«Ежедневные новости. Подмосковье». Интервью с Ольгой Алекиной 19.11.2012 — РОО МО «Помощь больным муковисцидозом»

Ольга Алекина, председатель правления Региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом»:

С июня 2012 года больные муковисцидозом в области не обеспечиваются лекарствами по программе ДЛО. 21 ноября – Европейский день муковисцидоза. Решение о его учреждении было принято в 2006 году Европейской организацией муковисцидоза (ECFAD), чтобы повысить внимание общества к проблемам людей, страдающих этой болезнью.

О том, что это за проблемы и как их решают в области, корреспонденту «Подмосковья» Алексею СОКОЛЬСКОМУ рассказала председатель правления региональной общественной организации Московской области «Помощь больным муковисцидозом» Ольга АЛЕКИНА.

– Как возникла необходимость создания вашей организации и чем вам приходится заниматься?

– Наша организация была создана в ноябре 2009 года родителями детей, больных муковисцидозом. Комплексной государственной программы помощи страдающим этим заболеванием и их семьям нет. Нет психологической помощи в тот момент, когда родители узнают, что их ребенок тяжело болен. Не чувствуется понимания

наших проблем ни со стороны чиновников, ни в обществе. Большие проблемы с медпомощью, лекарствами. Получалось, что каждая семья вела борьбу за право своего ребенка жить нормальной жизнью в одиночку. И главной нашей задачей стало объединение усилий. Цель, которую мы поставили, – защита прав больных муковисцидозом и обеспечение доступа каждого из них к европейским стандартам медицинской помощи.

На сегодняшний день существует лечение, которое пусть и не приводит к полному выздоровлению, но позволяет больному вести качественную полноценную жизнь. Кроме того, очень важно и просто человеческое общение, взаимная поддержка семей. В Московской области, по данным нашей организации, проживает 149 человек с таким диагнозом: 113 детей и 36 взрослых.
Мы сразу же обратились в Минздрав Московской области, сообщили, что готовы сотрудничать и предоставлять всю необходимую информацию, поскольку у нас в регионе нет специализированных региональных медицинских центров помощи больным муковисцидозом. На тот момент не было даже главных профильных специалистов, и очень важная информация до Минздрава просто не доходила. Человеку, внезапно оказавшемуся в такой жизненной ситуации, очень трудно правильно написать, например, исковое заявление в Росздравнадзор. Такую работу наша организация тоже выполняет.
Больным муковисцидозом требуются технические средства реабилитации – ингаляторы, небулайзеры и очень дорогостоящее оборудование. Заниматься оказанием лекарственной помощи мы не можем, потому что такие услуги требуют сертификации. Но привлекаем спонсорские пожертвования, позволяющие обеспечить больных техническими средствами реабилитации, лечебным питанием.

– Что это за болезнь, какие у нее симптомы?

– Муковисцидоз – самое распространенное среди наследственных, генетических заболеваний. Сами родители больных детей – люди совершенно здоровые, но при этом являются носителями измененного гена муковисцидоза. Каждый 25-й житель России является носителем этого гена муковисцидоза. Болезнь возникает, только если папа и мама ребенка являются носителями заболевания. Да и то не всегда: при беременности есть только 25-процентная вероятность, что оба родителя передадут ребенку больные гены. В этих семьях могут рождаться и здоровые дети, и дети-носители. Больной ребенок может родиться в семье, где ни у кого из родственников раньше не было подобной болезни. Муковисцидоз может маскироваться под другие заболевания, например, под бронхиальную астму, под заболевания легких.
С 2006 года в России начал проводиться неонатальный скрининг новорожденных на муковисцидоз. У каждого новорожденного из пяточки берется анализ крови и определяется содержание иммунореактивного трипсина (ИРТ). Если его показатели у новорожденного повышены, повторное определение ИРТ в крови проводят на четвертой неделе жизни. Бывают и ложноположительные значения, поэтому нельзя впадать в отчаяние, если через некоторое время после выписки из роддома вам сообщают о том, что необходимо повторить анализ. Но и отказываться от его проведения нельзя. Если все-таки ребенок родился с муковисцидозом, главная задача – как можно раньше выявить заболевание. Чтобы было раньше назначено лечение, которое не позволит развиваться тяжелым признакам.

