Нужна помощь. Ингаляторы

Наши подопечные и взрослые, и дети ежедневно делают ингаляции, чтобы лекарственный препарат попадал в легкие в самые дальние отделы, в альвеолы. Количество этих манипуляций достигает десяти раз в сутки и это значительно уменьшает ресурс работы компрессора и небулайзера, т.е. необходима регулярная замена. Дети.Их обеспечивают этим оборудованием в Мытищах в «НИКИ Читать дальше…

Заведующий отделением Центра муковисцидоза Московской области для взрослых, врач пульмонолог Виталий Валерьевич Писковец принял участие в zoom-конференции, организованной нашей пациентской командой. Более пятидесяти семей приняли участие в встрече одиннадцатого марта. Пациенты и координаторы Организации смогли задать вопросы Виталию Валерьевичу, касающиеся приема пациентов в Центре МВ в Реутове и подробно узнать о Читать дальше…

В Московской области открылся Центр диагностики и лечения муковисцидоза для взрослых пациентов

Шестого марта в филиале МОНИКИ имени М.Ф. Владимирского, расположенном в Реутове, начал работать Центр диагностики и лечения муковисцидоза у взрослого населения.В этот знаменательный день на открытии присутствовали:представители Минздрава региона, врачи, пациенты и руководители профильной общественной Организации Муковисцидоз. Московская область Ольга Алекина, председатель Правления РОО МО «Помощь больным муковисцидозом» сказала в интервью: «Впервые Читать дальше…

Мой муж не любил кабачки, пока в его жизни не появилась я и этот рецепт

Мастер-класс от семьи Божко из Ногинска. Рассказывает Александра, мама крутых парней, они на фото. «Мой муж не любил кабачки, пока в его жизни не появилась я и этот рецепт. «Нам понадобятся:Кабачки 3 штФарш домашний 400 грСыр 150 грЯйцо 1 шт (можно и без него)Майонез или сметана 50 грСоль по вкусу Читать дальше…

Помощь рядом

Почти пятьдесят семей, подопечных нашей НКО, воспользовались бесплатными поездками на такси в феврале, благодаря социальному проекту Яндекса Помощь рядом. Заявок было очень много, наши операторы — мамы-волонтёры работали в усиленном режиме.Несмотря на усталость, приятно получать добрые отзывы, появляются силы продолжать работу.Влада Кисаева:«Как приятно возвращаться домой с госпитализации в комфорте! Насладилась заснеженной Читать дальше…

Сегодня 29 февраля — Международный день редких заболеваний

Сегодня 29 февраля — Международный день редких заболеваний.Муковисцидоз входит в их число. В этот день мы говорим о жизни семей, детей, взрослых с муковисцидозом, о достижениях и проблемах в лечении заболевания.Снимаем репортажи, чтобы о нас узнало, как можно больше людей, привлекая для этого #СМИ

Жизнь с муковисцидозом. Сюжет №1. Павел

Одно из направлений работы проекта «Вектор жизни. Новые горизонты» — это съемка сюжетов, репортажей, интервью о жизни взрослых ребят с мв. Проект «Вектор жизни. Новые горизонты» реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.

Стартовал проект «Вектор жизни. Новые горизонты»

Проект был написан нами и подан для участия в конкурсе Фонда президентских грантов в конце 2023 года, в январе 2024 объявлен победителем в грантовом направлении «Социальное обслуживание, социальная поддержка и защита граждан». А это значит, что продолжатся тренинги и индивидуальные занятия с психологами, консультации по лекарственному обеспечению и юридические. Также начинаются съемки Читать дальше…

Каждое утро первоклассник Витя встает в шесть часов

Наши подопечные семьи делятся своими историями, чтобы показать другим, что жизнь не кончилась после постановки жизнеугрожающего диагноза муковисцидоз. Она продолжается! День у Вити начинается раньше, чем у его одноклассников. Ведь ему необходимо сделать ингаляции и кинезитерапию, — пишет его мама Татьяна. Ему семь лет и он первоклассник.«Витек просыпается, умывается и Читать дальше…

Рецепты МВ. Долма

Наша подопечная семья Степанец из Лобни поделилась очередным кулинарным открытием – долма в виноградных листьях!Рассказывает мама Мария, а за обе щеки уплетает долму сын Максим. «Для приготовления нам понадобятся:виноградные листья маринованные 300 гррис отварной 200 грфарш деревенский 800 грлук, морковь – по 50 грсоусы, зелень, чеснок, растительное масло, соль – по вкусу Читать дальше…

%d такие блоггеры, как: