлайн вебинар с психологами в рамках проекта «Вектор жизни. Продолжение». Алексей и Екатерина Курбатовы отвечали на волнующие вопросы родителей по теме сепарации ( взросление, отделение от родителей). Мамы и папы узнали как важно услышать своих детей, выстроить дружественное общение, как губительно психологическое давление. Родители детей Читать дальше…
Медикаменты, энтеральное питание доставлены в ЛНР для нашей подопечной. Большое спасибо команде Фонда Страна Победителей за то, что смогли найти время, отклониться от основного маршрута поездки на Донбасс и передать медикаменты, лечебное питание, дыхательные тренажеры для девочки, больной муковисцидозом. Спасибо за ваши добрые сердца!Ведь вы еще подарили семье мобильные телефоны, вещи, привезли Читать дальше…
Проект «Будем жить!» Двадцать третьего апреля состоялась очень важное, по-домашнему теплое мероприятие — встреча родителей, чьим детям недавно установлен диагноз муковисцидоз, с родителями, которые уже имеют большой опыт воспитания своих детей, имеющих такое же заболевание. Прежде всего мы хотели познакомиться, пригласить наши новые семьи в наше дружное родительское сообщество. Оказать поддержку Читать дальше…