– Как у вас складываются отношения с органами здравоохранения различных уровней – федерального, областного, муниципального?

– В основном все больные муковисцидозом имеют статус инвалидов, то есть это федеральные льготники. Но, к сожалению, повторюсь, единой государственной программы помощи больным муковисцидозом у нас нет. Поэтому больные обеспечиваются лекарственными средствами из разных источников. Это не просто усложняет получение помощи. Иногда это становится просто непреодолимым препятствием. Распоряжением правительства РФ муковисцидоз отнесен к программе «7 нозологий». Это гарантирует, что один препарат, который в нее включен, «Пульмозим», получают все больные. Деньги выделяются по регистру больных, вне зависимости от того, есть ли у пациента инвалидность или нет. Лекарство закупается на федеральном уровне и распределяется в регионы. Препаратами, входящими в список ДЛО (дополнительное лекарственное обеспечение для тех, кто имеет инвалидность), обеспечиваются больные муковисцидозом при наличии у них рекомендаций специалистов. В соответствии с законами, Минздравсоцразвития определены списки препаратов ДЛО для инвалидов. Списки ДЛО периодически пересматриваются. В настоящий момент в него входят основные базовые препараты для больных муковисцидозом. Их закупают региональные органы здравоохранения. При этом финансирование идет из федеральных средств. Вот по этой программе ДЛО с июня 2012 года по настоящий день больные муковисцидозом в Московской области лекарствами не обеспечиваются. Причем такая критическая ситуация только в Подмосковье. Что касается других дорогостоящих, но жизненно важных препаратов, которые требуются больному муковисцидозом – ингаляционных и внутривенных антибиотиков, – они в льготный федеральный список просто не включены.
– То есть, помимо одного основного лекарства, больные не получают ничего? – Да, в июне-июле в некоторых районах Подмосковья проблема как-то решалась за счет остатков. В основном же с июня финансирование прекращено. Родители написали огромное количество жалоб – и в Минздрав, и в Росздравнадзор. В октябре, единственный раз, часть больных один из препаратов – креон – получила. Но начался ноябрь – и опять в аптеках ничего нет. Мало того – лекарственные управления в районах заявляют, что в ближайшие месяцы в «листах ожидания лекарств», которые они получают, наши препараты опять не заявлены.

– А кто должен делать заявки?

– Заявки от муниципалитетов поступают в Минздрав области, где составляется общая. Там, как мы понимаем, закупки наших препаратов просто не были произведены. Понятно, что новый министр здравоохранения приступил к своим обязанностям недавно. Но раньше какая-то возможность взаимодействия с министерством у нас была: мы знали специалистов, ответственных за наше направление, к ним мы могли обращаться и каким-то образом узнавать о перспективах, сообщать свои данные. Сейчас же состав министерства сменился практически полностью…
– …и вы не знаете, к кому обращаться? – Мало того, мы пытаемся записаться на прием к министру, звоним, но нам постоянно отказывают. Опасаемся, что если сейчас начнутся новые перестановки, то ситуация для многих станет просто смертельно опасной. Врачи опасаются за состояние больных, потому что лечение у нас очень дорогостоящее и семьи зачастую тратят сейчас на покупку лекарств все свои сбережения. Даже семья с доходами выше среднего не сможет самостоятельно полностью обеспечить своего больного. Я не говорю уже о семьях со средним достатком и малоимущих. Им взять лекарства просто неоткуда. Состояние их детей ухудшается, потому что, если терапия прерывается, в организме накапливаются негативные изменения.
В Московской области по решению клинико-экспертной комиссии (КЭК) Минздрава уже несколько лет закупаются дорогостоящие жизненно важные ингаляционные антибиотики Колистин, Тоби, внутривенные антибиотики Фортум, Меронем и другие. Эти препараты закупаются для конкретных больных за счет областного бюджета. Наша общественная организация и пациенты неоднократно направляли в Минздрав области благодарственные письма за такую важную поддержку. При этом мы отмечали, что больных обеспечивают этими лекарствами несвоевременно и не в полном объеме. Это происходит из-за того, что финансирование закупок по КЭК ограничено, да и кроме муковисцидоза заболеваний много.
Поэтому, чтобы организовать адекватное обеспечение больных муковисцидозом жизненно важными антибиотиками, надо утвердить уже разработанную в этом году Минздравом Московской области программу «Совершенствование системы оказания медицинской помощи больным муковисцидозом на 2013 – 2015 гг.» и представить ее на утверждение в областное правительство для целевого финансирования. В некоторых регионах такие программы региональными минздравами уже утверждены. В декабре они ожидают утверждения финансирования. Если будет целевое финансирование, в конце года препараты на следующий год закупят.

