Информация без границ — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» получила грант Благотворительного фонда «Чаритиз Эйд Фаундейшн» (Charities Aid Foundation, CAF, Великобритания) при финансовой поддержке БФ «Острова» на реализацию проекта «Информация без границ».

Организация, реализующая проект: Региональная общественная организация Московской области «Помощь больным муковисцидозом».
Цель проекта: Организация постоянно обновляющегося широко доступного информационного интернет ресурса, позволяющего систематизировать получение больными МВ и членами их семей важной и полезной информации по лечению и реабилитации, формированию активного образа жизни, а так же предоставляющего юридическую помощь и консультирование для защиты своих прав в получении медицинской и лекарственной помощи и реализации социальных льгот.
Достижение, благодаря полученным знаниям и умениям, значительного улучшения качества и продолжительности жизни больных МВ.
География проекта: без границ
Целевая группа: Дети и взрослые с муковисцидозом
Объем финансирования: 277 943,00 руб.
Вид финансирования: грант
Срок реализации проекта: 01.10.12 г. — 01.03.13 г.
Описание проекта:

Создается информационный портал на сайте www.cfmo.ru. С помощью этого портала удастся объединить всех людей, заинтересованных в решении проблем МВ (больных и членов их семей, врачей региональных центов и специалистов поликлиник).
Главная цель портала – доступность широкому кругу постоянно обновляющейся информации в следующих разделах:

1. Научные достижения, материалы конференций и симпозиумов. Существует договоренность с к.м.н. Никоновой В.С. о подготовке материалов для этого раздела по всем мероприятиям, проводимым в мире.
2. Юридическая помощь. Консультации (возможно в режиме вопрос-ответ на сайте) с юристом по вопросам лекарственного обеспечения, установления и продления инвалидности, санаторно-курортного лечения, социальных льгот и т.д. Публикация законов. Консультант: юрист Власов А.А.
3. Вебинары школ МВ online и в записи. Уже есть определенный опыт проведения Школ МВ в крупных центрах, в основном в Москве. Но пока нет системности, и материалы Школ доступны узкому кругу жителей Москвы и Московской области и ряда крупных городов.
Мы создаем WEB Школы МВ с использованием технологии Webinar. Вебинар — это школа дистанционного обучения, специально подготовленная врачами и другими специалистами, и состоящая из обучающих модулей по основным темам программы. Участникам доступен он-лайн материал, а так же запись вебинара, которая может с пользой использоваться в любое время.
Эта форма обучения даст возможность пациенту из любого региона Российской Федерации прослушать цикл занятий по темам Школы МВ.
Предварительный план вебинаров:

 

2 ноября 2012г.

1. К.м.н. Никонова В. С., врач-педиатр, научный сотрудник Научно-клинического отдела МВ Медико-генетического научного центра РАМН.
Лекция
2. К.м.н. Рославцева Е.А., «Научный центр здоровья детей» Российской академии медицинских наук
Лекция на тему диетологии у больных с МВ

Декабрь 2012г.
К.м.н. Амелина Е.Л., заведующая Лабораторией МВ в ГКБ № 57
Лекция

Январь 2013г.
1. К.м.н. Полунина Т. А., «Научный центр здоровья детей» Российской академии медицинских наук
Лекция на тему особенностей носового дыхания у пациентов с МВ.
2. К.м.н. Сурков А. Н., «Научный центр здоровья детей» Российской академии медицинских наук
Лекция на тему особенностей изменений печени у больных с МВ.

Февраль 2013г.
Д.м.н., профессор Басаргина Е. Н., «Научный центр здоровья детей» Российской академии медицинских наук
Лекция на тему кардиологии у пациентов с МВ.