– Вы наверняка знакомы с опытом зарубежных стран. Что нам нужно у них перенять?

– Прежде всего ответственный подход государства к жизни и здоровью своих граждан. Государственная программа должна закрывать проблему полностью. Если же выпадает хотя бы одно из звеньев – лекарственная терапия, медицинская помощь или обеспечение препаратами, – осложняется общая ситуация. Одним из девизов европейского дня информации о муковисцидозе является доступность европейского уровня лечения всем больным, независимо от страны проживания. Вся медицинская помощь в России оказывается по специальным стандартам. Есть такие стандарты – амбулаторные и стационарные – и по оказанию помощи больным муковисцидозом. Они написаны давно и уже устарели. Еще в 2010 году ведущие специалисты написали стандарты новые, куда внесены новые препараты. Многие аспекты медицинской помощи таким людям там вообще изменены. Два года эти документы находятся в Минздраве РФ. В ответ на многочисленные обращения – врачей, общественных организаций – одни отписки: «находятся на стадии рассмотрения». На Западе сегодня конгрессы по муковисцидозу посвящены проблеме ведения больных пенсионного возраста. А у нас до сих пор эта болезнь считается детским заболеванием, потому что – и это самое страшное – у нас нет лечения для взрослых. Нет приказов Минздрава, которые это лечение гарантировали бы. Нет федеральных центров для взрослых, больных муковисцидозом. В регионах эта проблема тоже не решена. Моему сыну сейчас 19 лет, и он уже больше года не может получить медицинскую помощь. Если муковисцидоз детского возраста отнесен приказом Минздрава к высокотехнологичной медицинской помощи, то лечение взрослых к нему не относится.

– Получается, пока больной в детском возрасте, ему еще как-то помогают, но стоит ему повзрослеть, его бросают на произвол судьбы?

– Получается так. Мало того, случается у больного обострение. Это не значит, что оно – последнее в его жизни. Если оказать помощь – человек справится, будет дальше жить и все у него будет хорошо. Но когда такие обострения случаются, вопрос о жизни и смерти стоит очень остро. Поэтому, с одной стороны, промедлить нельзя, а с другой – от государства в считанные минуты никакой помощи получить невозможно. На помощь приходят благотворительные фонды. Мы очень благодарны тем из них, у кого есть программа помощи больным муковисцидозом. Но сталкиваемся мы и с неким «избирательным принципом» благотворительности: больше и охотнее помогают маленьким детям. А с помощью взрослым больным – большие проблемы. Осуждать за это, наверное, нельзя – это решение человека, который и так делает благое дело. Вот и получается, что взрослые больные муковисцидозом в нашей стране не живут, а выживают, лишенные поддержки государства и общества.